எலும்பு சர்கோமா பியர் ஆதரவு - நோயாளிகளை இணைக்கிறது

புற்றுநோய் இருப்பது கண்டறியப்பட்டால் தனிமைப்படுத்தப்படுவதை உணரலாம். மூன்று புற்றுநோயாளிகளான ஆண்ட்ரூ, கெர்ரி மற்றும் கிரெக் இதை மாற்ற விரும்புகிறார்கள். 2021 இல் அவர்கள் ஒன்றிணைந்து நிறுவினர் எலும்பு சர்கோமா பியர் சப்போர்ட் (பிஎஸ்பிஎஸ்), எலும்பு புற்றுநோயின் பகிரப்பட்ட அனுபவங்களுடன் நோயாளிகளை இணைக்க அர்ப்பணிக்கப்பட்ட ஒரு UK தொண்டு. ஒருவருக்கு ஒருவர் சகாக்களின் ஆதரவை எளிதாக்குவதன் மூலம் அவர்கள் எலும்பு சர்கோமா நோயாளிகளுக்கு ஆதரவளிப்பார்கள் மற்றும் அவர்கள் தனியாக உணர உதவுவார்கள் என்று நம்புகிறார்கள்.  

தொண்டு மற்றும் அவர்கள் வழங்கும் ஆதரவைப் பற்றி மேலும் அறிய BPSP இன் நிறுவனர்களிடம் பேசினோம்.

நீங்கள் ஏன் Bone Sarcoma Peer Support (BSPS)ஐ ஆரம்பித்தீர்கள்

எலும்பு சர்கோமா நோயாளிகளுக்கு ஒருவருக்கு ஒருவர் உணர்ச்சி மற்றும் நல்வாழ்வு ஆதரவை எளிதாக்க BSPS ஐத் தொடங்கினோம். தொண்டு நிறுவனத்தை நிறுவிய எங்கள் மூவருக்கும் புற்றுநோய் இருந்தது (எங்களில் இருவருக்கு முதன்மை எலும்பு புற்றுநோய் இருப்பது கண்டறியப்பட்டது). அது என்ன ஒரு பேரழிவு மற்றும் தனிமையான அனுபவமாக இருக்கும் என்பதை நாம் ஒவ்வொருவரும் பாராட்டுகிறோம். 

எங்களுடைய சொந்த அனுபவங்கள் மூலம், நோயறிதலின் போது, ​​சிகிச்சையின் போது, ​​அறுவை சிகிச்சைக்கு முன் அல்லது நீண்ட கால உடல் வரம்புகளை சரிசெய்யும் முன், இதேபோன்ற ஒன்றைச் சந்தித்த ஒருவரைச் சந்தித்து பேசுவதன் மதிப்பை நாங்கள் உணர்ந்தோம். என்ன எதிர்பார்க்கலாம் என்று கேட்பது அல்லது அவர்களின் சொந்த அனுபவத்தால் புரிந்து கொள்ளக்கூடிய ஒருவரிடம் அரட்டை அடிப்பது விலைமதிப்பற்றது. 

எலும்பு சர்கோமாக்கள் மிகவும் அரிதானவை, அதாவது உங்களிடம் உள்ளதை (அல்லது விரும்புவதை) அனுபவித்த வேறொருவரை சந்திப்பதற்கான வாய்ப்புகள் மிகவும் சிறியவை. அங்குதான் நாங்கள் நுழைகிறோம். சிறந்த சக ஆதரவு உறவை உறுதி செய்வதற்காக, ஒன்றுக்கு ஒன்று இணைப்புகள், பொருந்தக்கூடிய சர்கோமா வகை, சிகிச்சை மற்றும் மக்கள்தொகை தகவல் ஆகியவற்றை உருவாக்குகிறோம். 

மக்கள் எவ்வாறு ஈடுபட முடியும்?

பியர் சப்போர்ட் என்பது ஒரு வழிகாட்டி (அனுபவம் உள்ள ஒருவர்) மற்றும் ஒரு வழிகாட்டி (ஆதரவைத் தேடும் ஒருவர்) சம்பந்தப்பட்ட இருவழி உறவாகும். நீங்கள் எந்த நேரத்திலும் இருக்குமாறு கோரலாம். சிகிச்சை பயணத்தின் அனைத்து நிலைகளிலும் மக்களுக்கு ஆதரவை நாங்கள் எளிதாக்குகிறோம்; புதிதாக கண்டறியப்பட்ட வழிகாட்டிகள், செயலில் புற்றுநோய் சிகிச்சையில் இருப்பவர்கள், சிகிச்சை முடிந்தவர்கள் மற்றும் அறுவை சிகிச்சை திருத்தங்கள் உள்ளவர்கள்.

வழிகாட்டியாக நீங்கள் ஆதரவைத் தேடுகிறீர்களானால், இந்தக் கோரிக்கையை இதன் மூலம் செய்யலாம் https://www.peer-support.co.uk/mentee

நீங்கள் வழிகாட்டியாக ஆக விரும்பினால், இந்தக் கோரிக்கையை இதன் மூலம் செய்யலாம் https://www.peer-support.co.uk/mentor

கவனிக்க வேண்டிய ஒன்று, நாங்கள் கோரிக்கைகளை மட்டுமே ஏற்றுக்கொள்கிறோம் 18 வயதுக்கு மேற்பட்ட இங்கிலாந்து சார்ந்த நோயாளிகள்.

ஒரு வழிகாட்டியாக இருப்பது என்ன?

எலும்பு சர்கோமா நோயறிதல் மற்றும் சிகிச்சையின் மூலம் ஒருவரை நாங்கள் தேடுகிறோம். ஆதரவு தேவைப்படும் ஒருவருடன் தங்கள் சொந்த அனுபவங்களைப் பகிர்ந்து கொள்ள விருப்பமும் திறனும் உள்ள ஒருவர். இது உணர்ச்சி மற்றும் சமூக ஆதரவை வழங்குதல், புரிதல் மற்றும் ஊக்கம், அறிவைப் பகிர்தல் மற்றும் பிற ஆதரவுக்கான அடையாளம். முக்கியமாக, வழிகாட்டிகள் மருத்துவ ஆலோசனையை வழங்குவதில்லை, மேலும் அவர்கள் வழங்கும் எந்தவொரு ஆதரவும் மனநலப் பாதுகாப்புக்கு மாற்றாக இருக்கக்கூடாது, மேலும் அதில் நாங்கள் தெளிவாக இருக்கிறோம்.

ஒரு வழிகாட்டியாக இருப்பதற்கான மிக முக்கியமான அம்சம் கேட்பது. ஒருவரின் கதை மற்றும் அவர்களின் கவலைகளைக் கேட்பது, சகாக்களின் ஆதரவிலிருந்து அவர்கள் என்ன விரும்புகிறார்கள் என்பதைப் புரிந்துகொள்வதற்கும், பின்னர் உங்கள் சொந்த அனுபவத்தை (பொருத்தமானதாக) வழங்குவதற்கும்.

கடினமான உரையாடல்களைச் சமாளிக்க ஒரு வழிகாட்டிக்கு பின்னடைவு இருக்க வேண்டும். எலும்பு சர்கோமா உள்ள மற்றொரு நபருக்கு உணர்ச்சிபூர்வமான ஆதரவை வழங்குவது எளிதானது அல்ல. அவர்களின் பாதை கடினமானதாக இருக்கலாம், அதாவது உங்கள் வழிகாட்டுதல் இன்னும் முக்கியமானது.

நீங்கள் முன்பு இதேபோன்ற எதையும் செய்ய வேண்டியதில்லை. நீங்கள் கப்பலில் நுழைந்ததும், ஒரு வழிகாட்டியுடன் முதல் போட்டிக்கு முன், ஒவ்வொரு புதிய வழிகாட்டியையும் மனநல முதலுதவி, ஆதரவான கேட்பது/தொடர்பு திறன் மற்றும் பாதுகாப்பில் சில பயிற்சிகளை வழங்குகிறோம். அதன்பிறகு, தேவைக்கேற்ப BSPS-ல் இருந்து தொடர்ந்து ஆதரவு உள்ளது. 

ஒரு வழிகாட்டியுடன் பொருத்தம் செய்யப்பட்டவுடன், அவர்கள் எவ்வளவு அடிக்கடி பேச விரும்புகிறார்கள் மற்றும் அந்த விவாதங்கள் எப்படி நடக்கும் (தொலைபேசி, செய்தி அனுப்புதல் அல்லது மின்னஞ்சல்) என்பதை வழிகாட்டி மற்றும் வழிகாட்டி ஒப்புக்கொள்ள வேண்டும்.

வழிகாட்டிகளும் வழிகாட்டிகளும் எவ்வாறு பொருந்துகிறார்கள்?

அவர்களின் சர்கோமா, சிகிச்சை மற்றும் தங்களைப் பற்றிய தகவல்களை எங்களுக்கு வழங்குமாறு வழிகாட்டிகள் மற்றும் வழிகாட்டிகள் இருவரையும் நாங்கள் கேட்டுக்கொள்கிறோம், மேலும் ஒரு வழிகாட்டியுடன் அவர்களைப் பொருத்துவதில் அந்தக் காரணிகள் அவர்களுக்கு எவ்வளவு முக்கியம் என்பதைக் குறிப்பிடுமாறு வழிகாட்டிகளைக் கேட்டுக்கொள்கிறோம்.

சர்கோமா வகை, சர்கோமாவின் இருப்பிடம் மற்றும் சிகிச்சை ஆகியவை முதன்மை பொருந்தக்கூடிய அளவுகோலாகும். எங்களால் இயன்றவரை லைக் ஃபார் லைக் பொருத்த முயற்சிக்கிறோம் மற்றும் கால், இடுப்பு மற்றும் முதுகுத்தண்டு சர்கோமாக்கள் உள்ள நோயாளிகளை வெற்றிகரமாகப் பொருத்தியுள்ளோம்.

எங்கள் இரண்டாம் நிலைப் பொருத்தம் அதிகமான மக்கள்தொகைத் தகவலைப் பயன்படுத்தி உருவாக்கப்பட்டுள்ளது. மொழி, வயது மற்றும் பாலினம் போன்ற காரணிகள் வழிகாட்டியும் வழிகாட்டியும் ஒருவரையொருவர் எவ்வாறு தொடர்புபடுத்த முடியும் என்பதற்கு முக்கியமானதாக இருக்கலாம்.

இந்தப் போட்டிகள் ஒன்றுக்கு மேற்பட்ட உரையாடல்களுக்கு வழிவகுக்கும் என்று நம்புகிறோம், ஆனால், சில வழிகாட்டிகளுக்கு, அவர்கள் விரும்புவது ஒரு முறை உரையாடலை மட்டுமே, அதுவும் நல்லது. எனவே, ஒரு புதிய வழிகாட்டிக்கு எந்த வழிகாட்டி சிறந்தவர் என்பதைத் தீர்மானிக்க நேரத்தைச் செலவிடுகிறோம்.

நீங்கள் எவ்வளவு காலம் வழிகாட்டியாக அல்லது வழிகாட்டியாக இருக்க முடியும்?

நீங்கள் விரும்பும் வரை. சக ஆதரவு உறவைப் பொறுத்தவரை, அது எவ்வாறு உருவாகிறது மற்றும் எவ்வளவு காலம் நீடிக்கும் என்பது வழிகாட்டி மற்றும் வழிகாட்டியைப் பொறுத்தது. இது வாரங்கள், மாதங்கள் அல்லது ஆண்டுகள் கூட இருக்கலாம். சிலருக்கு, காலப்போக்கில், சகாக்களின் ஆதரவு ஒரு பரஸ்பர நட்பை ஒத்ததாக உருவாகலாம். 

ஒரு வழிகாட்டி எந்த நேரத்திலும் பணியாற்றக்கூடிய வழிகாட்டிகளின் எண்ணிக்கையை நாங்கள் வரம்பிடுகிறோம். ஒரு சக உறவு முடிவுக்கு வந்தால், நாங்கள் அவர்களை மீண்டும் பொருத்த பார்க்கிறோம்.

BSPSக்கான உங்கள் ஒட்டுமொத்த பணி என்ன?

ஒவ்வொரு எலும்பு சர்கோமா நோயாளிக்கும் சக ஆதரவை வழங்குதல். எத்தனை பேர் இந்தச் சலுகையைப் பெறுகிறார்கள் என்பது முக்கியமல்ல... அனுபவத்தை கொஞ்சம் தனிமைப்படுத்துவதற்கான வாய்ப்பை நாங்கள் விரும்புகிறோம்.

இந்த நேர்காணலில் பங்கேற்றதற்காகவும், முதன்மை எலும்பு புற்றுநோயால் பாதிக்கப்பட்டவர்களுக்கு ஆதரவாக அவர்கள் செய்து வரும் பணிக்காகவும் BSPS க்கு மிகப்பெரிய நன்றி.

அவர்களின் வருகை வலைத்தளம் மேலும் கண்டுபிடிக்க மற்றும் ஈடுபட.