Informirajte, opolnomočite, povežite

O nas

Mission

Cilj Osteosarcoma Now je informirati, opolnomočiti in povezati skupnost osteosarkoma po vsem svetu.

Vizija

Osteosarcoma Now je bil razvit z edinim namenom podpore bolnikom z osteosarkomom in njihovim družinam na njihovem potovanju z rakom, ne glede na to, kje na svetu živijo. Z zagotavljanjem jasnih kažipotov, uporabniku prijaznih vmesnikov in deljenjem znanosti na dostopen način upamo, da bomo lahko nekoliko olajšali čas, ki je zahteven. naše kurirana zbirka podatkov o kliničnih preskušanjih je bil zasnovan tako, da imajo bolniki orodja in informacije za raziskovanje novih možnosti zdravljenja in sprejemanje odločitev, ki so prave zanje.

Trdno verjamemo, da bi moralo biti sodelovanje v ospredju vsega, kar počnemo. Želimo povezati bolnike, raziskovalce, klinike in dobrodelne organizacije za sarkom po vsem svetu, da bi delili ideje, napredovali pri raziskavah in skupaj izboljšali rezultate za tiste z diagnozo osteosarkoma.

Zagovorništvo in informiranje

Diagnoza osteosarkoma je lahko velika in vemo, da se lahko pogovarjanje z zdravniki zdi, kot da bi se morali naučiti popolnoma novega jezika. Naši viri so tu, da vam pomagajo samozavestno krmariti po svetu medicine in vas obveščati o znanstvenih raziskavah in možnostih kliničnih preskušanj.

raziskave

Osteosarkom Now upravljajo Zaupanje Myrovlytis dobrodelna ustanova za medicinske raziskave, namenjena redkim boleznim. V Myrovlytis Trust financiramo raziskave, da bi nove in učinkovite terapije hitro prinesle iz laboratorija v kliniko za izboljšanje rezultatov za tiste, ki živijo z osteosarkomom in drugimi redkimi boleznimi. 

Če ste raziskovalec s poudarkom na translacijskih raziskavah osteosarkoma, vas z veseljem pričakujemo. Pošljite nam e-pošto na contact@myrovlytistrust.org

Svetovalni odbor za bolnike

Glas pacienta je v središču našega dela. Naš svetovalni odbor za bolnike se sestane enkrat letno, da razpravlja o naših ciljih in pomaga določiti, kateremu delu je treba dati prednost. Vsi člani odbora imajo tudi možnost, da pregledajo naše raziskovalne prijave, da zagotovijo, da so raziskave, ki jih financiramo, ustrezne in vplivne. 

Sally se smehlja. Ima rjave lase in nosi ogrlico

Sally, ZDA

Pridružil sem se svetovalnemu odboru za bolnike, da bi uporabil svoje izkušnje s sinom, ki je imel osteosarkom, in pomagal drugim, ki gredo skozi to. Navdušen sem, ko vidim napredek pri tej bolezni. Strastno poskušam spremeniti pripoved o osteosarkomu in v čast mi je, da služim v tej vlogi.

Ruth se smehlja. Ima rjave lase in modre oči.

Ruth, Velika Britanija

Moj sin Fergus je umrl zaradi osteosarkoma maja 2022, 10 dni pred svojim 13. rojstnim dnem. Nisem prvi, ki pravi, da je sedanje, štiri desetletja staro zdravljenje odkrito, kruto in prevečkrat neučinkovito. Potrebno je boljše razumevanje same bolezni in nato možnosti za varno, ciljno usmerjeno zdravljenje. Prinašam svoje znanje o tem, kakšne so stvari za tiste, ki se zdravijo zaradi osteosarkoma, ves čas me motivira želja pomagati družinam, da se izognejo tragediji, s katero smo se morali soočiti mi in mnogi drugi.

Alejandra se smeji. Ima rjave lase in nosi bel zgornji del.

Alejandra, Norveška

Moj sin Bernardo je julija 2021 umrl zaradi osteosarkoma, ravno ko je bil tik pred 17. letom. Ko so mu prvič postavili diagnozo, smo bili preobremenjeni in nismo vedeli veliko o tej bolezni. Imeli smo srečo, da smo imeli prijatelje in družino na znanstvenem in medicinskem področju, ki so nam pomagali razumeti, skozi kaj je Bernardo šel, in se pripraviti na naša srečanja z zdravniki. Zelo smo bili hvaležni za njihovo neprecenljivo pomoč, saj bi bili brez nje izgubljeni. Osteosarcoma Now je odličen vir, ki zagotavlja točne in zanesljive informacije vsakomur kjer koli na svetu. Počaščen sem, da sem del svetovalnega odbora za bolnike, saj razumem pomen informacij za družine, zdravnike in raziskovalce.

Charlene se smeji. Ima obročaste uhane in oblečen v črn jopič.

Charlene, Velika Britanija

Pri 27 letih so mi diagnosticirali osteosarkom, kjer so mi opravili varčevalno operacijo in celotno zamenjavo kolena. Sledil je močan koktajl zdravil in izjemno intenzivna rehabilitacija. Na poti k fizičnemu okrevanju sem se po krivici soočal s številnimi neenakostmi in nedoslednostmi v zvezi z mojo oskrbo, pomanjkanjem podpore za duševno zdravje in dodatnimi napakami. Zdaj kot nagrajeni zagovornik pacientov uporabljam svoje izkušnje in strast do lastnih zdravstvenih neenakosti za obveščanje, podporo in kampanjo za spremembe v zdravljenju raka. Počutim se popolnoma počaščenega, da sem v svetovalnem odboru za bolnike, da nadaljujem delo ozaveščanja in napredka raziskav za boljše zdravljenje in rezultate za bolnike z osteosarkomom.

"To je povezava med pacientom in ekipo ter samim seboj in tudi medsebojno delovanje med skrbjo za najstnika in njihovimi starši ter preostalo družino, ki se mi zdi resnično nagrajujoče"

Dr Sandra StraussUCL

Pridružite se našemu četrtletnemu glasilu, da boste na tekočem z najnovejšimi raziskavami, dogodki in viri.