எங்களை பற்றி
செயல்
ஆஸ்டியோசர்கோமா நவ் உலகெங்கிலும் உள்ள ஆஸ்டியோசர்கோமா சமூகத்திற்கு தகவல், அதிகாரம் மற்றும் இணைப்பதை நோக்கமாகக் கொண்டுள்ளது.
நோக்கம்
ஆஸ்டியோசர்கோமா நவ் ஆஸ்டியோசர்கோமா நோயாளிகள் மற்றும் அவர்களது குடும்பங்கள் உலகில் எங்கு வாழ்ந்தாலும் அவர்களின் புற்றுநோய் பயணம் முழுவதும் ஆதரிக்கும் ஒரே நோக்கத்துடன் உருவாக்கப்பட்டது. தெளிவான சைன்போஸ்டிங், பயனர் நட்பு இடைமுகங்கள் மற்றும் அறிவியலை அணுகக்கூடிய வகையில் பகிர்வதன் மூலம் சவாலான நேரத்தை சிறிது எளிதாக்க முடியும் என்று நம்புகிறோம். எங்கள் நிர்வகிக்கப்பட்ட மருத்துவ சோதனை தரவுத்தளம் நோயாளிகள் புதிய சிகிச்சை விருப்பங்களை ஆராய்ந்து அவர்களுக்கு சரியான முடிவுகளை எடுப்பதற்கான கருவிகள் மற்றும் தகவல்களைக் கொண்டிருக்கும் வகையில் வடிவமைக்கப்பட்டுள்ளது.
நாம் செய்யும் எல்லாவற்றிலும் ஒத்துழைப்பு முன்னணியில் இருக்க வேண்டும் என்று நாங்கள் உறுதியாக நம்புகிறோம். ஆஸ்டியோசர்கோமா நோயால் கண்டறியப்பட்டவர்களுக்கான யோசனைகளைப் பகிர்ந்துகொள்வதற்கும், ஆராய்ச்சியை முன்னெடுப்பதற்கும், விளைவுகளை மேம்படுத்துவதற்கும் உலகளாவிய நோயாளிகள், ஆராய்ச்சியாளர்கள், மருத்துவர்கள் மற்றும் சர்கோமா தொண்டு நிறுவனங்களை இணைக்க விரும்புகிறோம்.
வக்காலத்து மற்றும் தகவல்
ஆஸ்டியோசர்கோமா நோயால் கண்டறியப்படுவது மிகவும் அதிகமாக இருக்கும், மேலும் மருத்துவர்களிடம் பேசுவது ஒரு புதிய மொழியைக் கற்றுக்கொள்வது போல் உணரலாம் என்பதை நாங்கள் அறிவோம். மருத்துவ உலகில் நம்பிக்கையுடன் செல்லவும், அறிவியல் ஆராய்ச்சி மற்றும் மருத்துவ சோதனை வாய்ப்புகள் மூலம் உங்களைப் புதுப்பித்த நிலையில் வைத்திருக்கவும் எங்கள் ஆதாரங்கள் இங்கே உள்ளன.
ஆராய்ச்சி
ஆஸ்டியோசர்கோமா நவ் ஆல் நிர்வகிக்கப்படுகிறது Myrovlytis அறக்கட்டளை அரிதான நோய்களுக்கு அர்ப்பணிக்கப்பட்ட மருத்துவ ஆராய்ச்சி தொண்டு. Myrovlytis அறக்கட்டளையில், ஆஸ்டியோசர்கோமா மற்றும் பிற அரிய நிலைமைகளுடன் வாழ்பவர்களுக்கு விளைவுகளை மேம்படுத்த ஆய்வகத்திலிருந்து மருத்துவ மனைக்கு நாவல் மற்றும் பயனுள்ள சிகிச்சைகளை விரைவாகக் கொண்டு வர ஆராய்ச்சிக்கு நிதியளிக்கிறோம்.
நீங்கள் ஆஸ்டியோசர்கோமா பற்றிய மொழிபெயர்ப்பு ஆராய்ச்சியில் கவனம் செலுத்தும் ஆராய்ச்சியாளராக இருந்தால், உங்களிடமிருந்து கேட்க நாங்கள் ஆர்வமாக உள்ளோம். எங்களுக்கு மின்னஞ்சல் அனுப்புங்கள் contact@myrovlytistrust.org
நோயாளி ஆலோசனை குழு
பொறுமையான குரல் எங்கள் வேலையின் மையத்தில் உள்ளது. எங்களின் நோயாளிகள் ஆலோசனைக் குழு வருடத்திற்கு ஒருமுறை கூடி எங்களின் நோக்கங்களைப் பற்றி விவாதித்து, எந்த வேலைக்கு முன்னுரிமை கொடுக்கப்பட வேண்டும் என்பதைக் கண்டறிய உதவுகிறது. அனைத்து வாரிய உறுப்பினர்களும் எங்கள் ஆராய்ச்சி விண்ணப்பங்களை மதிப்பாய்வு செய்யும் வாய்ப்பைப் பெற்றுள்ளனர், நாங்கள் நிதியளிக்கும் ஆராய்ச்சி பொருத்தமானது மற்றும் தாக்கத்தை ஏற்படுத்துகிறது.
சாலி, அமெரிக்கா
ஆஸ்டியோசர்கோமா நோயால் பாதிக்கப்பட்ட எனது மகனுடன் எனது அனுபவங்களை எடுத்துக்கொள்வதற்காக நோயாளி ஆலோசனைக் குழுவில் சேர்ந்தேன். இந்த நோயில் முன்னேற்றம் ஏற்படுவதைக் கண்டு நான் மகிழ்ச்சியடைகிறேன். ஆஸ்டியோசர்கோமாவுக்கான கதையை மாற்ற முயற்சிப்பதில் நான் ஆர்வமாக உள்ளேன், மேலும் இந்த நிலையில் பணியாற்றுவதில் பெருமைப்படுகிறேன்.
ரூத், யுகே
எனது மகன் பெர்கஸ், தனது 2022வது பிறந்தநாளுக்கு 10 நாட்களுக்கு முன்பு, மே 13 இல் ஆஸ்டியோசர்கோமாவால் இறந்தார். தற்போதைய, நான்கு தசாப்தங்கள் பழமையான சிகிச்சையானது அப்பட்டமானது, கொடூரமானது மற்றும் பெரும்பாலும் பயனற்றது என்று நான் முதலில் கூறவில்லை. நோயைப் பற்றி நன்கு புரிந்து கொள்ள வேண்டிய அவசியம் உள்ளது, பின்னர் பாதுகாப்பான, இலக்கு சிகிச்சைக்கான விருப்பங்கள். ஆஸ்டியோசர்கோமாவுக்கு சிகிச்சை பெறுபவர்கள் எப்படி இருக்கிறார்கள் என்பது பற்றிய எனது அறிவை நான் கொண்டு வருகிறேன், எல்லா நேரங்களிலும் நாங்கள் மற்றும் பலர் எதிர்கொள்ள வேண்டிய சோகத்தைத் தவிர்க்க குடும்பங்களுக்கு உதவ வேண்டும் என்ற விருப்பத்தால் உந்துதல் பெறுகிறேன்.
அலெஜான்ட்ரா, நார்வே
எனது மகன் பெர்னார்டோ ஜூலை 2021 இல் ஆஸ்டியோசர்கோமா நோயால் காலமானார், அவருக்கு 17 வயதாகிறது. அவருக்கு முதன்முதலில் கண்டறியப்பட்டபோது, நாங்கள் மிகுந்த மன உளைச்சலுக்கு ஆளானோம், மேலும் இந்த நோயைப் பற்றி அதிகம் தெரியாது. பெர்னார்டோ என்ன செய்கிறார் என்பதைப் புரிந்துகொள்ளவும், மருத்துவர்களுடனான எங்கள் சந்திப்புகளுக்குத் தயாராகவும் உதவிய அறிவியல் மற்றும் மருத்துவத் துறைகளில் நண்பர்கள் மற்றும் குடும்பத்தினரைப் பெற்றிருப்பது எங்களுக்கு அதிர்ஷ்டம். அவர்களின் விலைமதிப்பற்ற உதவிக்கு நாங்கள் மிகவும் நன்றியுள்ளவர்களாக இருந்தோம், அது இல்லாமல் நாங்கள் இழந்திருப்போம். ஆஸ்டியோசர்கோமா நவ் என்பது உலகில் எங்கிருந்தும் யாருக்கும் துல்லியமான மற்றும் நம்பகமான தகவலை வழங்கும் ஒரு சிறந்த ஆதாரமாகும். குடும்பங்கள், மருத்துவர்கள் மற்றும் ஆராய்ச்சியாளர்களுக்கான தகவலின் முக்கியத்துவத்தை நான் புரிந்துகொண்டதால், நோயாளி ஆலோசனைக் குழுவின் ஒரு பகுதியாக இருப்பதில் நான் பெருமைப்படுகிறேன்.
சார்லின், யுகே
எனக்கு 27 வயதில் ஆஸ்டியோசர்கோமா இருப்பது கண்டறியப்பட்டது, அங்கு நான் முழு முழங்கால் மாற்று அறுவை சிகிச்சைக்கு உட்படுத்தப்பட்ட மூட்டு அறுவை சிகிச்சை செய்தேன். இதைத் தொடர்ந்து கடுமையான காக்டெய்ல் மருந்துகள் மற்றும் மிகவும் தீவிரமான மறுவாழ்வு. உடல் மீட்சிக்கான எனது பாதையில், எனது கவனிப்பைச் சுற்றியுள்ள பல ஏற்றத்தாழ்வுகள் மற்றும் முரண்பாடுகள், மனநல ஆதரவு இல்லாமை மற்றும் கூடுதல் தோல்விகளை நான் நியாயமற்ற முறையில் எதிர்கொண்டேன். இப்போது விருதுக்கு பரிந்துரைக்கப்பட்ட நோயாளி வழக்கறிஞராக, புற்றுநோய் சிகிச்சையில் ஏற்படும் மாற்றங்களைத் தெரிவிக்க, ஆதரிக்க மற்றும் பிரச்சாரம் செய்ய எனது சொந்த உடல்நல ஏற்றத்தாழ்வுகள் மூலம் எனது வாழ்க்கை அனுபவத்தையும் ஆர்வத்தையும் பயன்படுத்துகிறேன். ஆஸ்டியோசர்கோமா நோயாளிகளுக்கு சிறந்த சிகிச்சைகள் மற்றும் விளைவுகளுக்கு அதிக விழிப்புணர்வு மற்றும் ஆராய்ச்சி முன்னேற்றத்தை ஏற்படுத்தும் பணியைத் தொடர நோயாளியின் ஆலோசனைக் குழுவில் இருப்பதில் நான் முற்றிலும் பெருமைப்படுகிறேன்.
"இது நோயாளிக்கும் குழுவிற்கும் எனக்கும் இடையேயான தொடர்பு மற்றும் ஒரு பதின்வயதினரையும் அவர்களின் பெற்றோர்களையும் குடும்பத்தில் உள்ள மற்றவர்களையும் கவனித்துக்கொள்வதற்கும் இடையேயான தொடர்பு எனக்கு மிகவும் பலனளிக்கிறது."
டாக்டர் சாண்ட்ரா ஸ்ட்ராஸ், யூசிஎல்லின்
சமீபத்திய ஆராய்ச்சி, நிகழ்வுகள் மற்றும் ஆதாரங்களுடன் புதுப்பித்த நிலையில் இருக்க, எங்கள் காலாண்டு செய்திமடலில் சேரவும்.