தகவல், அதிகாரம், இணைக்க

எங்களை பற்றி

செயல்

ஆஸ்டியோசர்கோமா நவ் உலகெங்கிலும் உள்ள ஆஸ்டியோசர்கோமா சமூகத்திற்கு தகவல், அதிகாரம் மற்றும் இணைப்பதை நோக்கமாகக் கொண்டுள்ளது.

நோக்கம்

ஆஸ்டியோசர்கோமா நவ் ஆஸ்டியோசர்கோமா நோயாளிகள் மற்றும் அவர்களது குடும்பங்கள் முழுவதையும் ஆதரிக்கும் ஒரே நோக்கத்துடன் உருவாக்கப்பட்டது. புற்றுநோய் பயணம், அவர்கள் உலகில் எங்கு வாழ்ந்தாலும். தெளிவான சைன்போஸ்டிங், பயனர் நட்பு இடைமுகங்கள் மற்றும் அறிவியலை அணுகக்கூடிய வகையில் பகிர்வதன் மூலம் சவாலான நேரத்தை சிறிது எளிதாக்க முடியும் என்று நம்புகிறோம். எங்கள் நிர்வகிக்கப்பட்ட மருத்துவ சோதனை தரவுத்தளம் நோயாளிகள் புதிய சிகிச்சை விருப்பங்களை ஆராய்ந்து அவர்களுக்கு சரியான முடிவுகளை எடுப்பதற்கான கருவிகள் மற்றும் தகவல்களைக் கொண்டிருக்கும் வகையில் வடிவமைக்கப்பட்டுள்ளது.

நாம் செய்யும் எல்லாவற்றிலும் ஒத்துழைப்பு முன்னணியில் இருக்க வேண்டும் என்று நாங்கள் உறுதியாக நம்புகிறோம். ஆஸ்டியோசர்கோமா நோயால் கண்டறியப்பட்டவர்களுக்கான யோசனைகளைப் பகிர்ந்துகொள்வதற்கும், ஆராய்ச்சியை முன்னெடுப்பதற்கும், விளைவுகளை மேம்படுத்துவதற்கும் உலகளாவிய நோயாளிகள், ஆராய்ச்சியாளர்கள், மருத்துவர்கள் மற்றும் சர்கோமா தொண்டு நிறுவனங்களை இணைக்க விரும்புகிறோம்.

வக்காலத்து மற்றும் தகவல்

ஆஸ்டியோசர்கோமா நோயால் கண்டறியப்படுவது மிகவும் அதிகமாக இருக்கும், மேலும் மருத்துவர்களிடம் பேசுவது ஒரு புதிய மொழியைக் கற்றுக்கொள்வது போல் உணரலாம் என்பதை நாங்கள் அறிவோம். மருத்துவ உலகில் நம்பிக்கையுடன் செல்லவும், அறிவியல் ஆராய்ச்சி மற்றும் மருத்துவ சோதனை வாய்ப்புகள் மூலம் உங்களைப் புதுப்பித்த நிலையில் வைத்திருக்கவும் எங்கள் ஆதாரங்கள் இங்கே உள்ளன.

ஆராய்ச்சி

ஆஸ்டியோசர்கோமா நவ் ஆல் நிர்வகிக்கப்படுகிறது Myrovlytis அறக்கட்டளை அரிதான நோய்களுக்கு அர்ப்பணிக்கப்பட்ட மருத்துவ ஆராய்ச்சி தொண்டு. Myrovlytis அறக்கட்டளையில், ஆஸ்டியோசர்கோமா மற்றும் பிற அரிய நிலைமைகளுடன் வாழ்பவர்களுக்கு விளைவுகளை மேம்படுத்த ஆய்வகத்திலிருந்து மருத்துவ மனைக்கு நாவல் மற்றும் பயனுள்ள சிகிச்சைகளை விரைவாகக் கொண்டு வர ஆராய்ச்சிக்கு நிதியளிக்கிறோம். 

நீங்கள் ஆஸ்டியோசர்கோமா பற்றிய மொழிபெயர்ப்பு ஆராய்ச்சியில் கவனம் செலுத்தும் ஆராய்ச்சியாளராக இருந்தால், உங்களிடமிருந்து கேட்க நாங்கள் ஆர்வமாக உள்ளோம். எங்களுக்கு மின்னஞ்சல் அனுப்புங்கள் contact@myrovlytistrust.org

Patient Advisory Board

The patient voice is at the centre of our work. Our patient advisory board meets once a year to discuss our aims and help identify what work should be prioritised. All board members also have the opportunity to review our research applications to ensure the research we fund is relevant and impactful. 

Sally is smiling. She has brown hair and wearing a peal necklace

Sally, USA

I joined the patient advisory board to take my experiences with my son who had osteosarcoma and help others going through this. I am excited to see progress happening with this disease. I am passionate about trying to change the narrative for osteosarcoma, and honored to serve in this capacity.

Ruth is smiling. She has brown hair and blue eyes.

Ruth, UK

My son, Fergus, died of Osteosarcoma in May 2022, 10 days before his 13th birthday. I am not the first to say that the current, four decades old treatment is blunt, cruel and too often ineffective. There is a need for better understanding of the disease itself and then options for safe, targeted treatments. I bring my knowledge of what things are like for those being treated for Osteosarcoma, at all times motivated by the desire to help families avoid the tragedy that we, and so many others, have had to face.

"இது நோயாளிக்கும் குழுவிற்கும் எனக்கும் இடையேயான தொடர்பு மற்றும் ஒரு பதின்வயதினரையும் அவர்களின் பெற்றோர்களையும் குடும்பத்தில் உள்ள மற்றவர்களையும் கவனித்துக்கொள்வதற்கும் இடையேயான தொடர்பு எனக்கு மிகவும் பலனளிக்கிறது."

டாக்டர் சாண்ட்ரா ஸ்ட்ராஸ்யூசிஎல்லின்

மேலும் படிக்க… .

சமீபத்திய ஆராய்ச்சி, நிகழ்வுகள் மற்றும் ஆதாரங்களுடன் புதுப்பித்த நிலையில் இருக்க, எங்கள் காலாண்டு செய்திமடலில் சேரவும்.