Informoni, Fuqizoni, Lidhuni

Këtë tetor klinikët, studiuesit dhe avokatët e pacientëve nga e gjithë Evropa u mblodhën për takimin e parë personalisht FOSTER (Luftimi i OSteosarkoma përmes Kërkimeve Evropiane). Veprimtaria u mbajt për dy ditë në Gustave Roussy Kancer Spitali kërkimor në Francë. Qëllimi i takimit ishte diskutimi i hapave të ardhshëm të nevojshëm për të avancuar kërkimin në osteosarkoma (OS). Ne jemi të kënaqur që jemi pjesë e FOSTER dhe punojmë me ta për të bërë një botë më të mirë.  

Në 30 vitet e fundit ka pasur pak ndryshime në trajtimin ose mbijetesën e OS. Tani kemi një mundësi për ta ndryshuar këtë përmes konsorciumit FOSTER. Me 265 anëtarë në 19 vende evropiane, ne mund të përshpejtojmë kërkimin përmes bashkëpunimit.

FOSTER përbëhet nga tetë paketa pune. Çdo paketë pune synon t'u përgjigjet pyetjeve të ndryshme në lidhje me OS dhe të identifikojë boshllëqet në kërkimin aktual. Gjatë këtij takimi personal, anëtarët e secilës paketë pune diskutuan se ku duhet të jetë fokusi i tyre dhe si të iniciojnë kërkime me ndikim.


Kuptimi i osteosarkomës

Paketa e parë e punës fokusohet në të kuptuarit e biologjisë së OS. Me fjalë të tjera, ai do të eksplorojë pse OS vepron ashtu siç vepron dhe si mund ta ndalojmë atë. Ky hulumtim i bazuar në laborator do të hedhë themelet për punën klinike të ardhshme.  

Për të kuptuar biologjinë e OS, së pari na duhen modele të besueshme të OS. Modelet e sëmundjeve i lejojnë studiuesit të shohin se si një sëmundje sillet në jetën reale, por pa shikuar te njerëzit. Ka shumë lloje të modeleve të sëmundjes, dhe secila ka avantazhet e veta. FOSTER do të rishikojë modelet aktuale të OS për të parë se sa përfaqësues të sistemit operativ njerëzor janë dhe nëse nevojitet ndonjë model i ri.

Duke përdorur këto modele, studiuesit do të hetojnë se si dhe pse përhapet OS. Ata gjithashtu do të studiojnë mikromjedisin e tumorit. Kjo është zona rreth tumorit. Ai përbëhet nga shumë lloje të ndryshme qelizash që mund të mbrojnë tumorin nga sistemi mbrojtës i trupit. Shpresohet se kjo punë do të çojë në zbulimin e objektivave të rinj të drogës. Ky është hapi i parë drejt zhvillimit të ilaçeve dhe provave të reja klinike.


Gjenetika e osteosarkomës

Paketa e dytë e punës synon të kuptojë më mirë mutacionet në gjenet që nxisin formimin dhe rritjen e OS. Duke vepruar kështu, mutacionet kryesore gjenetike mund të identifikohen dhe të synohen nga barnat.

Deri më tani, studiuesit kanë luftuar për të gjetur mutacione kyçe në OS. Kjo për shkak se është një lloj tumori shumë heterogjen. Kjo do të thotë se gjenetika e tumoreve ndryshon midis njerëzve dhe brenda të njëjtit person. FOSTER shpreson se duke rishikuar një grup të madh të dhënash gjenetike ne mund të jemi në gjendje të identifikojmë mutacionet e zakonshme.  


Testimi i barnave të reja

Paketa e tretë e punës fokusohet në OS që është rikthyer ose nuk i është përgjigjur trajtimit. Këto kancere shpesh kanë rezultate më të këqija. FOSTER synon të përmirësojë rezultatet duke zhvilluar prova klinike që do të çojnë në licencimin e barnave të reja. Për ta bërë këtë, së pari duhet të mësojmë nga provat e mëparshme. Paketa e tretë e punës po bën një rishikim zyrtar të provave të kaluara, të cilat do të publikohen së shpejti. Këto rezultate do të ushqehen në hartimin dhe zhvillimin e provave klinike të ardhshme.

E rëndësishmja, ka prova klinike evropiane të OS aktualisht në zhvillim.


Gjetja e trajtimit më të mirë

Nëpërmjet paketës së katërt të punës, FOSTER synon të krijojë një provë klinike për të vlerësuar se cilat barna të kimioterapisë janë më efektive në OS. Kimioterapia është trajtimi i linjës së parë për OS. Kjo do të thotë se rekomandohet si trajtim fillestar. Megjithatë, medikamentet e sakta të kimioterapisë që përdoren ndryshojnë midis vendeve. Për të gjetur regjimet më të mira, FOSTER fillimisht do të krahasojë të dhënat për barnat e ndryshme. Ata do të shikojnë si efektet afatshkurtra të trajtimit ashtu edhe ndikimin afatgjatë që ai ka në cilësinë e jetës së pacientëve. Ata shpresojnë se kjo do të çojë në një provë klinike e cila do të sigurojë gjithashtu një platformë për të testuar barna shtesë si trajtime të linjës së parë.


Kirurgji dhe radioterapi

Paketa e pestë e punës synon të rishikojë efektivitetin e kirurgjisë dhe terapisë me rrezatim në OS. Kirurgjia kryhet në OS për të hequr tumorin e kockës. Zakonisht është pjesë e trajtimit fillestar krahas kimioterapisë. Kirurgjia përdoret gjithashtu për të trajtuar OS që është përhapur në mushkëri. Në të kundërt, terapia me rrezatim nuk përdoret shpesh në OS. Kjo për shkak se aktualisht, nuk është shumë efektiv kundër qelizave OS. Megjithatë, teknologjia e re do të thotë se terapia me rrezatim dhe kirurgjia po përmirësohen. Thermoablation është gjithashtu një teknikë e re për të eksploruar krahas kirurgjisë dhe radioterapisë për të trajtuar OS që është përhapur.

Paketa pesë e punës së pari do të shikojë se sa mirë kanë funksionuar trajtimet e kaluara dhe të tashme. Kjo do të udhëheqë kërkimet e ardhshme. Në fund të fundit, ne duam të sigurojmë që trajtimi më efektiv t'u ofrohet pacientëve me OS.


Mjekësor Images

Të gjithë ata që janë diagnostikuar me OS do të kenë scans. Këto skanime prodhojnë imazhe që mund të përdoren për diagnostikim, monitorim dhe kërkime. Imazhet e marra mund të ndryshojnë midis vendeve. Paketa e gjashtë e punës synon të krijojë udhëzime për imazherinë në të gjithë Evropën. Kjo do të thotë që imazhet mund të krahasohen më lehtë.


Cilësia e jetës

FOSTER duan të shikojnë më tej sesa vetëm efektet e menjëhershme të trajtimit të kancerit. Ata duan të vlerësojnë se si trajtimi i kancerit ndikon në afat të gjatë te pacientët. Paketa e shtatë e punës i kushtohet kësaj. Studiuesit do të punojnë drejtpërdrejt me pacientët për të identifikuar qëllimet e tyre. Më pas ata do të vlerësojnë se si të mbështesin më mirë pacientët për të arritur këto qëllime. Ekipi do të identifikojë gjithashtu mënyrën më të mirë për të vlerësuar se si po ecin pacientët në jetën e tyre pas trajtimit.   


Shkëmbimi i njohurive

Paketa e tetë e punës i dedikohet shkëmbimit të njohurive. Kjo përfshin përditësimet e rregullta të FOSTER, një faqe interneti e re e financuar nga Mirovlytis Trust dhe një platformë për të dhëna. Një nga problemet kryesore që ngadalëson kërkimin në kushte të rralla është mungesa e të dhënave. Një vend shpesh nuk është në gjendje të mbledhë të dhëna të mjaftueshme për të bërë kërkime domethënëse. Nëpërmjet FOSTER, ne mund të kombinojmë të dhëna nga vende të ndryshme në një mënyrë të qëndrueshme. Kjo do t'i ndihmojë studiuesit t'i përgjigjen shumë prej pyetjeve të panjohura në lidhje me OS.

FOSTER do të organizojë gjithashtu webinare të rregullta. Çdo webinar do të nxjerrë në pah kërkimet që po bëhen në çdo vend evropian. Kjo do të na ndihmojë të kuptojmë më mirë njëri-tjetrin dhe të bashkëpunojmë në mënyrë më efektive.


Zëri i pacientit

Që nga fillimi, avokatët e pacientëve kanë qenë të përfshirë me FOSTER. Kontributi i tyre ofron një pasqyrë të vlefshme për OS dhe fushat e kërkimit që duhet të kenë përparësi. Megjithatë, mbrojtësit e pacientëve nuk duan që kontributi i pacientit të kufizohet në ato brenda FOSTER. Ata kanë krijuar një studim global të pacientëve. Ky sondazh do të mbledhë informacion në lidhje me përvojat e pacientit. Rezultatet do të ndihmojnë në drejtimin e kërkimit. Sondazhi është i hapur për të gjithë ata që janë prekur nga OS në të gjithë botën. Merrni sondazhin tani.  

FOSTER duan të lehtësojnë përfshirjen e pacientëve në secilën nga paketat e punës. Kjo do të thotë se çdo paketë pune do të ketë të paktën një avokat të pacientit të përfshirë në takime. Zëri i pacientit është kaq i rëndësishëm. Depërtimi i tyre është jetik për drejtimin e kërkimit atje ku është më i nevojshëm.  


Hetuesit e rinj

Një brez i ri studiuesish janë ftuar të marrin një rol aktiv në FOSTER. Ata do të mentorohen nga mjekë me përvojë dhe do të përfshihen drejtpërdrejt në paketat e punës. Edhe pse në fillim të kujdestarëve të tyre kërkimor, këta hetues të rinj (YI) do të jenë e ardhmja e kërkimit të OS.

Gjatë takimit të FOSTER-it, YI-të identifikuan se si mund të mbështeteshin për të maksimizuar kontributin e tyre. Kjo përfshinte kurse për të zhvilluar aftësitë e tyre dhe një buletin për të qëndruar të informuar. Ata sugjeruan gjithashtu një rrjedhë të dedikuar financimi për shokët e FOSTER, në mënyrë që ata të mund të kenë kohë të dedikuar vetëm për FOSTER.

U propozua gjithashtu që YI-të të mund të bashkëpunonin me pacientët. Kjo mund të jetë një mënyrë efektive për të përfshirë pacientët në çdo paketë pune. YI gjithashtu do të zhvillojnë një pasqyrë më të madhe në përvojën e pacientit, gjë që mund të ndikojë pozitivisht në punën e tyre.


Të qenit pjesë e FOSTER na mbush me shpresë. Është një mundësi për t'u bashkuar, për të avancuar kërkimin dhe për të përmirësuar përfundimisht rezultatet për njerëzit me OS. Mezi presim të shohim se çfarë do të sjellin vitet e ardhshme.