За нас
Мисија
Остеосарком сега има за цел да ја информира, поттикне и поврзе заедницата на остеосарком ширум светот.
Визија
Osteosarcoma Now беше развиен со единствена цел да ги поддржи пациентите со остеосарком и нивните семејства во текот на нивното патување со рак, каде и да живеат во светот. Преку обезбедување на јасни патокази, кориснички интерфејси и споделување на науката на достапен начин, се надеваме дека можеме малку полесно да го олесниме времето. нашата курирана база на податоци за клинички испитувања беше дизајниран така што пациентите имаат алатки и информации за да истражуваат нови опции за третман и да донесат одлуки што се соодветни за нив.
Силно веруваме дека соработката треба да биде на чело на сè што правиме. Сакаме да ги поврземе пациентите, истражувачите, лекарите и добротворните организации за сарком ширум светот за да споделуваат идеи, да го унапредат истражувањето и заедно да ги подобриме резултатите за оние на кои им е дијагностициран остеосарком.
Застапување и информирање
Дијагностицирањето на остеосарком може да биде огромно и знаеме дека зборувањето со лекарите може да се чувствува како да мора да научите сосема нов јазик. Нашите ресурси се тука за да ви помогнат со сигурност да се движите низ медицинскиот свет и да ве одржуваат во тек со можностите за научни истражувања и клинички испитувања.
истражувања
Остеосаркомот Сега е управуван од Myrovlytis Trust Добротворна организација за медицински истражувања посветена на ретки болести. Во Myrovlytis Trust, ние финансираме истражување за брзо да донесеме нови и ефективни терапии од лабораторијата во клиниката за да ги подобриме резултатите за оние кои живеат со остеосарком и други ретки состојби.
Ако сте истражувач со фокус на преведувачко истражување на остеосаркомот, ние сме заинтересирани да слушнеме од вас. Испратете ни е-пошта на contact@myrovlytistrust.org
Советодавниот одбор за пациенти
Гласот на пациентот е во центарот на нашата работа. Нашиот советодавен одбор за пациенти се состанува еднаш годишно за да разговара за нашите цели и да помогне да се идентификува на која работа треба да се даде приоритет. Сите членови на одборот, исто така, имаат можност да ги прегледаат нашите апликации за истражување за да се осигураат дека истражувањето што го финансираме е релевантно и влијателно.
Сали, САД
Се приклучив на советодавниот одбор за пациенти за да ги земам моите искуства со мојот син кој имаше остеосарком и да им помогнам на другите што минуваат низ ова. Возбуден сум што гледам како се случува напредок со оваа болест. Страст ми е да се обидам да го сменам наративот за остеосарком и ми е чест да служам во ова својство.
Рут, Велика Британија
Мојот син, Фергус, почина од остеосаркома во мај 2022 година, 10 дена пред неговиот 13-ти роденден. Не сум првиот што ќе каже дека сегашниот, четиридецениски третман е тап, суров и премногу често неефикасен. Постои потреба од подобро разбирање на самата болест, а потоа и опции за безбедни, насочени третмани. Го пренесувам моето знаење за тоа какви се работите за оние кои се лекуваат од остеосаркома, во секое време мотивиран од желбата да им помогнам на семејствата да ја избегнат трагедијата со која ние и многу други моравме да се соочиме.
Алехандра, Норвешка
Мојот син Бернардо почина во јули 2021 година од остеосаркома, токму кога требаше да наполни 17 години. Кога првпат беше дијагностицирана, бевме презадоволни и не знаевме многу за болеста. Имавме среќа да имаме пријатели и семејство од научните и медицинските области кои ни помогнаа да разбереме низ што минува Бернардо и да се подготвиме за нашите состаноци со лекарите. Бевме многу благодарни за нивната непроценлива помош, бидејќи без неа ќе бевме изгубени. Osteosarcoma Now е одличен ресурс кој обезбедува точни и веродостојни информации за секого, каде било во светот. Чест ми е што сум дел од советодавниот одбор за пациенти, бидејќи ја разбирам важноста на информациите за семејствата, лекарите и истражувачите.
Шарлин, Велика Британија
Ми беше дијагностициран остеосарком на 27-годишна возраст, каде што примив операција за поштеда на екстремитетите со целосна замена на коленото. Потоа следеше тежок коктел од лекови и исклучително интензивна рехабилитација. На мојот пат кон физичко закрепнување, неправедно се соочив со многу нееднаквости и недоследности околу мојата грижа, недостаток на поддршка за менталното здравје и дополнителни пропусти. Сега како застапник за пациенти номиниран за награда, го користам моето искуство и страст преку сопствените здравствени нееднаквости за информирање, поддршка и кампања за промени во грижата за ракот. Се чувствувам апсолутно почестен што сум член на советодавниот одбор за пациенти за да ја продолжам работата за подигање на поголема свест и напредок во истражувањето за подобри третмани и резултати за пациентите со остеосарком.
"Тоа е таа врска помеѓу пациентот и тимот и мене, а исто така и интеракцијата помеѓу грижата за тинејџер и нивните родители и остатокот од семејството за мене навистина наградува"
Д-р Сандра Штраус, UCL
Придружете се на нашиот квартален билтен за да бидете во тек со најновите истражувања, настани и ресурси.