اسان جي باري ۾
مشن
Osteosarcoma ھاڻي مقصد آھي ڄاڻ ڏيڻ، بااختيار بڻائڻ ۽ سڄي دنيا ۾ osteosarcoma ڪميونٽي کي ڳنڍڻ.
خواب
Osteosarcoma Now ترقي ڪئي وئي osteosarcoma جي مريضن ۽ انهن جي خاندانن جي مدد ڪرڻ جو واحد مقصد انهن جي ڪينسر جي سفر دوران، جتي به اهي دنيا ۾ رهن ٿا. واضح نشاني پوسٽنگ، صارف دوست انٽرفيس مهيا ڪرڻ ۽ سائنس کي رسائي واري طريقي سان شيئر ڪرڻ جي ذريعي اسان اميد ٿا ڪريون ته اسان مشڪل وقت کي ٿورو آسان بڻائي سگهون ٿا. اسان ٺاهيل ڪلينڪل آزمائشي ڊيٽابيس ٺهيل هئي ته جيئن مريضن وٽ اوزار ۽ معلومات هجي ته جيئن علاج جا نوان آپشن ڳولڻ ۽ انهن لاءِ صحيح فيصلا ڪن.
اسان پختو يقين رکون ٿا ته تعاون اسان جي هر شي جي اڳيان هجڻ گهرجي. اسان چاهيون ٿا ته دنيا جي مريضن، محققن، ڪلينڪن ۽ سارڪوما خيراتن کي ڳنڍڻ لاءِ خيالن جي حصيداري ڪرڻ، تحقيق کي اڳتي وڌائڻ ۽ گڏوگڏ انهن جي نتيجن کي بهتر بڻائڻ لاءِ جيڪي osteosarcoma سان تشخيص ٿيل آهن.
وڪيل ۽ ڄاڻ
osteosarcoma جي تشخيص ٿي سگهي ٿي زبردست ٿي سگهي ٿي ۽ اسان ڄاڻون ٿا ته ڊاڪٽرن سان ڳالهائڻ هڪ مڪمل نئين ٻولي سکڻ وانگر محسوس ڪري سگهي ٿي. اسان جا وسيلا هتي آهن توهان جي مدد ڪرڻ لاءِ طبي دنيا کي اعتماد سان نيويگيٽ ڪرڻ ۽ توهان کي سائنسي تحقيق ۽ ڪلينڪل آزمائشي موقعن سان تازه ڪاري.
ريسرچ
Osteosarcoma هاڻي پاران منظم ڪيو ويو آهي Myrovlytis اعتماد هڪ ميڊيڪل ريسرچ خيرات جيڪا نادر بيمارين لاءِ وقف آهي. Myrovlytis Trust تي، اسان تحقيق کي فنڊ ڏيون ٿا ته تيزيءَ سان ناول ۽ اثرائتي علاج کي ليبارٽري کان ڪلينڪ تائين آڻين ته جيئن اوستيوسارڪوما ۽ ٻين ناياب حالتن ۾ رهندڙن لاءِ نتيجا بهتر ڪري سگهجن.
جيڪڏهن توهان هڪ محقق آهيو، جيڪو اوستيوسارڪوما ۾ ترجمي جي تحقيق تي ڌيان ڏئي ٿو، اسان توهان کان ٻڌڻ جا خواهشمند آهيون. اسان تي اي ميل ڪريو contact@myrovlytistrust.org
مريض مشاورتي بورڊ
مريض جو آواز اسان جي ڪم جي مرڪز تي آهي. اسان جو مريض مشاورتي بورڊ سال ۾ هڪ ڀيرو ملندو آهي اسان جي مقصدن تي بحث ڪرڻ ۽ مدد ڪرڻ ۾ مدد ڪرڻ لاءِ ته ڪهڙي ڪم کي ترجيح ڏني وڃي. بورڊ جي سڀني ميمبرن کي اسان جي تحقيقاتي ايپليڪيشنن جو جائزو وٺڻ جو موقعو پڻ آهي انهي کي يقيني بڻائڻ لاءِ ته تحقيق جيڪا اسان فنڊ ڪندا آهيون لاڳاپيل ۽ اثرائتو آهي.
سلي، آمريڪا
مان مريض مشوري بورڊ ۾ شامل ٿيس ته منهنجي پٽ سان پنهنجا تجربا وٺي، جنهن کي osteosarcoma هو ۽ ٻين کي هن ذريعي وڃڻ ۾ مدد ڪري. مان هن مرض سان ٿيڻ واري ترقي کي ڏسڻ لاءِ پرجوش آهيان. مون کي osteosarcoma جي داستان کي تبديل ڪرڻ جي ڪوشش ڪرڻ جي باري ۾ پرجوش آهيان، ۽ هن ظرفيت ۾ خدمت ڪرڻ جو اعزاز حاصل ڪيو.
روٿ، برطانيه
منهنجو پٽ، فرگس، مئي 2022 ۾ Osteosarcoma جي ڪري مري ويو، سندس 10 هين سالگرهه کان 13 ڏينهن اڳ. مان پهريون نه آهيان جيڪو چوندو هو ته موجوده، چار ڏهاڪن پراڻو علاج بي رحم، ظالمانه ۽ گهڻو ڪري غير اثرائتو آهي. اتي بيماري جي پاڻ کي بهتر سمجهڻ جي ضرورت آهي ۽ پوء محفوظ، ٽارگيٽ علاج لاء اختيارن جي ضرورت آهي. مان پنهنجي ڄاڻ آڻيان ٿو ته ڪهڙيون شيون آهن انهن لاءِ جيڪي Osteosarcoma جو علاج ڪري رهيا آهن، هر وقت خاندانن جي مدد ڪرڻ جي خواهش کان متاثر ٿي ان سانحي کان بچڻ لاءِ جنهن کي اسان ۽ ٻين ڪيترن ئي کي منهن ڏيڻو پيو.
اليجيندرا، ناروي
منهنجو پٽ برنارڊو جولاءِ 2021 ۾ Osteosarcoma جي ڪري گذاري ويو، جيئن هو 17 سالن جو ٿيڻ وارو هو. جڏهن هن جي پهرين تشخيص ٿي هئي، اسان حيران ٿي ويا هئاسين ۽ بيماري بابت گهڻو ڪجهه نه ڄاڻندا هئاسين. اسان خوش قسمت هئاسين ته سائنسي ۽ طبي شعبن ۾ دوست ۽ ڪٽنب آهن جن اسان کي اهو سمجهڻ ۾ مدد ڪئي ته برنارڊو ڪهڙي دور مان گذري رهيو هو ۽ ڊاڪٽرن سان اسان جي ملاقاتن جي تياري ڪئي. اسان انهن جي انمول مدد لاءِ ايترا شڪر گذار هئاسين، جيئن اسان ان کان سواءِ وڃائجي ها. Osteosarcoma هاڻي هڪ بهترين وسيلو آهي جيڪو هر ڪنهن کي، دنيا ۾ ڪٿي به، صحيح ۽ قابل اعتماد معلومات مهيا ڪري ٿو. مون کي مريض مشوري بورڊ جو حصو ٿيڻ جو اعزاز حاصل آهي، جيئن مان خاندانن، ڊاڪٽرن ۽ محققن لاءِ معلومات جي اهميت کي سمجهان ٿو.
Charlene, UK
مون کي 27 سالن جي عمر ۾ هڪ Osteosarcoma سان تشخيص ڪيو ويو هو، جتي مون کي مڪمل گوڏن جي متبادل جي ذريعي عضون جي بچاء واري سرجري حاصل ڪئي وئي. ان کان پوءِ دوا جي هڪ ڳري ڪاڪٽيل، ۽ انتهائي شديد بحالي جي پٺيان هئي. منهنجي جسماني بحالي جي رستي تي، مون کي غير منصفانه طور تي منهنجي سنڀال جي چوڌاري ڪيترن ئي عدم مساوات ۽ تضادات، ذهني صحت جي مدد جي کوٽ، ۽ اضافي ناڪامين سان منهن ڏيڻو پيو. ھاڻي ھڪڙو انعام نامزد مريض وڪيل جي حيثيت سان، مان پنھنجي زندگي جي تجربي ۽ جذبي کي پنھنجي صحت جي ناانصافين ذريعي استعمال ڪريان ٿو، ڄاڻ ڏيڻ، مدد ڏيڻ ۽ ڪينسر جي سنڀال ۾ تبديلين لاء مهم. مون کي مڪمل طور تي اعزاز محسوس ڪيو ويو آهي ته مريض مشوري بورڊ تي ڪم جاري رکڻ لاء وڌيڪ شعور وڌائڻ ۽ تحقيق جي ترقي لاء بهتر علاج ۽ نتيجن لاء osteosarcoma مريضن لاء.
"اهو مريض ۽ ٽيم ۽ منهنجي وچ ۾ اهو تعلق آهي ۽ هڪ نوجوان ۽ انهن جي والدين ۽ باقي خاندان جي سنڀال جي وچ ۾ رابطي جو مون کي واقعي ثواب وارو مليو."
ڊاڪٽر سينڊرا اسٽراس, يو سي ايل
شامل ٿيو اسان جي ٽه ماهي نيوز ليٽر تازه ترين تحقيق، واقعن ۽ وسيلن سان تازه ترين رهڻ لاءِ.