О Нас

Наша миссия

Osteosarcoma Now стремится информировать, расширять возможности и связывать сообщество остеосаркомы во всем мире.

Наше видение

Приложение Osteosarcoma Now было разработано с единственной целью поддержки пациентов с остеосаркомой и их семей на протяжении всего пути лечения рака, где бы они ни жили в мире. Благодаря понятным указателям, удобным интерфейсам и доступному доступу к научным данным мы надеемся, что сможем немного облегчить трудные времена. Наш курируемая база данных клинических испытаний был разработан таким образом, чтобы у пациентов были инструменты и информация для изучения новых вариантов лечения и принятия правильных для них решений.

Мы твердо убеждены, что сотрудничество должно стоять на первом месте во всем, что мы делаем. Мы хотим объединить пациентов, исследователей, клиницистов и благотворительные организации по борьбе с саркомой по всему миру, чтобы делиться идеями, продвигать исследования и вместе улучшать результаты для тех, у кого диагностирована остеосаркома.

Адвокация и информация

Диагноз «остеосаркома» может быть ошеломляющим, и мы знаем, что общение с врачами может быть похоже на изучение совершенно нового языка. Наши ресурсы помогут вам уверенно ориентироваться в мире медицины и будут держать вас в курсе научных исследований и возможностей проведения клинических испытаний.

Исследования

Osteosarcoma Now управляется Мировлитис Трест благотворительная организация медицинских исследований, посвященная редким заболеваниям. В Myrovlytis Trust мы финансируем исследования, чтобы быстро перенести новые и эффективные методы лечения из лаборатории в клинику, чтобы улучшить результаты для людей, живущих с остеосаркомой и другими редкими состояниями. 

Если вы исследователь, специализирующийся на трансляционных исследованиях остеосаркомы, мы будем рады услышать от вас. Пишите нам по адресу contact@myrovlytistrust.org

Консультативный совет пациентов

Голос пациента находится в центре нашей работы. Наш консультативный совет пациентов собирается раз в год, чтобы обсудить наши цели и помочь определить, какая работа должна быть приоритетной. У всех членов правления также есть возможность ознакомиться с нашими заявками на исследования, чтобы убедиться, что исследования, которые мы финансируем, актуальны и эффективны. 

Салли улыбается. У нее каштановые волосы, и она носит ожерелье из звонка.

Салли, США

Я присоединился к консультативному совету пациентов, чтобы поделиться своим опытом с моим сыном, у которого была остеосаркома, и помочь другим пройти через это. Я рад видеть прогресс, происходящий с этим заболеванием. Я страстно желаю изменить повествование об остеосаркоме, и для меня большая честь служить в этом качестве.

Рут улыбается. У нее каштановые волосы и голубые глаза.

Рут, Великобритания

Мой сын Фергус умер от остеосаркомы в мае 2022 года, за 10 дней до своего 13-летия. Я не первый, кто говорит, что нынешнее лечение, которому уже четыре десятилетия, грубо, жестоко и слишком часто неэффективно. Необходимо лучше понять само заболевание, а затем найти варианты безопасного целенаправленного лечения. Я приношу свои знания о том, как обстоят дела с теми, кто лечится от остеосаркомы, всегда руководствуясь желанием помочь семьям избежать трагедии, с которой нам и многим другим пришлось столкнуться.

Алехандра улыбается. У нее каштановые волосы, и она носит белый топ.

Алехандра, Норвегия

Мой сын Бернардо скончался в июле 2021 года от остеосаркомы, когда ему должно было исполниться 17 лет. Когда ему впервые поставили диагноз, мы были ошеломлены и мало знали об этой болезни. Нам посчастливилось иметь друзей и родственников в научной и медицинской сферах, которые помогли нам понять, через что проходил Бернардо, и подготовиться к нашим встречам с врачами. Мы были так благодарны им за неоценимую помощь, что без нее мы бы пропали. Osteosarcoma Now — отличный ресурс, предоставляющий точную и достоверную информацию любому человеку в любой точке мира. Для меня большая честь быть частью консультативного совета пациентов, поскольку я понимаю важность информации для семей, врачей и исследователей.

Шарлин улыбается. На ней серьги-кольца и черный джемпер.

Шарлин, Великобритания

Мне поставили диагноз «остеосаркома» в возрасте 27 лет, после чего я перенес операцию по сохранению конечностей, полностью заменив коленный сустав. Затем последовал тяжелый коктейль из лекарств и крайне интенсивная реабилитация. На моем пути к физическому выздоровлению я несправедливо столкнулся со многими неравенствами и несоответствиями, связанными с моим уходом, отсутствием поддержки психического здоровья и дополнительными недостатками. Теперь, как номинированный на премию защитник пациентов, я использую свой жизненный опыт и страсть к собственному неравенству в отношении здоровья, чтобы информировать, поддерживать и проводить кампании за изменения в лечении рака. Для меня большая честь быть членом консультативного совета пациентов, чтобы продолжать работу по повышению осведомленности и прогрессу в исследованиях для улучшения лечения и результатов лечения пациентов с остеосаркомой.

Именно эта связь между пациентом, командой и мной, а также взаимодействие между заботой о подростке и его родителях и остальной семье я считаю действительно полезным.

Доктор Сандра ШтраусUCL

Подпишитесь на наш ежеквартальный информационный бюллетень, чтобы быть в курсе последних исследований, событий и ресурсов.