Pogosto zastavljena vprašanja

Dobrodošli na naši strani s pogostimi vprašanji. Tukaj nudimo odgovore na pogosta vprašanja o kliničnih preskušanjih.

Prebrskajte celotno stran ali kliknite na spodnje povezave, da se odprete vprašanje po vaši izbiri. 

Pogosta vprašanja

Kakšne so prednosti in slabosti sodelovanja v kliničnem preskušanju?

Ali so klinična preskušanja varna? 

Kaj je placebo in kaj se zgodi, če ga dobim? 

Ali lahko kadar koli zapustim klinično preskušanje? 

Ali lahko sodelujem v več poskusih? 

Kako naj najdem preizkus, ki je pravi zame?

Kaj pa, če ne najdem kliničnega preskušanja? 

Kaj če moj rak napreduje? 

Ali je na voljo finančna podpora za klinična preskušanja? 

Ali sem plačan za sodelovanje v kliničnem preskušanju?

Ali lahko dostopam do preizkusov v drugih centrih?  

Ali so klinična preskušanja samo za tiste, ki nimajo možnosti zdravljenja? 

Kakšna so merila za izključitev in vključitev in zakaj obstajajo? 

Ali bo moj zdravnik vedel za klinična preskušanja?  

Kakšne so prednosti in slabosti sodelovanja v kliničnem preskušanju? 

Ena od prednosti sodelovanja v kliničnem preskušanju je, da lahko pridobite dostop do novega zdravila, ki sicer ne bi bilo na voljo. To je še posebej pomembno, če so izbire zdravljenja omejene ali ne delujejo, saj zagotavlja nadaljnje možnosti zdravljenja in je novo zdravilo lahko učinkovito. Sodelovanje v preskušanju bo tudi pospešilo raziskave in koristilo bodočim bolnikom.

Ko sodelujete v kliničnem preskušanju, boste pogosto prejeli več podpore v primerjavi s standardnim zdravljenjem. Vaša preizkusna ekipa vam bo na voljo za odgovore na vprašanja in podporo, ko bo to potrebno. Ta povečan dostop do medicinske ekipe je pogosto pomirjujoč. Vendar pa lahko sodelovanje v kliničnem preskušanju pomeni tudi več testov in obiskov v bolnišnici, da vas natančno spremlja. Pomembno je upoštevati čas in stroške, ki so potrebni za obisk teh sestankov.  

Pomanjkljivost sodelovanja v klinični študiji je, da ni nobenega zagotovila, da bo novo zdravilo delovalo. Morda boste morali tudi prenehati jemati svoja trenutna zdravila. Včasih je ta negotovost lahko težka in pogovor s svojo medicinsko ekipo o tem je ključnega pomena, saj je vaše duševno in fizično počutje izjemno pomembno. Prav tako se je treba zavedati, da tako kot katera koli druga zdravila, lahko dobite neželene učinke zaradi zdravljenja, ki ga prejemate med kliničnim preskušanjem. Preskusna skupina vam bo lahko svetovala o pričakovanih stranskih učinkih, da vam bo pomagala pretehtati tveganja in koristi sodelovanja v preskušanju.

Ali so klinična preskušanja varna? 

Čeprav nikoli ne morete reči, da je klinično preskušanje 100 % varno, stroge smernice zmanjšajo tveganja. Klinična preskušanja so podvržena obsežnemu pregledu in morajo dobiti etično odobritev, preden se lahko nadaljujejo. Poleg tega so udeleženci kliničnih preskušanj pozorno spremljani glede neželenih učinkov, tako da lahko zdravniška ekipa hitro posreduje, če se pojavijo.. Vsi neželeni dogodki, ki se pojavijo v preskušanju, se zabeležijo in pregledajo, saj je varnost pacientov najpomembnejši vidik vsakega preskušanja. Preden se udeležite kliničnega preskušanja, se z vami pogovorimo o morebitnih tveganjih, tako da lahko pretehtate tveganje in koristi ter se odločite, ali je preskušanje primerno za vas.

Kaj je placebo in kaj se zgodi, če ga dobim? 

Placebo je "navidezno zdravilo". Uporablja se za zagotovitev, da udeleženci ne bodo vplivali na rezultate preskušanja, če vedo, ali so prejeli "pravo" zdravljenje ali ne. Zasnova in namen preskušanja določata, kako se daje placebo. V nekaterih primerih lahko udeleženci prejmejo le placebo zdravilo. Vendar se v številnih preskušanjih novo zdravilo preizkuša skupaj z drugim standardnim zdravljenjem, tako da boste, tudi če ste randomizirani v skupino s placebom, še vedno prejemali aktivno zdravljenje raka.

Morda se zdi neprijetno, da v preskušanju ni zagotovljeno, da boste dobili pravo zdravilo, vendar je to pogosto najboljši način, da ugotovite, ali zdravilo deluje in je zato licencirano za uporabo. Pomembno je omeniti, da vam bodo nekatera preskušanja omogočila prehod s placeba na pravo zdravilo, če izpolnjujete določena merila, kot je napredovanje raka. Pogovorite se s svojo medicinsko ekipo, ali je to možnost za vas.  

Ali lahko kadar koli zapustim klinično preskušanje? 

da. Vaša izbira je, da sodelujete in ostanete v kliničnem preskušanju. Odidete lahko kadar koli in to ne bo vplivalo na oskrbo, ki jo prejmete.  

Ali lahko sodelujem v več poskusih? 

V večini primerov ne morete sodelovati v več kot enem poskusu hkrati, kar je običajno navedeno v merilih za izključitev študije. To je zato, ker bi to vplivalo na rezultate študije in, kar je še pomembneje, bi lahko škodilo več kot eno novo zdravilo, ki ni šlo skozi postopek preskušanja. Obstajajo primeri, ko boste morda lahko sodelovali v različnih preskušanjih, kot je opazovalno preskušanje in randomizirano preskušanje vendar je pomembno, da se o tem pogovorite s svojo ekipo.

Kako naj najdem preizkušnjo, ki je prava zame? 

naše kurirana zbirka podatkov o kliničnih preskušanjih vam omogoča najti klinična preskušanja po vsem svetu. Imamo jasne razlage preskušanj, zasnovanih posebej za bolnike. Prav tako se lahko pogovorite s svojim zdravnikom, saj se morda zaveda priložnosti za poskuse.

Kaj pa, če ne najdem kliničnega preskušanja? 

Včasih morda ne boste mogli najti preizkusa. To je zato, ker običajno naenkrat poteka le majhno število poskusov in imajo pogosto stroga merila za pridružitev, da so udeleženci varni. Čeprav morda trenutno ne izpolnjujete meril za sodelovanje v preizkusu, lahko za prihodnje preizkuse. Poleg tega obstajajo preskusi faze 1 niso specifični za osteosarkom in programe razširjenega dostopa, v katerih lahko sodelujejo nekateri ljudje. Vaš zdravnik se lahko z vami pogovori o teh in drugih možnostih. 

Kaj če moj rak napreduje? 

Skozi celotno sojenje vas bodo pozorno spremljali. Če obstajajo dokazi o napredovanju raka, se bo zdravniška ekipa z vami pogovorila o vaših možnostih.

Ali je na voljo finančna podpora za klinična preskušanja?  

Za sodelovanje v kliničnem preskušanju vam ni treba plačati, lahko pa obstajajo določeni stroški, ki niso pokriti, kot so potni stroški. Vprašajte svojo zdravniško ekipo, kateri stroški so pokriti.

Poleg tega lahko nekatere dobrodelne ustanove pomagajo kriti stroške, povezane s kliničnimi preskušanji. Naš zemljevid organizacij za osteosarkom po vsem svetu vam bo pomagal najti pravo podporo.  

Ali bom prejel plačilo za sodelovanje v kliničnem preskušanju? 

Ne, včasih pa boste morda morali plačati svoje stroške. Vprašajte svojo zdravniško ekipo, kateri stroški so pokriti.

Ali lahko dostopam do preizkusov v drugih centrih?  

da. Ni nujno, da je klinično preskušanje v vaši običajni bolnišnici, da ste upravičeni do njega. Vendar je pomembno, da se o tem pogovorite s svojo medicinsko ekipo, saj vas bodo morda morali napotiti v center za poskuse in z njimi deliti vaše zdravstvene podatke. Dostopate lahko tudi do svoje zdravstvene kartoteke in jih delite z drugimi centri. Izvedite, kako dostopate do svojih zapisov tukaj. 

Ali so klinična preskušanja samo za tiste, ki nimajo možnosti zdravljenja? 

Ne. Obstaja veliko različnih poskusov za različne situacije. Nekatera preskušanja so morda namenjena preučevanju novega zdravljenja (to so pogosto samo za bolnike brez možnosti zdravljenja), medtem ko drugi morda iščejo podobnosti med različnimi skupinami bolnikov in morda ne vključujejo nobenega posega. Več o vrstah preizkusa najdete tukaj.

Kakšna so merila za izključitev in vključitev in zakaj obstajajo? 

Vsako klinično preskušanje bo imelo stroga merila za določitev, kdo je primeren za študijo. To vključuje merila za izključitev in merila za vključitev. Če izpolnjujete katero od meril za izključitev, ne boste upravičeni do preizkusa. Če izpolnjujete katero koli merilo za vključitev, ste morda upravičeni do preskusa, vendar to ne zagotavlja tega. Ta merila so vzpostavljena, da zagotovijo, da rezultati študije odgovorijo na zastavljeno vprašanje, vendar so na voljo tudi zaradi varnosti udeležencev. Preizkušanje novih zdravil je povezano s tveganji, zato nekateri ljudje, ki bi lahko bili izpostavljeni visokemu tveganju zaradi zdravila, niso upravičeni.

Ali bo moj zdravnik vedel za klinična preskušanja?

Vaš zdravnik morda ne ve za klinična preskušanja, do katerih ste upravičeni. Klinična preskušanja lahko iščete prek naše kurirana baza podatkov in se neposredno obrnite na skupino za klinično preskušanje ali se o tem pogovorite s svojim zdravnikom, ki vas bo morda lahko napotil.