தகவல், அதிகாரம், இணைக்க

1970களில் கீமோதெரபி மூலம் ஆஸ்டியோசர்கோமா (OS) சிகிச்சை முற்றிலும் மாற்றப்பட்டது. திடீரென்று ஏ புற்றுநோய் முன்பு மிகக் குறைவான விருப்பங்கள் இருந்ததை குணப்படுத்த முடியும். இருப்பினும், அதன் பிறகு சிகிச்சையில் சில மாற்றங்கள் ஏற்பட்டுள்ளன. மருந்துகள் நீண்ட கால பக்க விளைவுகளை ஏற்படுத்துவது மட்டுமல்லாமல், அனைவருக்கும் அவை பதிலளிக்காது. மருத்துவம் புற்றுநோய் மருத்துவர் இதை மாற்ற டாக்டர் சாண்ட்ரா ஸ்ட்ராஸ் உறுதியாக இருக்கிறார்.

22 ஆண்டுகளுக்கு முன்பு, டாக்டர் சாண்ட்ரா ஸ்ட்ராஸ் ஒரு சர்கோமா வார்டில் தனது புற்றுநோயியல் பயிற்சியைத் தொடங்கினார். மருத்துவப் பயிற்சியைப் போலவே, ஒரு வருடத்திற்குப் பிறகு அவள் வேறு சிறப்புக்கு மாற்றப்பட்டாள். இருப்பினும், சர்கோமா வார்டில் அவள் இருந்த நேரம் அவள் மீது ஒரு தாக்கத்தை ஏற்படுத்தியது. அவர் குழுவையும் நோயாளிகளுடனான அவரது பணியையும் தவறவிட்டது மட்டுமல்லாமல், OS இல் ஆராய்ச்சியை முன்னெடுக்க வேண்டிய அவசியத்தையும் அவர் கண்டார்.  

'நோயாளிக்கும் குழுவுக்கும் எனக்கும் இடையேயான தொடர்பு, மேலும் ஒரு பதின்வயதினரையும் அவர்களின் பெற்றோர்களையும் குடும்பத்தின் மற்ற உறுப்பினர்களையும் கவனித்துக்கொள்வதற்கும் இடையேயான தொடர்பு எனக்கு மிகவும் பலனளிக்கிறது' - டாக்டர் சாண்ட்ரா ஸ்ட்ராஸ், யூசிஎல்லின்


டாக்டர் ஸ்ட்ராஸ் இப்போது OS இல் UK இன் முன்னணி ஆராய்ச்சியாளர்களில் ஒருவராக உள்ளார், மேலும் ICONIC சோதனையை (OsteosarComa இன் ஒத்துழைப்பு மூலம் மேம்படுத்துதல்) நடத்துகிறார். OS பற்றிய நமது புரிதலை அதிகரிப்பது, ஆராய்ச்சிக்கு தகவல் கொடுப்பது, நேரடி மருத்துவ பரிசோதனைகள் மற்றும் இறுதியில் புதிய சிகிச்சைகளை கண்டுபிடிப்பது போன்றவற்றை இந்த ஆய்வு நோக்கமாகக் கொண்டுள்ளது.

சோதனை பற்றி டாக்டர் ஸ்ட்ராஸை நேர்காணல் செய்வதில் நாங்கள் மகிழ்ச்சியடைந்தோம். வீடியோவைப் பார்க்கவும் அல்லது படிக்கவும் தமிழாக்கம் டாக்டர் ஸ்ட்ராஸின் பணி, ஆய்வின் முக்கியத்துவம், எவ்வாறு ஈடுபடுவது மற்றும் இதுவரையிலான முடிவுகள் பற்றி மேலும் அறிய.


ஐகானிக் சோதனை

OS ஒரு சிக்கலான புற்றுநோயாக கருதப்படுகிறது. விஞ்ஞானிகளால் இதுவரை குறிப்பிட்ட மரபணு மாற்றங்களை அடையாளம் காண முடியவில்லை அல்லது குறிப்பிட்ட நபர்கள் ஏன் சிகிச்சைக்கு பதிலளிக்கிறார்கள் என்று கணிக்க முடியவில்லை. நீங்கள் ஒருவருக்கு ஒரு பரிசு வாங்குகிறீர்கள் என்று கற்பனை செய்து பாருங்கள். அவற்றைப் பற்றி உங்களுக்கு அதிகம் தெரியாவிட்டால், உங்கள் தேடலைக் குறைக்க, கடை உதவியாளரிடம் குறிப்பிட்ட கேள்விகளைக் கேட்க முடியாது. OS க்கும் இதுவே உண்மை, அது நமக்குப் புரியவில்லை என்றால், எந்தச் சிகிச்சைகள் சிறந்த பலனைத் தரும் என்பதைக் கண்டறிய ஆராய்ச்சியை எவ்வாறு மையப்படுத்துவது?

'(ICONIC) UK முழுவதும் உள்ள மருத்துவர்கள், நோயியல் வல்லுநர்கள், ஆராய்ச்சியாளர்கள், கதிரியக்க வல்லுநர்கள் மற்றும் நோயாளிக் குழுக்கள் உட்பட ஒட்டுமொத்த சமூகத்தையும் ஒன்றாகக் கொண்டு வந்து, நோயாளிகளுக்கான பல கேள்விகளுக்குப் பதிலளிக்க நாங்கள் ஒன்றிணைந்து செயல்பட வேண்டும்' - டாக்டர் சாண்ட்ரா ஸ்ட்ராஸ், யூசிஎல்லின்


ICONIC சோதனையானது, OS பற்றிய நமது புரிதலை ஆழப்படுத்துவதை நோக்கமாகக் கொண்டுள்ளது, எனவே ஆராய்ச்சியாளர்கள் என்ன கேள்விகளைக் கேட்க வேண்டும், எங்கு தங்கள் ஆராய்ச்சியை மையப்படுத்த வேண்டும் என்பதை அறிவார்கள். OS உள்ளவர்களிடமிருந்து தரவைச் சேகரிப்பதன் மூலம் இதை அடைகிறது. இதில் மருத்துவ தரவு (நோயறிதல், சிகிச்சை, சோதனை முடிவுகள்) மற்றும் மரபணு தரவு ஆகியவை அடங்கும் கட்டி மாதிரிகள் மற்றும் இரத்த பரிசோதனைகள். OS ஏன் முன்னேறுகிறது மற்றும் குறிப்பிட்ட நபர்களுக்கு என்ன சிகிச்சை சிறந்தது போன்ற கேள்விகளுக்கு பதிலளிக்க இந்தத் தரவு பயன்படுத்தப்படலாம். நோயாளிகளின் அனுபவங்கள் பற்றிய தகவல்களும் சேகரிக்கப்படுகின்றன. நோயறிதல் மற்றும் சிகிச்சை பயணம் பற்றிய கேள்வித்தாள்கள் இதில் அடங்கும். நோயறிதலில் நோயாளிகள் எதிர்கொள்ளும் சவால்களைக் கண்டறிவதன் மூலம், அவற்றைச் சமாளிக்க மாற்றங்களைச் செய்யலாம் என்பது நம்பிக்கை.


ICONIC எப்படி சாத்தியமானது

நோயாளிகள் தயவுசெய்து பங்கேற்க ஒப்புக்கொள்ளாமல் ICONIC சாத்தியமில்லை. சாண்ட்ரா ஸ்ட்ராஸ், 'உங்களிடம் அதிகமான நோயாளிகள்... விஷயங்களை வேறு கண்ணோட்டத்துடன் பார்க்க உங்களுக்கு அதிக சக்தி உள்ளது' என்று விளக்கினார். வேறு வார்த்தைகளில் கூறுவதானால், ஒவ்வொரு நபரின் தரவுகளும் OS பற்றி மேலும் புரிந்து கொள்வதற்கு நம்மை ஒரு படி மேலே கொண்டு செல்கிறது.

சோதனைகளுக்கு ஆட்சேர்ப்பு செய்வதில் உள்ள பெரிய சவால்களில் ஒன்று அணுகல். புற்றுநோய் சிகிச்சைக்கு உட்பட்டவர்கள் சோதனை மையங்களுக்குச் செல்ல முடியாமல் போகலாம், இது அவர்கள் பங்கேற்பதைத் தடுக்கலாம். கூட்டு முயற்சியின் மூலம், UK முழுவதும் 25 மையங்களில் ICONIC திறக்கப்பட்டுள்ளது. இதன் மூலம் மக்கள் பங்கேற்கும் வசதி ஏற்பட்டுள்ளது. 170 நோயாளிகள் ஏற்கனவே பதிவுசெய்துள்ள நிலையில், சேகரிக்கப்பட்ட தரவு எதிர்கால OS ஆராய்ச்சிக்கான முக்கிய தகவல்களை வழங்கும் என்று ஆராய்ச்சியாளர்கள் நம்புகின்றனர்.

முக்கியமாக, ICONIC ஆனது அவர்களின் நிதியளிப்பதால் மட்டுமே சாத்தியமானது எலும்பு புற்றுநோய் ஆராய்ச்சி அறக்கட்டளை (BCRT), அதை நம்பினார். இந்த சோதனைக்கு அவர்கள் ஏன் நிதியளிக்க முடிவு செய்தார்கள் என்பது பற்றி BCRT இன் ஆராய்ச்சி மற்றும் தகவல் தலைவர் ஜோ டேவிசனிடம் பேசினோம். ''என்சிஆர்ஐ (தேசிய புற்றுநோய் ஆராய்ச்சி நிறுவனம்) எலும்பு சர்கோமா துணைக் குழுவுடன் இணைந்து, ஆஸ்டியோசர்கோமா சமூகத்தை ஒன்றிணைத்து, ஆஸ்டியோசர்கோமா பற்றிய நமது புரிதலை மேம்படுத்தும் மற்றும் புதிய மருத்துவத்தின் வளர்ச்சியை துரிதப்படுத்தும் திட்டத்திற்கு நிதியளிப்பது அவசரத் தேவை என்பதை நாங்கள் உணர்ந்தோம். இந்த நோயாளிகளுக்கான சோதனைகள், பல ஆண்டுகளாக மட்டுப்படுத்தப்பட்டவை... இந்த திட்டத்தில் ஏற்பட்டுள்ள முன்னேற்றம் குறித்து நாங்கள் மிகவும் பெருமிதம் கொள்கிறோம்.' OS ஆராய்ச்சியை முன்னேற்றுவதற்கு ஒன்றாகச் செயல்படுவது எவ்வளவு முக்கியம் என்பதை இது எடுத்துக்காட்டுகிறது. ஆராய்ச்சியாளர்கள், நோயாளிகள் மற்றும் தொண்டு நிறுவனங்கள் இணைந்து பணியாற்றுவது ICONIC ஐ சாத்தியமாக்கியது.

ஆஸ்டியோசர்கோமா சமூகத்தை ஒன்றிணைத்து, ஆஸ்டியோசர்கோமா பற்றிய நமது புரிதலை மேம்படுத்தும் மற்றும் இந்த நோயாளிகளுக்கு புதிய மருத்துவ பரிசோதனைகளின் வளர்ச்சியை துரிதப்படுத்தும் திட்டத்திற்கு நிதியளிப்பது அவசரத் தேவை என்பதை நாங்கள் உணர்ந்தோம். - ஜோ டேவிசன், பிசிஆர்டி


ICONIC உடன் ஈடுபடுங்கள்

கடந்த 4 மாதங்களில் OS நோயால் கண்டறியப்பட்ட இங்கிலாந்தில் உள்ளவர்களுக்கு ICONIC சோதனை திறக்கப்பட்டுள்ளது. புதிதாக கண்டறியப்பட்ட OS உள்ள பெரும்பாலான மக்கள் தங்கள் OS குழுவால் சோதனை பற்றி கூறுவார்கள். சோதனையைப் பற்றி உங்களுக்குத் தெரிவிக்கப்படவில்லை என்றால், உங்கள் மருத்துவரிடம் கேட்கலாம் BCRT அல்லது குழுவை அணுகவும் இப்போது ஆஸ்டியோசர்கோமா.

டாக்டர் ஸ்ட்ராஸ் தனது ஆராய்ச்சியைப் பற்றி எங்களிடம் பேசியதற்காக அவருக்கு ஒரு பெரிய நன்றி மற்றும் அடுத்த சில ஆண்டுகளில் ICONIC பற்றி மேலும் அறிய ஆவலுடன் காத்திருக்கிறோம்.

எங்கள் வருகை மருத்துவ பரிசோதனை கருவித்தொகுப்பு மருத்துவ பரிசோதனைகள் பற்றி மேலும் தெரிந்துகொள்ள அல்லது எங்களிடம் தேடுங்கள் மருத்துவ சோதனை தரவுத்தளம்.