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Preparazione per gli appuntamenti

Prima di prendere parte a una sperimentazione clinica, avrai molte opportunità di porre domande al team di sperimentazione clinica per assicurarti che la sperimentazione sia giusta per te. Tuttavia, agli appuntamenti, spesso si possono ricevere molte informazioni e può essere utile prepararsi in anticipo all'appuntamento. In questa pagina abbiamo fornito informazioni sulla preparazione per gli appuntamenti in ospedale e un elenco di domande che potresti porre.

Sebbene qui ci stiamo concentrando sugli studi clinici, molti di questi consigli sono applicabili a qualsiasi tipo di appuntamento medico. 

 

Prima dell'appuntamento 

  • Annota in anticipo tutte le domande che vorresti porre e portale all'appuntamento.
  • Vedi se un amico/familiare può venire all'appuntamento con te. Spesso ti verranno fornite molte informazioni, quindi un paio di orecchie in più può aiutarti.
  • Porta con te carta e penna.
  • Porta con te un elenco dei tuoi soliti farmaci.

 

Durante l'appuntamento 

  • Scrivi le risposte alle tue domande (o chiedi a un amico/familiare di farlo).
  • Potresti trovare utile registrare una riunione, piuttosto che prendere appunti. Chiedi al tuo medico se puoi registrare la riunione sul tuo telefono o altro dispositivo.
  • Non preoccuparti di fare domande di follow-up o cosa significano le cose, i medici si aspettano questo.
  • Chiedi se ci sono informazioni/un opuscolo che puoi portare via da leggere.

Dopo l'appuntamento 

  • Sfoglia le tue note. Puoi anche fare una lista di pro e contro. 
  • Discuti le tue opzioni con amici e familiari se lo trovi utile.
  • Hai dimenticato di fare una domanda? Annotalo perché ci saranno molte opportunità per porre domande prima di decidere se prendere parte al processo.
  • Se sei idoneo per la prova e desideri procedere, ti verranno fornite informazioni da portare con te. È necessario leggere attentamente questa informativa e accertarsi di averla compresa prima di firmare il documento di consenso informato.   

Domande

A volte può essere difficile pensare alle domande da porre. Abbiamo messo insieme un elenco di potenziali domande che potrebbero essere utili. Puoi anche scaricare questo Documento di Word con queste domande che puoi adattare, aggiungere e stampare da portare al tuo appuntamento.

  • Quali sono gli obiettivi del processo?
  • Quali sono i vantaggi di partecipare alla prova?
  • Quali sono i rischi della partecipazione al processo e con quale probabilità si verificano?
  • Quali sono gli effetti collaterali dei farmaci?
  • Quanto dura lo studio?
  • Lo studio include a placebo e cosa significa questo per me?
  • Come verrà somministrato il trattamento e con quale frequenza?
  • Ci sono dei test iniziali prima di iniziare la prova e cosa comportano?
  • Quanto tempo ci vorrà prima che io possa iniziare la prova?
  • Potrò continuare a prendere il mio attuale farmaco?
  • Di quali test avrò bisogno durante lo studio e con quale frequenza?
  • C'è qualcosa che non posso fare mentre sono nel processo?
  • Dove si basa lo studio?
  • Con quale frequenza dovrò essere disponibile e dovrò prendermi una pausa dal lavoro?
  • Chi finanzierà lo studio?
  • Le mie spese di viaggio saranno pagate?
  • Come faccio a sapere se il trattamento sta funzionando?
  • Cosa succede se la mia malattia progredisce durante lo studio?
  • Posso continuare a prendere il trattamento una volta terminato lo studio?
  • Chi mi supporterà durante tutto il processo?
  • Cosa devo fare se voglio lasciare lo studio?

"Per me essere in grado di sviluppare un farmaco che aiuti le persone con osteosarcoma è davvero un tributo all'amica di mia figlia".

Professore Nancy DeMore, Università di Medicina della Carolina del Sud

Un recente studio di @UofCalifornia ha identificato un nuovo possibile target farmacologico per il trattamento dell'#osteosarcoma con mutazioni RB1. Sebbene la ricerca sia nelle sue fasi iniziali, mostra che la nostra comprensione dell'osteosarcoma è in aumento.

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