Informare, potenziare, collegare

Essere diagnosticati con il cancro può sembrare isolante. Tre malati di cancro, Andrew, Kerry e Greg vogliono cambiare la situazione. Nel 2021 si sono riuniti e hanno fondato Supporto tra pari per il sarcoma osseo (BSPS), un ente di beneficenza del Regno Unito dedicato a collegare i pazienti con esperienze condivise di cancro alle ossa. Agevolando il supporto tra pari, sperano di supportare i pazienti con sarcoma osseo e aiutarli a sentirsi meno soli.  

Abbiamo parlato con i fondatori di BPSP per saperne di più sull'organizzazione benefica e sul supporto che offrono.


Perché hai avviato il supporto tra pari per il sarcoma osseo (BSPS)

Abbiamo avviato BSPS per facilitare il supporto emotivo e di benessere individuale per i pazienti con sarcoma osseo. Tutti e tre di noi che hanno fondato l'ente di beneficenza abbiamo avuto il cancro (a due di noi è stato diagnosticato un cancro osseo primario). Ognuno di noi apprezzi l'esperienza devastante e solitaria che può essere. 

Attraverso le nostre esperienze, abbiamo riconosciuto il valore di incontrare e parlare con qualcuno che ha vissuto qualcosa di simile, sia nella fase della diagnosi, durante il trattamento, prima della revisione chirurgica o forse adattandosi ai limiti fisici a lungo termine. Essere in grado di chiedere cosa aspettarsi o magari solo chiacchierare con qualcuno che può capire a causa della propria esperienza vissuta è inestimabile. 

I sarcomi ossei sono estremamente rari, il che significa che le tue possibilità di incontrare qualcun altro che ha sperimentato ciò che hai (o farai) sono piuttosto ridotte. È qui che entriamo in gioco. Facciamo connessioni uno-a-uno, abbinando il tipo di sarcoma, il trattamento e le informazioni demografiche per garantire la migliore relazione di supporto tra pari. 


Come possono le persone essere coinvolte?

Il supporto tra pari è una relazione bidirezionale che coinvolge un mentore (qualcuno con esperienza) e un allievo (qualcuno che sta cercando supporto). Puoi richiedere di essere uno e in qualsiasi momento. Facilitiamo il supporto alle persone in tutte le fasi del percorso terapeutico; allievo a cui è stata diagnosticata una nuova diagnosi, quelli che sono in trattamento oncologico attivo, quelli che hanno terminato il trattamento e quelli che stanno subendo revisioni chirurgiche.

Se stai cercando supporto come allievo, puoi fare questa richiesta tramite https://www.peer-support.co.uk/mentee

Se vuoi diventare un mentore, puoi fare questa richiesta tramite https://www.peer-support.co.uk/mentor

Una cosa da notare, accettiamo solo richieste da Pazienti con sede nel Regno Unito che hanno più di 18 anni.


Cosa significa essere un mentore?

Cerchiamo qualcuno che abbia avuto una diagnosi e sia stato sottoposto a trattamento per un sarcoma osseo. Qualcuno che è disposto e in grado di condividere le proprie esperienze con qualcuno che ha bisogno di supporto. Si tratta di fornire supporto emotivo e sociale, comprensione e incoraggiamento, condivisione di conoscenze e segnaletica per altri supporti. È importante sottolineare che i mentori non forniscono consulenza medica e qualsiasi supporto che forniscono non intende sostituire l'assistenza sanitaria mentale, e su questo siamo molto chiari.

Un elemento davvero importante dell'essere un mentore è ascoltare. Ascoltare la storia di qualcuno e le sue preoccupazioni, capire cosa vogliono dal supporto dei pari e poi offrire (se del caso) la propria esperienza.

Un mentore deve avere la capacità di recupero per affrontare conversazioni potenzialmente difficili. Fornire supporto emotivo a un'altra persona con sarcoma osseo potrebbe non essere facile. Il loro percorso potrebbe essere difficile, il che significa che la tua guida è ancora più vitale.

Non devi fare nulla di simile in precedenza. Una volta che sei a bordo, e prima della prima partita con un allievo, sottoponiamo ogni nuovo mentore a un corso di formazione sul primo soccorso per la salute mentale, capacità di ascolto/comunicazione di supporto e protezione. Dopodiché, c'è un supporto continuo da BSPS come richiesto. 

Una volta stabilita la corrispondenza con un mentee, spetta al mentore e all'allievo concordare la frequenza con cui vorrebbe parlare e come avverranno tali discussioni (telefono, messaggistica o e-mail).


Come vengono abbinati mentori e allievi?

Chiediamo sia ai mentori che agli allievi di fornirci informazioni sul loro sarcoma, sul trattamento e su se stessi e chiediamo agli allievi di indicare quanto siano importanti per loro quei fattori in noi abbinandoli a un mentore.

I criteri di corrispondenza principali sono il tipo di sarcoma, la posizione e il trattamento del sarcoma. Cerchiamo di abbinare meglio che possiamo e abbiamo abbinato con successo pazienti con sarcomi delle gambe, dell'anca e della colonna vertebrale.

La nostra corrispondenza secondaria è realizzata utilizzando più informazioni demografiche. Fattori come la lingua, l'età e il sesso possono essere importanti per il modo in cui il mentore e l'allievo possono relazionarsi tra loro.

Speriamo che queste partite portino a più di una conversazione ma, per alcuni allievi, tutto ciò che vogliono è una conversazione una tantum e anche questo va bene. Quindi, passiamo del tempo a capire quale mentore sarà il migliore per un nuovo allievo.


Per quanto tempo puoi essere un mentore o un allievo?

Finché vuoi. In termini di relazione di supporto tra pari, spetta al mentore e all'allievo come si sviluppa e quanto dura. Possono essere settimane, mesi o addirittura anni. Per alcuni, nel tempo, il sostegno dei pari può trasformarsi in qualcosa di più simile a un'amicizia reciproca. 

Limitiamo il numero di allievi con cui un mentore può lavorare in qualsiasi momento. Se una relazione tra pari finisce, cercheremo di abbinarli di nuovo.


Qual è la tua missione generale per BSPS?

Offrire supporto tra pari a ogni paziente con sarcoma osseo. Non importa nemmeno quanti accettano l'offerta... vogliamo solo la possibilità di rendere l'esperienza un po' meno isolante.

Un enorme ringraziamento a BSPS per aver preso parte a questa intervista e per il lavoro che stanno facendo a sostegno delle persone con cancro osseo primario.

Visitate il loro sito web per saperne di più e metterti in gioco.