Informare, potenziare, collegare

Il nostro lavoro nell'osteosarcoma (OS) è iniziato nel 2021, con molti mesi dedicati a parlare con esperti, pazienti e altri enti di beneficenza. Queste conversazioni iniziali ci hanno aiutato a identificare il modo migliore per sostenere i pazienti e le loro famiglie. Il 2022 è stato l'anno in cui abbiamo trasformato queste idee in realtà.

Osteosarcoma ora sito web

Nel marzo 2022 abbiamo lanciato Osteosarcoma ora, il nostro sito Web incentrato sul paziente. Il nostro obiettivo è responsabilizzare i pazienti rendendo le informazioni disponibili e accessibili. Osteosarcoma Ora include a blog di ricerca, un mappa mondiale di beneficenza e informazioni sul sistema operativo. Al centro del sito web c'è un banca dati sulle sperimentazioni cliniche progettato per i pazienti. La nostra prima versione del database è stata lanciata a giugno. Abbiamo chiesto feedback e inviato un sondaggio. Sulla base del tuo feedback, abbiamo iniziato a includere informazioni su chi può e non può prendere parte a una sperimentazione clinica. Abbiamo anche semplificato l'interfaccia e dato un nome al database. Siamo lieti di lanciare la prossima settimana il nuovo database di studi clinici migliorato.  

Abbiamo anche lanciato il Newsletter Osteosarcoma Now (ONN). ONN viene pubblicato ogni 3 mesi e ha lo scopo di tenerti informato sulle ultime novità del sistema operativo. Ogni numero discuterà la ricerca attuale e segnalerà gli eventi in tutto il mondo. Mostrerà anche il lavoro degli enti di beneficenza del sarcoma e il supporto che forniscono. Iscriviti ora!

Ricerca

Abbiamo annunciato i nostri due Assegnisti OS 2021 all'inizio dell'anno. Entrambi i progetti si sono concentrati sulla combinazione di farmaci per trattare l'OS. Presto annunceremo i nostri borsisti per il 2022. Sebbene progetti più piccoli, getteranno le basi per importanti lavori futuri. Vi terremo aggiornati sui loro progressi.

La nostra comprensione del sistema operativo è in costante crescita e continueremo a farlo finanziare nuovi progetti. Tuttavia, quest'anno vogliamo anche che i pazienti siano coinvolti nelle nostre decisioni di finanziamento. Alla fine del 2022, abbiamo dato il benvenuto a tre membri nel nostro nuovo comitato consultivo per i pazienti. I membri di questo consiglio avranno la possibilità di esaminare le domande di ricerca e prendere parte a progetti futuri. La loro intuizione garantirà che il lavoro che finanziamo sia rilevante e di grande impatto. Siamo così grati a loro per aver dedicato del tempo a sostenere la nostra carità.

Se tu o un membro della tua famiglia siete stati colpiti dal sistema operativo e vorreste essere coinvolti con il consiglio, per favore mandaci un’e-mail.

Durante il mese di consapevolezza del sarcoma, tre ricercatori all'inizio della loro carriera, hanno rilevato il nostro blog di ricerca. Siamo appassionati di supportare i ricercatori all'inizio della carriera. Speriamo di ispirarli e fornire opportunità di crescita. Sono la prossima generazione di ricercatori che faranno avanzare la ricerca sul sistema operativo.

Conferenze

Nel 2022 si sono tenuti diversi convegni dedicati alla ricerca sui sarcomi. Gli argomenti includevano la terapia di combinazione, lo sviluppo di nuovi farmaci e la genetica. Ascoltare le ultime ricerche sul sarcoma ci riempie di speranza per il futuro. È stato anche fantastico incontrare pazienti, medici, ricercatori e persone del settore della beneficenza a questi eventi.

Abbiamo anche partecipato al primo incontro di persona FOSTER (Fighting Osteosarcoma Through European Research). FOSTER è il primo consorzio OS dedicato. Nell'arco di due giorni, medici, ricercatori e sostenitori dei pazienti hanno discusso i prossimi passi necessari per far progredire la ricerca sull'OS. Siamo lieti di far parte di FOSTER. Insieme possiamo creare un mondo migliore. Leggi il resoconto dell'incontro.

Gruppi nazionali

Siamo entusiasti di essere diventati membri di Rete globale di difesa dei pazienti affetti da sarcoma (SPAGN). SPAGN sostiene e unisce gli enti di beneficenza del sarcoma. Il loro obiettivo finale è guidare la ricerca e garantire che tutti i pazienti affetti da sarcoma siano supportati. Siamo orgogliosi di far parte di questa comunità.  

Vorremmo ringraziare di cuore tutti coloro che sono stati coinvolti nel nostro lavoro nel 2022. Continueremo a finanziare la ricerca sull'OS e a sostenere i pazienti e le loro famiglie.

Guarda l'immagine qui sotto per i punti salienti di Osteosarcoma Now 2022. È disponibile anche in Formato PDF.

Cronologia dei punti salienti dell'osteosarcoma Now 2022