Tentang Kami
misi
Osteosarcoma Ayeuna boga tujuan pikeun nginpokeun, nguatkeun sareng nyambungkeun komunitas osteosarcoma di sakuliah dunya.
tetempoan
Osteosarcoma Now dikembangkeun kalayan tujuan tunggal pikeun ngadukung pasien osteosarcoma sareng kulawargana sapanjang perjalanan kankerna, dimana waé aranjeunna cicing di dunya. Ngaliwatan nyadiakeun signposting jelas, panganteur ramah-pamaké sarta babagi elmu dina cara diaksés kami miharep kami bisa nyieun hiji waktos nangtang saeutik saeutik gampang. urang database percobaan klinis curated dirancang supados penderita ngagaduhan alat sareng inpormasi pikeun ngajalajah pilihan perawatan énggal sareng nyandak kaputusan anu pas pikeun aranjeunna.
Kami yakin pisan yén kolaborasi kedah di payuneun sadaya anu urang laksanakeun. Kami hoyong nyambungkeun pasien, peneliti, dokter sareng amal sarcoma di sakuliah dunya pikeun ngabagi ideu, panalungtikan sateuacanna sareng babarengan ningkatkeun hasil pikeun anu didiagnosis osteosarcoma.
Advokasi sareng inpormasi
Keur didiagnosis kalawan osteosarcoma tiasa overwhelming sarta kami nyaho yén ngobrol jeung dokter bisa ngarasa kawas kudu diajar basa anyar sakabeh. Sumberdaya kami aya di dieu pikeun ngabantosan anjeun nganapigasi dunya médis kalayan percaya diri sareng ngajaga anjeun énggal-énggal ku panalungtikan ilmiah sareng kasempetan uji klinis.
panalungtikan
Osteosarcoma Ayeuna diurus ku Myrovlytis Amanah a Amal Panalungtikan Médis dedicated ka kasakit langka. Di Myrovlytis Trust, kami ngabiayaan panalungtikan pikeun gancang mawa terapi novel sareng épéktip ti laboratorium ka klinik pikeun ningkatkeun hasil pikeun anu hirup sareng osteosarcoma sareng kaayaan anu jarang.
Upami anjeun panalungtik anu fokus kana panalungtikan terjemahan kana osteosarcoma, kami hoyong ngadangu ti anjeun. Surélék kami di contact@myrovlytistrust.org
Dewan Panaséhat Pasien
Sora sabar aya di puseur pagawéan urang. Dewan penasehat pasien urang rapat sakali sataun pikeun ngabahas tujuan urang sareng ngabantosan ngaidentipikasi padamelan anu kedah diprioritaskeun. Sadaya anggota dewan ogé ngagaduhan kasempetan pikeun marios aplikasi panalungtikan urang pikeun mastikeun yén panalungtikan anu kami dana relevan sareng mangaruhan.
Sally, AS
Kuring ngagabung dewan piwuruk sabar nyandak pangalaman abdi sareng putra abdi anu miboga osteosarcoma tur mantuan batur ngaliwatan ieu. Abdi bungah ningali kamajuan anu lumangsung ku panyakit ieu. Kami gairah pikeun nyobaan ngarobah naratif pikeun osteosarcoma, sarta ngahormatan ngawula dina kapasitas ieu.
Ruth, Inggris
Putra abdi, Fergus, maot tina Osteosarcoma dina Méi 2022, 10 dinten sateuacan ulang taun ka-13 na. Abdi sanés anu munggaran nyarios yén perlakuan ayeuna, opat puluh taun lami pisan, kejam sareng sering teuing henteu efektif. Aya peryogi pikeun pamahaman hadé tina kasakit sorangan lajeng pilihan pikeun aman, perlakuan sasaran. Kuring nyangking pangaweruh kuring ngeunaan naon waé pikeun anu dirawat pikeun Osteosarcoma, sepanjang waktos didorong ku kahayang pikeun ngabantosan kulawarga ngahindarkeun tragedi anu ku urang, sareng seueur anu sanésna, kedah disanghareupan.
Alejandra, Norwégia
Putra abdi Bernardo maot dina bulan Juli 2021 ti Osteosarcoma, pas anjeunna badé ngancik 17. Nalika anjeunna mimiti didiagnosis, urang kabeuratan sareng henteu terang pisan ngeunaan panyakit éta. Kami untung gaduh babaturan sareng kulawarga dina widang ilmiah sareng médis anu ngabantosan urang ngartos naon anu dijalanan Bernardo sareng nyiapkeun rapat sareng dokter. Kami nganuhunkeun pisan pikeun bantosan anu teu ternilai, sabab kami bakal leungit tanpa éta. Osteosarcoma Ayeuna mangrupikeun sumber daya anu saé anu nyayogikeun inpormasi anu akurat sareng dipercaya ka saha waé, dimana waé di dunya. Kuring ngahormatan janten bagian tina dewan penaséhat pasien, sabab kuring ngartos pentingna inpormasi pikeun kulawarga, dokter, sareng peneliti.
Charlene, Inggris
Kuring didiagnosis Osteosarcoma dina yuswa 27, dimana kuring nampi operasi sparing anggota awak anu ngalaman ngagantian dengkul pinuh. Ieu dituturkeun ku cocktail beurat nginum obat, sarta rehabilitasi pisan intensif. Dina jalan kuring pikeun pamulihan fisik, kuring sacara teu adil nyanghareupan seueur kateusaruaan sareng inconsistencies ngurilingan perawatan kuring, kurangna dukungan kaséhatan méntal, sareng gagal tambahan. Ayeuna salaku advokat pasien anu dicalonkeun pangajén, kuring ngagunakeun pangalaman hirup sareng gairah kuring ngaliwatan kateusaruaan kaséhatan kuring sorangan pikeun nginpokeun, ngadukung sareng kampanye pikeun parobihan dina perawatan kanker. Kuring ngarasa kacida ngahormatan janten dina dewan piwuruk sabar neruskeun karya raising leuwih kasadaran jeung kamajuan panalungtikan pikeun perlakuan hadé tur hasil pikeun penderita osteosarcoma.
"Éta hubungan antara pasien sareng tim sareng kuring sorangan sareng ogé hubungan antara ngajaga rumaja sareng sepuhna sareng kulawarga anu sanés anu kuring mendakan pisan mangpaat."
Dr Sandra Strauss, UCL
Miluan buletin kuartal kami pikeun tetep diropéa sareng panalungtikan panganyarna, acara sareng sumber.