اسان جو ڪم osteosarcoma (OS) ۾ 2021 ۾ شروع ٿيو، ڪيترن ئي مهينن سان ماهرن، مريضن ۽ ٻين خيراتي ادارن سان ڳالهائڻ لاء وقف ڪيو ويو. انهن ابتدائي گفتگون اسان کي سڃاڻڻ ۾ مدد ڪئي ته اسان مريضن ۽ انهن جي خاندانن جي مدد ڪيئن ڪري سگهون ٿا. 2022 اهو سال هو جيڪو اسان انهن خيالن کي حقيقت ۾ ٺاهيو.
Osteosarcoma هاڻي ويب سائيٽ
مارچ 2022 ۾ اسان شروع ڪيو Osteosarcoma هاڻي، اسان جي مريض مرڪوز ويب سائيٽ. اسان جو مقصد مريضن کي بااختيار بڻائڻ آهي معلومات کي دستياب ۽ رسائي ٻنهي ذريعي. Osteosarcoma هاڻي شامل آهي a تحقيقي بلاگهڪ دنيا جو نقشو خيرات جي، ۽ OS تي معلومات. ويب سائيٽ جي دل تي آهي a ڪلينڪل آزمائشي ڊيٽابيس مريضن لاء ٺهيل. اسان جي ڊيٽابيس جو پهريون نسخو جون ۾ شروع ڪيو ويو. اسان راءِ طلب ڪئي ۽ هڪ سروي موڪليو. توهان جي راءِ جي بنياد تي اسان معلومات شامل ڪرڻ شروع ڪيو آهي ته ڪير ڪلينڪل ٽرائل ۾ حصو وٺي سگهي ٿو ۽ نه ٿو وٺي سگهي. اسان پڻ انٽرفيس کي منظم ڪيو ۽ ڊيٽابيس کي نالو ڏنو. اسان خوش آهيون ته ايندڙ هفتي نئين بهتر ڪيل ڪلينڪل آزمائشي ڊيٽابيس کي شروع ڪري رهيا آهيون.
اسان پڻ شروع ڪيو آهي Osteosarcoma Now Newsletter (ONN). ONN هر 3 مهينن ۾ شايع ڪيو ويندو آهي ۽ ان جو مقصد توهان کي جديد OS خبرن بابت آگاهي ڏيڻ آهي. هر مسئلي تي بحث ڪندو موجوده تحقيق ۽ دنيا جي واقعن جي نشاني پوسٽ. اهو پڻ ڏيکاريندو سرڪوما خيرات جي ڪم ۽ انهن جي مهيا ڪيل مدد. هاڻي کاتو ٺاهيو!
ريسرچ
اسان ٻنھي جو اعلان ڪيو 2021 او ايس گرانٽ هولڊرز سال جي شروعات ۾. ٻئي منصوبا او ايس جي علاج لاءِ دوائن کي گڏ ڪرڻ تي ڌيان ڏنو. اسان جلد ئي اعلان ڪنداسين اسان جي 2022 گرانٽ هولڊرز. جيتوڻيڪ ننڍا منصوبا، اهي اهم مستقبل جي ڪم جو بنياد رکندا. اسان توهان کي انهن جي ترقي سان تازه ڪاري ڪنداسين.
OS جي اسان جي سمجھ مسلسل وڌي رهي آهي، ۽ اسان اڳتي وڌندا رهنداسين فنڊ نون منصوبن. بهرحال، هن سال اسان پڻ چاهيون ٿا ته مريض اسان جي فنڊنگ جي فيصلن ۾ شامل ٿين. 2022 جي آخر ۾، اسان ٽن ميمبرن کي اسان جي نئين مريض مشاورتي بورڊ ۾ ڀليڪار ڪيو. هن بورڊ جي ميمبرن کي تحقيق جي درخواستن جو جائزو وٺڻ ۽ مستقبل جي منصوبن ۾ حصو وٺڻ جو موقعو هوندو. انهن جي بصيرت انهي ڳالهه کي يقيني بڻائي سگهندي ته جيڪو ڪم اسان فنڊ ڪريون ٿا اهو لاڳاپيل ۽ اثرائتو آهي. اسان انهن جا ٿورائتا آهيون جيڪي اسان جي خيرات جي حمايت لاء وقت ڪڍي رهيا آهن.
جيڪڏهن توهان يا ڪٽنب جو ميمبر OS کان متاثر ٿيو آهي ۽ مهرباني ڪري بورڊ سان شامل ٿيڻ چاهيندا اي ميل.
سارڪوما جي آگاهي واري مهيني دوران، ٽن محققن پنهنجي ڪيريئر جي شروعات ۾، اسان جي حوالي ڪيو تحقيقي بلاگ. اسان شروعاتي ڪيريئر محققن جي حمايت ڪرڻ بابت پرجوش آهيون. اسان اميد رکون ٿا ته انهن کي حوصلا افزائي ۽ ترقي جا موقعا فراهم ڪن. اهي محققن جو ايندڙ نسل آهن جيڪي او ايس ۾ تحقيق کي اڳتي وڌائيندا.
ڪانفرنس
2022 ۾ سارڪوما جي تحقيق لاءِ وقف ڪيل ڪيتريون ئي ڪانفرنسون منعقد ڪيون ويون. مضمونن ۾ ميلاپ جو علاج، نئين دوا جي ترقي ۽ جينياتيات شامل آھن. سارڪوما ۾ تازي تحقيق بابت ٻڌڻ اسان کي مستقبل جي اميد سان ڀري ٿو. انهن واقعن تي مريضن، طبيبن، محققن ۽ خيراتي شعبي جي ماڻهن سان ملڻ پڻ شاندار آهي.
اسان پڻ شرڪت ڪئي پهرين انفرادي FOSTER (Fighting Osteosarcoma Through European Research) اجلاس. FOSTER پهريون وقف ڪيل او ايس ڪنسورشيم آهي. ٻن ڏينهن کان مٿي منعقد، ڪلينڪ، محقق ۽ مريض وڪيلن او ايس ۾ تحقيق کي اڳتي وڌائڻ لاء ايندڙ قدمن تي بحث ڪيو. اسان FOSTER جو حصو ٿيڻ تي خوش آهيون. گڏو گڏ اسان هڪ بهتر دنيا ٺاهي سگهون ٿا. اجلاس جي رپورٽ پڙهو.
Memberships
جي ميمبر ٿيڻ تي اسان کي خوشي آھي سارڪوما مريض ايڊووڪيسي گلوبل نيٽورڪ (SPAGN). SPAGN سارڪوما خيرات جي حمايت ۽ متحد ڪري ٿو. انهن جو حتمي مقصد تحقيق کي هلائڻ ۽ يقيني بڻائڻ آهي ته سڀني سارڪوما مريضن جي حمايت ڪئي وئي آهي. اسان کي هن ڪميونٽي جو حصو ٿيڻ تي فخر آهي.
اسان 2022 ۾ اسان جي ڪم ۾ شامل ٿيڻ وارن سڀني لاءِ دل جي گهراين سان شڪريو ادا ڪرڻ چاهيون ٿا. اسان OS ۾ تحقيق جي فنڊ جاري ڪنداسين ۽ مريضن ۽ انهن جي خاندانن جي مدد ڪنداسين.
Osteosarcoma Now 2022 جي نمايان لاءِ ھيٺ ڏنل تصوير ڏسو. ۾ پڻ موجود آهي PDF فارميٽ.
