Informoni, Fuqizoni, Lidhuni

Rreth nesh

Ynë

Osteosarkoma Tani synon të informojë, fuqizojë dhe lidhë komunitetin e osteosarkomës në mbarë botën.

vizion

Osteosarcoma Now u zhvillua me qëllimin e vetëm për të mbështetur pacientët me osteosarkoma dhe familjet e tyre gjatë gjithë rrugëtimit të kancerit, kudo që ata jetojnë në botë. Nëpërmjet ofrimit të tabelave të qarta, ndërfaqeve miqësore për përdoruesit dhe ndarjes së shkencës në një mënyrë të arritshme, shpresojmë se mund ta bëjmë pak më të lehtë një kohë sfiduese. Vizioni i databaza e kuruar e provave klinike është projektuar në mënyrë që pacientët të kenë mjetet dhe informacionin për të eksploruar opsione të reja trajtimi dhe për të marrë vendime që janë të duhura për ta.

Ne besojmë fuqimisht se bashkëpunimi duhet të jetë në krye të gjithçkaje që bëjmë. Ne duam të lidhim pacientët, studiuesit, mjekët dhe organizatat bamirëse të sarkomës në mbarë botën për të ndarë idetë, për të avancuar kërkimin dhe së bashku të përmirësojmë rezultatet për ata që janë diagnostikuar me osteosarkoma.

Avokim dhe informacion

Diagnostifikimi me osteosarkoma mund të jetë dërrmues dhe ne e dimë se të flasësh me mjekët mund të duket sikur duhet të mësosh një gjuhë krejtësisht të re. Burimet tona janë këtu për t'ju ndihmuar të lundroni në botën mjekësore me besim dhe t'ju mbajnë të përditësuar me mundësitë e kërkimit shkencor dhe të provave klinike.

hulumtim

Osteosarkoma Tani menaxhohet nga Mirovlytis Trust një shoqatë bamirëse për kërkime mjekësore dedikuar sëmundjeve të rralla. Në Myrovlytis Trust, ne financojmë kërkime për të sjellë me shpejtësi terapi të reja dhe efektive nga laboratori në klinikë për të përmirësuar rezultatet për ata që jetojnë me osteosarkoma dhe kushte të tjera të rralla. 

Nëse jeni një studiues me fokus në kërkimin përkthimor të osteosarkomës, ne jemi të etur të dëgjojmë nga ju. Na dërgoni email në contact@myrovlytistrust.org

Bordi Këshillimor i Pacientëve

Zëri i pacientit është në qendër të punës sonë. Bordi ynë këshillues për pacientët mblidhet një herë në vit për të diskutuar qëllimet tona dhe për të ndihmuar në identifikimin e punës që duhet të ketë prioritet. Të gjithë anëtarët e bordit kanë gjithashtu mundësinë të rishikojnë aplikacionet tona kërkimore për të siguruar që kërkimi që financojmë është i rëndësishëm dhe me ndikim. 

Sally është duke buzëqeshur. Ajo ka flokë gështenjë dhe mban një gjerdan peal

Sally, SHBA

Unë u bashkua me bordin këshillues të pacientëve për të marrë përvojat e mia me djalin tim i cili kishte osteosarkoma dhe për të ndihmuar të tjerët që e kalojnë këtë. Jam i emocionuar të shoh përparimin që po ndodh me këtë sëmundje. Unë jam i apasionuar pas përpjekjes për të ndryshuar narrativën për osteosarkomën dhe jam i nderuar të shërbej në këtë cilësi.

Ruth është duke buzëqeshur. Ajo ka flokë kafe dhe sy blu.

Ruth, MB

Djali im, Fergus, vdiq nga Osteosarkoma në maj 2022, 10 ditë para ditëlindjes së tij të 13-të. Nuk jam i pari që them se trajtimi aktual prej katër dekadash është i prerë, mizor dhe shumë shpesh i paefektshëm. Ekziston nevoja për të kuptuar më mirë vetë sëmundjen dhe më pas opsionet për trajtime të sigurta dhe të synuara. Unë sjell njohuritë e mia se si janë gjërat për ata që trajtohen për Osteosarkoma, në çdo kohë të motivuar nga dëshira për të ndihmuar familjet të shmangin tragjedinë me të cilën ne dhe shumë të tjerë jemi dashur të përballemi.

Alejandra është duke buzëqeshur. Ajo ka flokë gështenjë dhe ka veshur një bluzë të bardhë.

Alejandra, Norvegji

Djali im Bernardo ndërroi jetë në korrik 2021 nga Osteosarkoma, pikërisht kur ai do të mbushte 17 vjeç. Kur u diagnostikua për herë të parë, ne ishim të stërmbushur dhe nuk dinim shumë për sëmundjen. Ne ishim me fat që kishim miq dhe familje në fushat shkencore dhe mjekësore që na ndihmuan të kuptonim se çfarë po kalonte Bernardo dhe të përgatiteshim për takimet tona me mjekët. Ne ishim shumë mirënjohës për ndihmën e tyre të paçmuar, pasi do të kishim humbur pa të. Osteosarkoma Tani është një burim i shkëlqyer që ofron informacion të saktë dhe të besueshëm për këdo, kudo në botë. Jam i nderuar që jam pjesë e bordit këshillues të pacientëve, pasi e kuptoj rëndësinë e informacionit për familjet, mjekët dhe studiuesit.

Charlene është duke buzëqeshur. Ajo ka një palë vathë rrathë dhe ka veshur një bluzë të zezë.

Charlene, MB

Unë u diagnostikova me një Osteosarkoma në moshën 27 vjeçare, ku mora një operacion të kursyer në gjymtyrë duke iu nënshtruar një zëvendësimi të plotë të gjurit. Kjo u pasua nga një koktej i rëndë mjekimi dhe rehabilitimi jashtëzakonisht intensiv. Në rrugën time drejt rimëkëmbjes fizike, u përballa padrejtësisht me shumë pabarazi dhe mospërputhje rreth kujdesit tim, mungesë të mbështetjes për shëndetin mendor dhe dështime të tjera. Tani si një avokat i nominuar për pacientët me çmime, përdor përvojën dhe pasionin tim të jetuar përmes pabarazive të mia shëndetësore për të informuar, mbështetur dhe fushatë për ndryshime në kujdesin ndaj kancerit. Ndihem absolutisht i nderuar që jam në bordin këshillues të pacientëve për të vazhduar punën për rritjen e ndërgjegjësimit dhe përparimin e kërkimit për trajtime dhe rezultate më të mira për pacientët me osteosarkoma.

"Është ajo lidhja midis pacientit dhe ekipit dhe meje dhe gjithashtu ndërveprimi ndërmjet kujdesit për një adoleshent dhe prindërve të tyre dhe pjesës tjetër të familjes që më dukej vërtet shpërblyese"

Dr Sandra StraussUCL

Bashkohuni me buletinin tonë tremujor për të qëndruar të përditësuar me kërkimet, ngjarjet dhe burimet më të fundit.