Informeren, versterken, verbinden

Over Ons

Missie

Osteosarcoom Nu wil de osteosarcoomgemeenschap wereldwijd informeren, versterken en verbinden.

Visie

Osteosarcoom Now is ontwikkeld met als enig doel osteosarcoompatiënten en hun families te ondersteunen tijdens hun kankerreis, waar ter wereld ze ook wonen. Door duidelijke bewegwijzering, gebruiksvriendelijke interfaces en het delen van de wetenschap op een toegankelijke manier hopen we een uitdagende tijd een beetje makkelijker te maken. Onze samengestelde database voor klinische proeven is zo ontworpen dat patiënten de tools en informatie hebben om nieuwe behandelingsopties te verkennen en beslissingen te nemen die voor hen geschikt zijn.

We zijn ervan overtuigd dat samenwerking voorop moet staan ​​bij alles wat we doen. We willen patiënten, onderzoekers, clinici en liefdadigheidsinstellingen voor sarcoom wereldwijd met elkaar verbinden om ideeën te delen, onderzoek vooruit te helpen en samen de resultaten te verbeteren voor mensen met de diagnose osteosarcoom.

Advocacy en informatie

De diagnose osteosarcoom kan overweldigend zijn en we weten dat praten met artsen kan voelen alsof je een geheel nieuwe taal moet leren. Onze bronnen zijn er om u te helpen met vertrouwen door de medische wereld te navigeren en u op de hoogte te houden van wetenschappelijk onderzoek en mogelijkheden voor klinische proeven.

Onderzoek

Osteosarcoom Nu wordt beheerd door de Myrovlytis vertrouwen een liefdadigheidsinstelling voor medisch onderzoek die zich inzet voor zeldzame ziekten. Bij de Myrovlytis Trust financieren we onderzoek om snel nieuwe en effectieve therapieën van het laboratorium naar de kliniek te brengen om de resultaten te verbeteren voor mensen met osteosarcoom en andere zeldzame aandoeningen. 

Bent u een onderzoeker met een focus op translationeel onderzoek naar osteosarcoom, dan horen wij graag van u. E-mail ons op contact@myrovlytistrust.org

Patiënten Adviesraad

De stem van de patiënt staat centraal in ons werk. Onze patiëntenadviesraad komt eenmaal per jaar bijeen om onze doelstellingen te bespreken en te helpen bepalen aan welk werk prioriteit moet worden gegeven. Alle bestuursleden hebben ook de mogelijkheid om onze onderzoeksaanvragen te beoordelen om ervoor te zorgen dat het onderzoek dat we financieren relevant en impactvol is. 

Salie lacht. Ze heeft bruin haar en draagt ​​een peal ketting

Sally, VS

Ik sloot me aan bij de patiëntenadviesraad om mijn ervaringen met mijn zoon, die osteosarcoom had, mee te nemen en anderen te helpen dit door te maken. Ik ben verheugd om vooruitgang te zien met deze ziekte. Ik ben gepassioneerd om te proberen het verhaal voor osteosarcoom te veranderen, en ik ben vereerd om in deze hoedanigheid te dienen.

Rutte glimlacht. Ze heeft bruin haar en blauwe ogen.

Ruth, VK

Mijn zoon, Fergus, stierf in mei 2022 aan osteosarcoom, 10 dagen voor zijn 13e verjaardag. Ik ben niet de eerste om te zeggen dat de huidige, vier decennia oude behandeling bot, wreed en te vaak ineffectief is. Er is behoefte aan een beter begrip van de ziekte zelf en vervolgens aan opties voor veilige, gerichte behandelingen. Ik breng mijn kennis mee van hoe de dingen zijn voor degenen die worden behandeld voor osteosarcoom, altijd gemotiveerd door de wens om gezinnen te helpen de tragedie te vermijden waarmee wij, en zoveel anderen, te maken hebben gehad.

Alejandra lacht. Ze heeft bruin haar en draagt ​​een wit topje.

Alejandra, Noorwegen

Mijn zoon Bernardo stierf in juli 2021 aan osteosarcoom, net toen hij op het punt stond 17 te worden. Toen hij voor het eerst werd gediagnosticeerd, waren we overweldigd en wisten we niet veel over de ziekte. We hadden het geluk vrienden en familie op wetenschappelijk en medisch gebied te hebben die ons hielpen te begrijpen wat Bernardo doormaakte en ons hielpen bij het voorbereiden van onze ontmoetingen met doktoren. We waren zo dankbaar voor hun onschatbare hulp, want zonder die hulp zouden we verloren zijn gegaan. Osteosarcoom Nu is een uitstekende bron die nauwkeurige en betrouwbare informatie biedt aan iedereen, waar ook ter wereld. Ik ben vereerd om deel uit te maken van de patiëntenadviesraad, aangezien ik het belang van informatie voor families, artsen en onderzoekers begrijp.

Charlene lacht. Ze heeft oorringen en draagt ​​een zwarte trui.

Charlene, VK

Op 27-jarige leeftijd werd bij mij een osteosarcoom vastgesteld, waarbij ik een ledemaatsparende operatie onderging en een volledige knievervanging onderging. Daarna volgde een zware cocktail van medicatie en een zeer intensieve revalidatie. Op mijn weg naar lichamelijk herstel werd ik onterecht geconfronteerd met veel ongelijkheden en inconsistenties rond mijn zorg, een gebrek aan ondersteuning op het gebied van geestelijke gezondheid en andere tekortkomingen. Nu als een voor een prijs genomineerde patiëntenadvocaat, gebruik ik mijn geleefde ervaring en passie door mijn eigen ongelijkheden op het gebied van gezondheid om te informeren, ondersteunen en campagne te voeren voor veranderingen in de kankerzorg. Ik voel me absoluut vereerd om in de patiëntenadviesraad te zitten om door te gaan met het vergroten van het bewustzijn en de onderzoeksvoortgang voor betere behandelingen en resultaten voor osteosarcoompatiënten.

"Het is die verbinding tussen de patiënt en het team en mezelf en ook het samenspel tussen de zorg voor een tiener en hun ouders en de rest van het gezin vond ik echt de moeite waard"

Dr. Sandra StraussUCL

Word lid van onze driemaandelijkse nieuwsbrief om op de hoogte te blijven van het laatste onderzoek, evenementen en bronnen.