Maklumkan, Perkasa, Sambung

Pengenalan

Misi

Osteosarcoma Now bertujuan untuk memaklumkan, memperkasa dan menghubungkan komuniti osteosarcoma di seluruh dunia.

Visi

Osteosarcoma Now dibangunkan dengan tujuan tunggal untuk menyokong pesakit osteosarcoma dan keluarga mereka sepanjang perjalanan kanser mereka, di mana sahaja mereka tinggal di dunia. Melalui penyediaan papan tanda yang jelas, antara muka mesra pengguna dan berkongsi sains dengan cara yang boleh diakses, kami berharap kami dapat membuat masa yang mencabar sedikit lebih mudah. Kami pangkalan data percubaan klinikal terpilih direka bentuk supaya pesakit mempunyai alat dan maklumat untuk meneroka pilihan rawatan baharu dan membuat keputusan yang sesuai untuk mereka.

Kami amat percaya bahawa kerjasama harus berada di barisan hadapan dalam semua yang kami lakukan. Kami mahu menghubungkan pesakit, penyelidik, pakar klinik dan badan amal sarkoma di seluruh dunia untuk berkongsi idea, memajukan penyelidikan dan bersama-sama meningkatkan hasil bagi mereka yang didiagnosis dengan osteosarcoma.

Advokasi dan maklumat

Diagnosis dengan osteosarcoma boleh menjadi sangat menggembirakan dan kami tahu bahawa bercakap dengan doktor boleh berasa seperti perlu mempelajari bahasa baharu. Sumber kami ada di sini untuk membantu anda menavigasi dunia perubatan dengan yakin dan memastikan anda mendapat maklumat terkini tentang penyelidikan saintifik dan peluang percubaan klinikal.

penyelidikan

Osteosarcoma Now diuruskan oleh Myrovlytis Trust Badan Amal Penyelidikan Perubatan khusus untuk penyakit jarang berlaku. Di Myrovlytis Trust, kami membiayai penyelidikan untuk membawa dengan pantas terapi baru dan berkesan dari makmal ke klinik untuk meningkatkan hasil bagi mereka yang menghidap osteosarcoma dan keadaan jarang yang lain. 

Jika anda seorang penyelidik dengan tumpuan pada penyelidikan translasi ke dalam osteosarcoma, kami berminat untuk mendengar daripada anda. E-mel kami di contact@myrovlytistrust.org

Lembaga Penasihat Pesakit

Suara pesakit berada di tengah-tengah kerja kami. Lembaga penasihat pesakit kami bermesyuarat sekali setahun untuk membincangkan matlamat kami dan membantu mengenal pasti kerja yang perlu diutamakan. Semua ahli lembaga pengarah juga berpeluang menyemak permohonan penyelidikan kami untuk memastikan penyelidikan yang kami danai adalah relevan dan memberi kesan. 

Sally tersenyum. Dia berambut perang dan memakai rantai peal

Sally, Amerika Syarikat

Saya menyertai lembaga penasihat pesakit untuk mengambil pengalaman saya dengan anak saya yang menghidap osteosarcoma dan membantu orang lain melalui ini. Saya teruja untuk melihat kemajuan berlaku dengan penyakit ini. Saya bersemangat untuk cuba mengubah naratif untuk osteosarcoma, dan berbesar hati untuk berkhidmat dalam kapasiti ini.

Ruth tersenyum. Dia mempunyai rambut coklat dan mata biru.

Ruth, UK

Anak saya, Fergus, meninggal dunia akibat Osteosarcoma pada Mei 2022, 10 hari sebelum hari lahirnya yang ke-13. Saya bukanlah orang pertama yang mengatakan bahawa rawatan sekarang, empat dekad lamanya adalah tumpul, kejam dan terlalu kerap tidak berkesan. Terdapat keperluan untuk pemahaman yang lebih baik tentang penyakit itu sendiri dan kemudian pilihan untuk rawatan yang selamat dan disasarkan. Saya membawa pengetahuan saya tentang keadaan mereka yang dirawat untuk Osteosarcoma, pada setiap masa didorong oleh keinginan untuk membantu keluarga mengelakkan tragedi yang kami, dan ramai lagi, terpaksa hadapi.

Alejandra tersenyum. Dia berambut perang dan memakai baju atasan putih.

Alejandra, Norway

Anak lelaki saya Bernardo meninggal dunia pada Julai 2021 akibat Osteosarcoma, ketika dia hampir mencecah usia 17 tahun. Apabila dia mula-mula didiagnosis, kami terharu dan tidak tahu banyak tentang penyakit itu. Kami bernasib baik kerana mempunyai rakan dan keluarga dalam bidang saintifik dan perubatan yang membantu kami memahami apa yang Bernardo alami dan bersedia untuk pertemuan kami dengan doktor. Kami sangat berterima kasih atas bantuan mereka yang tidak ternilai, kerana kami akan tersesat tanpa bantuan itu. Osteosarcoma Now ialah sumber terbaik yang menyediakan maklumat yang tepat dan boleh dipercayai kepada sesiapa sahaja, di mana sahaja di dunia. Saya berbesar hati untuk menjadi sebahagian daripada lembaga penasihat pesakit, kerana saya memahami kepentingan maklumat untuk keluarga, doktor dan penyelidik.

Charlene tersenyum. Dia mempunyai anting-anting gelung dan memakai jumper hitam.

Charlene, UK

Saya telah disahkan menghidap Osteosarcoma pada usia 27 tahun, di mana saya menerima pembedahan menyelamatkan anggota badan yang menjalani penggantian lutut penuh. Ini diikuti dengan koktel ubat yang berat, dan pemulihan yang sangat intensif. Dalam perjalanan saya ke pemulihan fizikal, saya secara tidak adil berhadapan dengan banyak ketidaksamaan dan ketidakkonsistenan yang mengelilingi penjagaan saya, kekurangan sokongan kesihatan mental dan kegagalan tambahan. Kini sebagai peguam bela pesakit yang dicalonkan anugerah, saya menggunakan pengalaman hidup dan semangat saya melalui ketidaksamaan kesihatan saya sendiri untuk memaklumkan, menyokong dan berkempen untuk perubahan dalam penjagaan kanser. Saya berasa amat berbesar hati untuk berada dalam lembaga penasihat pesakit untuk meneruskan kerja meningkatkan kesedaran dan kemajuan penyelidikan untuk rawatan dan hasil yang lebih baik untuk pesakit osteosarcoma.

"Ia adalah hubungan antara pesakit dan pasukan dan saya sendiri dan juga interaksi antara menjaga seorang remaja dan ibu bapa mereka dan seluruh keluarga yang saya dapati sangat bermanfaat"

Dr Sandra StraussUCL

Sertai surat berita suku tahunan kami untuk mengikuti perkembangan terkini dengan penyelidikan, acara dan sumber terkini.