Informuj, wzmacniaj, łącz

O nas

Misja

Osteosarcoma Now ma na celu informowanie, wzmacnianie i łączenie społeczności kostniakomięsaków na całym świecie.

Wizja

Osteosarcoma Now został opracowany wyłącznie w celu wspierania pacjentów z kostniakomięsakiem i ich rodzin podczas ich podróży z rakiem, gdziekolwiek mieszkają na świecie. Mamy nadzieję, że udostępniając jasne oznakowanie, przyjazne dla użytkownika interfejsy i udostępniając wiedzę naukową w przystępny sposób, ten pełen wyzwań czas będzie trochę łatwiejszy. Autonomiczne wyselekcjonowana baza danych badań klinicznych został zaprojektowany tak, aby pacjenci mieli narzędzia i informacje do odkrywania nowych opcji leczenia i podejmowania właściwych dla nich decyzji.

Mocno wierzymy, że współpraca powinna być na pierwszym planie we wszystkim, co robimy. Chcemy połączyć pacjentów, badaczy, klinicystów i organizacje charytatywne zajmujące się mięsakami na całym świecie, aby dzielić się pomysłami, rozwijać badania i wspólnie poprawiać wyniki u osób, u których zdiagnozowano kostniakomięsaka.

Rzecznictwo i informacja

Zdiagnozowanie kostniakomięsaka może być przytłaczające i wiemy, że rozmowa z lekarzami może sprawiać wrażenie konieczności nauczenia się zupełnie nowego języka. Nasze zasoby są po to, aby pomóc Ci pewnie poruszać się po świecie medycznym i być na bieżąco z możliwościami badań naukowych i badań klinicznych.

Badania

Osteosarcoma Now jest zarządzany przez Zaufanie Myrovlytis organizacja charytatywna zajmująca się badaniami medycznymi zajmująca się rzadkimi chorobami. W Myrovlytis Trust finansujemy badania, aby szybko wprowadzić nowatorskie i skuteczne terapie z laboratorium do kliniki, aby poprawić wyniki u osób żyjących z kostniakomięsakiem i innymi rzadkimi schorzeniami. 

Jeśli jesteś naukowcem, który koncentruje się na badaniach translacyjnych nad kostniakomięsakiem, chętnie Cię wysłuchamy. Napisz do nas na kontakt@myrovlytitrust.org

Rada Doradcza Pacjenta

Głos pacjenta jest w centrum naszej pracy. Nasza rada doradcza ds. pacjentów spotyka się raz w roku, aby omówić nasze cele i pomóc określić, jakie prace powinny być traktowane priorytetowo. Wszyscy członkowie zarządu mają również możliwość przeglądu naszych aplikacji badawczych, aby upewnić się, że finansowane przez nas badania są odpowiednie i skuteczne. 

Sally się uśmiecha. Ma brązowe włosy i nosi naszyjnik z peala

Sally, Stany Zjednoczone

Dołączyłam do rady doradczej pacjentów, aby podzielić się moimi doświadczeniami z moim synem, który miał kostniakomięsaka i pomóc innym przechodzącym przez to. Jestem podekscytowany widząc postępy w tej chorobie. Z pasją próbuję zmienić narrację dotyczącą kostniakomięsaka i jestem zaszczycony, że mogę służyć w tym charakterze.

Ruth się uśmiecha. Ma brązowe włosy i niebieskie oczy.

Ruth, Wielka Brytania

Mój syn Fergus zmarł na kostniakomięsaka w maju 2022 roku, 10 dni przed swoimi 13. urodzinami. Nie jestem pierwszym, który twierdzi, że obecne, liczące cztery dekady, leczenie jest dosadne, okrutne i zbyt często nieskuteczne. Istnieje potrzeba lepszego zrozumienia samej choroby, a następnie możliwości opracowania bezpiecznych, ukierunkowanych terapii. Przynoszę swoją wiedzę o tym, jak wygląda sytuacja osób leczonych z powodu kostniakomięsaka, zawsze motywowana chęcią pomocy rodzinom w uniknięciu tragedii, z którą musieliśmy się zmierzyć my i wielu innych.

Alejandra się uśmiecha. Ma brązowe włosy i ma na sobie biały top.

Alejandra, Norwegia

Mój syn Bernardo zmarł w lipcu 2021 r. na kostniakomięsaka, tuż przed ukończeniem 17. roku życia. Kiedy zdiagnozowano u niego pierwszą diagnozę, byliśmy przytłoczeni i niewiele wiedzieliśmy o tej chorobie. Mieliśmy szczęście mieć przyjaciół i rodzinę w dziedzinie nauki i medycyny, którzy pomogli nam zrozumieć, przez co przechodził Bernardo i przygotować się do naszych spotkań z lekarzami. Byliśmy bardzo wdzięczni za ich nieocenioną pomoc, ponieważ bez niej bylibyśmy zgubieni. Osteosarcoma Now to doskonałe źródło, które dostarcza dokładnych i wiarygodnych informacji każdemu, w dowolnym miejscu na świecie. Jestem zaszczycona, że ​​jestem częścią rady doradczej pacjentów, ponieważ rozumiem znaczenie informacji dla rodzin, lekarzy i badaczy.

Charlene się uśmiecha. Ma kolczyki koła i ma na sobie czarny sweter.

Charlene, Wielka Brytania

Zdiagnozowano u mnie kostniakomięsaka w wieku 27 lat, gdzie przeszedłem operację oszczędzającą kończynę i przeszedłem pełną wymianę stawu kolanowego. Po tym nastąpił ciężki koktajl leków i niezwykle intensywna rehabilitacja. Na mojej drodze do fizycznego wyzdrowienia niesprawiedliwie spotkałem się z wieloma nierównościami i niespójnościami związanymi z moją opieką, brakiem wsparcia w zakresie zdrowia psychicznego i dodatkowymi niepowodzeniami. Teraz, jako nominowana do nagrody rzeczniczka pacjentów, wykorzystuję moje życiowe doświadczenie i pasję poprzez własne nierówności zdrowotne, aby informować, wspierać i prowadzić kampanię na rzecz zmian w opiece nad rakiem. Czuję się absolutnie zaszczycony, będąc członkiem rady doradczej pacjentów, aby kontynuować pracę nad podnoszeniem świadomości i postępem badań nad lepszymi metodami leczenia i osiąganiem lepszych wyników dla pacjentów z kostniakomięsakiem.

"To połączenie między pacjentem, zespołem i mną, a także wzajemne oddziaływanie między opieką nastolatka, jego rodzicami i resztą rodziny, które uważam za naprawdę satysfakcjonujące"

dr Sandrę StraussUCL

Dołącz do naszego kwartalnego biuletynu, aby być na bieżąco z najnowszymi badaniami, wydarzeniami i zasobami.