In oktober kwamen clinici, onderzoekers en pleitbezorgers van patiënten uit heel Europa samen voor de eerste persoonlijke FOSTER-bijeenkomst (Fighting OSteosarcoma Through European Research). Het evenement werd gedurende twee dagen gehouden in het Gustave Roussy KankerEen ziekte waarbij cellen zich ongecontroleerd delen en groeien en zich naar andere delen van het lichaam kunnen verspreiden. Onderzoeksziekenhuis in Frankrijk. Het doel van de bijeenkomst was om de volgende stappen te bespreken die nodig zijn om het onderzoek naar osteosarcoom (OS) vooruit te helpen. We zijn verheugd deel uit te maken van FOSTER en met hen samen te werken aan een betere wereld.  

In de afgelopen 30 jaar is er weinig veranderd in de OS-behandeling of overleving. We hebben nu de mogelijkheid om dit te veranderen via het FOSTER-consortium. Met 265 leden in 19 Europese landen kunnen we door samenwerking het onderzoek versnellen.

FOSTER bestaat uit acht werkpakketten. Elk werkpakket heeft tot doel verschillende vragen over OS te beantwoorden en hiaten in het huidige onderzoek te identificeren. Tijdens deze persoonlijke bijeenkomst bespraken de leden van elk werkpakket waar hun focus zou moeten liggen en hoe ze impactvol onderzoek kunnen initiëren.

osteosarcoom begrijpen

Werkpakket één richt zich op het begrijpen van de biologie van OS. Met andere woorden, het zal onderzoeken waarom OS handelt zoals het doet en hoe we het kunnen stoppen. Dit laboratoriumonderzoek zal de basis leggen voor toekomstig klinisch werk.  

Om de biologie van OS te begrijpen, hebben we eerst betrouwbare OS-modellen nodig. Met ziektemodellen kunnen onderzoekers zien hoe een ziekte zich in het echte leven gedraagt, maar zonder in mensen te kijken. Er zijn veel soorten ziektemodellen en elk heeft zijn voordelen. FOSTER zal de huidige OS-modellen beoordelen om te zien hoe representatief ze zijn voor het menselijke besturingssysteem en of er nieuwe modellen nodig zijn.

Met behulp van deze modellen gaan de onderzoekers onderzoeken hoe en waarom OS zich verspreidt. Ze zullen ook de micro-omgeving van de tumor bestuderen. Dit is het gebied rond de tumor. Het bestaat uit veel verschillende soorten cellen die de tumor kunnen beschermen tegen het afweersysteem van het lichaam. Gehoopt wordt dat dit werk zal leiden tot de ontdekking van nieuwe doelwitten voor medicijnen. Dit is de eerste stap in de richting van de ontwikkeling van geneesmiddelen en nieuwe klinische proeven.

De genetica van osteosarcoom

Werkpakket twee heeft tot doel de mutaties in genen die de vorming en groei van OS aansturen, beter te begrijpen. Door dit te doen, kunnen belangrijke genetische mutaties worden geïdentificeerd en door medicijnen worden aangepakt.

Tot nu toe hebben onderzoekers moeite gehad om belangrijke mutaties in OS te vinden. Dit komt omdat het een zeer heterogeen tumortype is. Dit betekent dat de genetica van de tumoren variëren tussen mensen en binnen dezelfde persoon. FOSTER hoopt dat we door het bekijken van een grote verzameling genetische gegevens veelvoorkomende mutaties kunnen identificeren.  

Nieuwe medicijnen testen

Werkpakket drie richt zich op OS dat is teruggekeerd of niet heeft gereageerd op de behandeling. Deze kankers hebben vaak slechtere resultaten. FOSTER streeft ernaar de resultaten te verbeteren door klinische proeven te ontwikkelen die ertoe zullen leiden dat nieuwe geneesmiddelen in licentie worden gegeven. Om dit te doen, moeten we eerst leren van eerdere proeven. Werkpakket drie voert een formele evaluatie uit van eerdere proeven, die binnenkort zullen worden gepubliceerd. Deze resultaten zullen worden meegenomen in het ontwerp en de ontwikkeling van toekomstige klinische onderzoeken.

Belangrijk is dat er momenteel Europese klinische proeven met OS in ontwikkeling zijn.

De beste behandeling vinden

Via werkpakket vier wil FOSTER een klinische proef opzetten om te beoordelen welke chemotherapiemedicijnen het meest effectief zijn bij OS. Chemotherapie is de eerstelijnsbehandeling voor OS. Dit betekent dat het wordt aanbevolen als de eerste behandeling. De exacte medicijnen voor chemotherapie die worden gebruikt, verschillen echter van land tot land. Om de beste regimes te vinden, zal FOSTER eerst de gegevens over de verschillende medicijnen vergelijken. Ze kijken zowel naar de kortetermijneffecten van de behandeling als naar de langetermijnimpact die deze heeft op de kwaliteit van leven van patiënten. Ze hopen dat dit zal leiden tot een klinische proef die ook een platform zal bieden om aanvullende medicijnen als eerstelijnsbehandelingen te testen.

Chirurgie en radiotherapie

Werkpakket vijf heeft tot doel de effectiviteit van chirurgie en bestralingstherapie bij OS te beoordelen. Chirurgie wordt uitgevoerd in OS om de bottumor te verwijderen. Het maakt normaal gesproken deel uit van de initiële behandeling naast chemotherapie. Chirurgie wordt ook gebruikt om OS te behandelen dat zich naar de longen heeft verspreid. Daarentegen wordt bestralingstherapie niet vaak gebruikt in OS. Dit komt omdat het momenteel niet erg effectief is tegen OS-cellen. Nieuwe technologie betekent echter dat zowel bestralingstherapie als chirurgie verbeteren. Thermoablatie is ook een nieuwe techniek om naast chirurgie en radiotherapie te onderzoeken om OS dat zich heeft verspreid te behandelen.

In werkpakket vijf wordt eerst gekeken hoe goed eerdere en huidige behandelingen hebben gewerkt. Dit zal richtinggevend zijn voor toekomstig onderzoek. Uiteindelijk willen we ervoor zorgen dat de meest effectieve behandeling wordt aangeboden aan patiënten met OS.

MEDISCHE Afbeeldingen

Iedereen bij wie de diagnose OS is gesteld, heeft: scant. Deze scans leveren beelden op die gebruikt kunnen worden voor diagnose, monitoring en onderzoek. De gemaakte foto's kunnen per land verschillen. Werkpakket zes heeft tot doel richtlijnen te creëren voor beeldvorming in heel Europa. Hierdoor kunnen afbeeldingen gemakkelijker worden vergeleken.

Kwaliteit van leven

FOSTER wil verder kijken dan alleen de directe effecten van kankerbehandeling. Ze willen beoordelen hoe kankerbehandeling de lange termijn van patiënten beïnvloedt. Werkpakket zeven is hieraan gewijd. De onderzoekers zullen rechtstreeks met patiënten werken om hun doelen te identificeren. Zij zullen dan beoordelen hoe patiënten het beste kunnen worden ondersteund om deze doelen te bereiken. Het team zal ook de beste manier identificeren om te evalueren hoe het met patiënten gaat in hun leven na de behandeling.   

Kennis delen

Werkpakket acht staat in het teken van kennisdeling. Dit omvat regelmatige FOSTER-updates, een nieuwe website gefinancierd door de Myrovlytis vertrouwen en een platform voor gegevens. Een van de grootste problemen die het onderzoek naar zeldzame aandoeningen vertraagt, is het gebrek aan gegevens. Eén land is vaak niet in staat voldoende gegevens te verzamelen om zinvol onderzoek te doen. Via FOSTER kunnen we data uit verschillende landen op een consistente manier combineren. Dit zal onderzoekers helpen om veel van de onbekende vragen over OS te beantwoorden.

FOSTER organiseert ook regelmatig webinars. Elke webinar belicht het onderzoek dat in elk Europees land wordt gedaan. Zo kunnen we elkaar beter begrijpen en effectiever samenwerken.

De stem van de patiënt

Vanaf het begin zijn patiëntenadvocaten betrokken bij FOSTER. Hun input geeft waardevol inzicht in OS en de onderzoeksgebieden die prioriteit moeten krijgen. De patiëntenadvocaten willen echter niet dat de inbreng van patiënten beperkt blijft tot die binnen FOSTER. Ze hebben een wereldwijd patiëntenonderzoek opgezet. In dit onderzoek wordt informatie verzameld over de ervaringen van patiënten. De resultaten zullen helpen om het onderzoek te sturen. De enquête staat open voor iedereen die te maken heeft gehad met OS over de hele wereld. Doe nu de enquête.  

FOSTER wil de betrokkenheid van patiënten bij elk van de werkpakketten vergemakkelijken. Dit betekent dat bij elk werkpakket ten minste één patiëntenadvocaat betrokken is bij vergaderingen. De stem van de patiënt is zo belangrijk. Hun inzicht is essentieel om het onderzoek daar te brengen waar het het hardst nodig is.  

Jonge onderzoekers

Een nieuwe generatie onderzoekers is uitgenodigd om een ​​actieve rol te spelen in FOSTER. Zij worden begeleid door ervaren artsen en zijn direct betrokken bij de werkpakketten. Hoewel deze jonge onderzoekers (YI's) nog vroeg in hun onderzoek zijn, zullen ze de toekomst zijn van OS-onderzoek.

Tijdens de FOSTER-bijeenkomst identificeerden de YI's hoe ze konden worden ondersteund om hun inbreng te maximaliseren. Dit omvatte cursussen om hun vaardigheden te ontwikkelen en een nieuwsbrief om op de hoogte te blijven. Ze stelden ook een speciale financieringsstroom voor de FOSTER-fellows voor, zodat ze tijd hebben die uitsluitend aan FOSTER wordt besteed.

Er werd ook voorgesteld om YI's samen te laten werken met patiënten. Dit zou een effectieve manier kunnen zijn om patiënten in elk werkpakket op te nemen. YI's zouden ook meer inzicht krijgen in de ervaring van de patiënt, wat een positieve invloed zou kunnen hebben op hun werk.

Deel uitmaken van FOSTER geeft ons hoop. Het is een kans om samen te komen, onderzoek vooruit te helpen en uiteindelijk de resultaten voor mensen met OS te verbeteren. We zijn benieuwd wat de komende jaren gaan brengen.