Veelgestelde Vragen / FAQ

Welkom op onze pagina met veelgestelde vragen. Hier geven we de antwoorden op veelgestelde vragen over klinische proeven.

Blader door de hele pagina of klik op de onderstaande links om naar een vraag van uw keuze te gaan. 

Veelgestelde vragen

Wat zijn de voor- en nadelen van deelname aan een klinische proef?

Zijn klinische proeven veilig? 

Wat is een placebo en wat gebeurt er als ik het krijg? 

Kan ik op elk moment een klinische proef verlaten? 

Kan ik deelnemen aan meerdere proeven? 

Hoe vind ik een proef die bij mij past?

Wat moet ik doen als ik geen klinische proef kan vinden? 

Wat als mijn kanker voortschrijdt? 

Is er financiële steun beschikbaar voor klinische proeven? 

Krijg ik betaald voor deelname aan een klinische proef?

Kan ik toegang krijgen tot proeven in andere centra?  

Zijn klinische onderzoeken alleen voor mensen zonder behandelingsopties? 

Wat zijn de uitsluitings- en inclusiecriteria en waarom zijn ze er? 

Zal mijn arts op de hoogte zijn van klinische onderzoeken?  

Wat zijn de voor- en nadelen van deelname aan een klinische proef? 

Een voordeel van deelname aan een klinische proef is dat u toegang kunt krijgen tot een nieuw medicijn dat anders niet verkrijgbaar zou zijn. Dit is vooral belangrijk wanneer de behandelingskeuzes beperkt zijn of niet werken, omdat het verdere behandelingsopties biedt en het nieuwe medicijn effectief kan zijn. Deelname aan de proef zal ook het onderzoek bevorderen en toekomstige patiënten ten goede komen.

Bij deelname aan een klinische studie krijgt u vaak meer ondersteuning dan bij een standaardbehandeling. Uw proefteam zal beschikbaar zijn om vragen te beantwoorden en u te ondersteunen wanneer dat nodig is. Deze verhoogde toegang tot een medisch team is vaak geruststellend. Deelnemen aan een klinische proef kan echter ook meer tests en ziekenhuisbezoeken betekenen om u nauwlettend te volgen. Het is belangrijk om rekening te houden met de tijd en de kosten die nodig zijn om deze afspraken bij te wonen.  

Een nadeel van deelname aan een klinische studie is dat er geen garanties zijn dat het nieuwe medicijn zal werken. Het kan ook zijn dat u moet stoppen met het innemen van uw huidige medicatie. Soms kan deze onzekerheid moeilijk zijn en hierover met uw medisch team praten is van cruciaal belang, aangezien uw mentale en fysieke welzijn uiterst belangrijk is. Het is ook belangrijk om te weten dat, net als bij alle andere medicijnen, u kunt bijwerkingen krijgen van de behandeling die u krijgt tijdens een klinische proef. Het onderzoeksteam kan u adviseren over de verwachte bijwerkingen om u te helpen de risico's en voordelen van deelname aan het onderzoek af te wegen.

Zijn klinische proeven veilig? 

Hoewel je nooit kunt zeggen dat een klinische studie 100% veilig is, minimaliseren strikte richtlijnen de risico's. Klinische onderzoeken ondergaan een uitgebreide beoordeling en moeten ethische goedkeuring krijgen voordat ze kunnen doorgaan. Bovendien worden deelnemers aan klinische onderzoeken nauwlettend gevolgd op bijwerkingen, dus als ze zich voordoen, kan het medische team snel ingrijpen. Alle ongewenste voorvallen die zich voordoen tijdens een proef worden geregistreerd en beoordeeld, aangezien de veiligheid van de patiënt het belangrijkste aspect van elke proef is. Voordat u deelneemt aan een klinische proef, worden eventuele risico's met u besproken, zodat u de risico's en voordelen kunt afwegen en kunt beslissen of de proef geschikt voor u is.

Wat is een placebo en wat gebeurt er als ik het krijg? 

Een placebo is een 'dummy-medicijn'. Het wordt gebruikt om ervoor te zorgen dat de resultaten van een onderzoek niet worden beïnvloed doordat deelnemers weten of ze al dan niet de 'echte' behandeling hebben gekregen. De opzet en het doel van de proef bepalen hoe een placebo wordt gegeven. In sommige gevallen krijgen deelnemers alleen een placebomedicijn. In veel onderzoeken wordt het nieuwe medicijn echter naast een andere standaardbehandeling getest, dus zelfs als u gerandomiseerd wordt in de placebo-arm, krijgt u nog steeds een actieve behandeling voor uw kanker.

Het kan ontmoedigend lijken dat u niet gegarandeerd het echte medicijn krijgt in een proef, maar dit is vaak de beste manier om te bepalen of een medicijn werkt en daarom is goedgekeurd voor gebruik. Het is belangrijk op te merken dat sommige onderzoeken u in staat zullen stellen om van de placebo over te stappen op het echte medicijn als u aan bepaalde criteria voldoet, zoals het voortschrijden van uw kanker. Bespreek met uw medisch team of dit een optie voor u is.  

Kan ik op elk moment een klinische proef verlaten? 

Ja. Het is uw keuze om deel te nemen en te blijven in een klinische proef. U kunt op elk moment vertrekken en heeft geen invloed op de zorg die u krijgt.  

Kan ik deelnemen aan meerdere proeven? 

In de meeste gevallen kunt u niet aan meer dan één proef tegelijk deelnemen, en dit staat normaal gesproken vermeld in de uitsluitingscriteria van de studie. Dit komt omdat het de resultaten van het onderzoek zou beïnvloeden en, nog belangrijker, het hebben van meer dan één nieuw medicijn dat het proefproces niet heeft doorlopen, kan schadelijk zijn. Er zijn gevallen waarin u aan verschillende onderzoeken kunt deelnemen, zoals een observationeel onderzoek en gerandomiseerde studie maar het is belangrijk om dit met je team te bespreken.

Hoe vind ik een proef die bij mij past? 

Onze samengestelde database voor klinische proeven laat jou om klinische proeven over de hele wereld te vinden. We hebben duidelijke uitleg over onderzoeken, speciaal ontworpen voor patiënten. U kunt ook met uw arts praten, aangezien zij wellicht op de hoogte zijn van proefmogelijkheden.

Wat moet ik doen als ik geen klinische proef kan vinden? 

Soms kunt u geen proefversie vinden. Dit komt omdat er meestal maar een klein aantal onderzoeken tegelijkertijd wordt uitgevoerd en ze vaak strikte deelnamecriteria hebben om de veiligheid van de deelnemers te waarborgen. Hoewel u op dit moment misschien niet voldoet aan de criteria om deel te nemen aan een onderzoek, kunt u dat voor een toekomstig onderzoek wel doen. Daarnaast zijn er fase 1-onderzoeken niet specifiek voor osteosarcoom en programma's voor uitgebreide toegang waaraan sommige mensen kunnen deelnemen. Uw arts kan deze en andere opties met u bespreken. 

Wat als mijn kanker voortschrijdt? 

Tijdens de proefperiode wordt u nauwlettend gevolgd. Als er aanwijzingen zijn voor progressie van kanker, zal het medische team uw opties met u bespreken.

Is er financiële steun beschikbaar voor klinische proeven?  

U hoeft niet te betalen om deel te nemen aan een klinische proef, maar er kunnen bepaalde kosten zijn die niet worden gedekt, zoals reiskosten. Vraag uw medisch team welke kosten gedekt zijn.

Bovendien kunnen sommige goede doelen helpen bij het dekken van kosten die verband houden met klinische onderzoeken. Onze kaart van organisaties voor osteosarcoom over de hele wereld helpen u de juiste ondersteuning te vinden.  

Krijg ik betaald voor deelname aan een klinische proef? 

Nee, maar het kan zijn dat u soms uw onkosten vergoed krijgt. Vraag uw medisch team welke kosten gedekt zijn.

Kan ik toegang krijgen tot proeven in andere centra?  

Ja. De klinische proef hoeft niet in uw gebruikelijke ziekenhuis te zijn om ervoor in aanmerking te komen. Het is echter belangrijk om dit met uw medisch team te bespreken, aangezien zij u mogelijk moeten doorverwijzen naar het onderzoekscentrum en uw medische informatie met hen moeten delen. U kunt ook uw eigen medische dossiers inzien en deze delen met andere centra. Lees hier hoe u toegang krijgt tot uw administratie. 

Zijn klinische onderzoeken alleen voor mensen zonder behandelingsopties? 

Nee. Er zijn veel verschillende onderzoeken voor verschillende situaties. Sommige onderzoeken kunnen zijn om naar een nieuwe behandeling te kijken (deze zijn vaak alleen voor patiënten zonder behandelingsopties), terwijl andere kunnen kijken naar overeenkomsten tussen verschillende patiëntengroepen en mogelijk geen interventie inhouden. Lees hier meer over de soorten proeven.

Wat zijn de uitsluitings- en inclusiecriteria en waarom zijn ze er? 

Elke klinische proef zal strikte criteria hebben om te bepalen wie in aanmerking komt voor de studie. Dit omvat uitsluitingscriteria en inclusiecriteria. Als u aan een van de uitsluitingscriteria voldoet, komt u niet in aanmerking voor de proef. Als u aan een van de opnamecriteria voldoet, komt u mogelijk in aanmerking voor de proef, maar dit is geen garantie. Deze criteria zijn er om ervoor te zorgen dat de resultaten van het onderzoek de gestelde vraag beantwoorden, maar zijn er ook voor de veiligheid van de deelnemer. Het testen van nieuwe medicijnen brengt risico's met zich mee, dus bepaalde mensen die mogelijk een hoog risico lopen op het medicijn, komen niet in aanmerking.

Zal mijn arts op de hoogte zijn van klinische onderzoeken?

Uw arts is mogelijk niet op de hoogte van klinische onderzoeken waarvoor u in aanmerking komt. U kunt zoeken naar klinische onderzoeken via onze samengestelde database en neem rechtstreeks contact op met het klinische onderzoeksteam of bespreek het met uw arts die u mogelijk kan doorverwijzen.