Rólunk
Küldetés
Az Osteosarcoma Now célja, hogy tájékoztassa, felhatalmazza és összekapcsolja az osteosarcoma közösséget világszerte.
Jövőkép
Az Osteosarcoma Now-t azzal az egyetlen céllal fejlesztették ki, hogy támogassák az osteosarcomában szenvedő betegeket és családjaikat a rákos megbetegedések során, bárhol is éljenek a világon. Egyértelmű útbaigazítással, felhasználóbarát felületekkel és a tudomány hozzáférhető módon történő megosztásával reméljük, hogy egy kicsit könnyebbé tehetjük a kihívásokkal teli időszakot. termékeink kurátora klinikai vizsgálati adatbázis Úgy tervezték, hogy a betegek rendelkezzenek az új kezelési lehetőségek felfedezéséhez és a számukra megfelelő döntések meghozatalához szükséges eszközökkel és információkkal.
Meggyőződésünk, hogy az együttműködésnek minden tevékenységünk élére kell állnia. Össze akarjuk hozni a betegeket, a kutatókat, a klinikusokat és a szarkóma jótékonysági szervezeteket világszerte, hogy megosszák egymással ötleteiket, elősegítsék a kutatást, és együtt javítsák az osteosarcomával diagnosztizált betegek eredményeit.
Érdekképviselet és tájékoztatás
Az osteosarcoma diagnosztizálása elsöprő erejű lehet, és tudjuk, hogy az orvosokkal való beszélgetés olyan érzés lehet, mintha egy teljesen új nyelvet kellene megtanulnia. Erőforrásaink azért vannak, hogy segítsenek önbizalommal eligazodni az orvosi világban, és naprakészen tartsák a tudományos kutatási és klinikai vizsgálati lehetőségeket.
Kutatás
Az Osteosarcoma Now kezelését a Myrovlytis Trust a ritka betegségeknek szentelt orvosi kutatási jótékonysági szervezet. A Myrovlytis Trustnál olyan kutatásokat finanszírozunk, amelyek új és hatékony terápiákat gyorsan eljuttatnak a laboratóriumból a klinikára, hogy javítsák az osteosarcomában és más ritka betegségekben élők eredményeit.
Ha Ön olyan kutató, aki az osteosarcoma transzlációs kutatására összpontosít, szívesen várjuk az Ön véleményét. Írjon nekünk e-mailt a címre contact@myrovlytistrust.org
Betegtanácsadó Testület
A türelmes hang áll munkánk középpontjában. Betegtanácsadó testületünk évente egyszer ülésezik, hogy megvitassák céljainkat, és segítsenek abban, hogy melyik munkát kell prioritásként kezelni. Valamennyi igazgatósági tagnak lehetősége van kutatási pályázataink áttekintésére is, hogy megbizonyosodjon arról, hogy az általunk finanszírozott kutatás releváns és hatásos.
Sally, USA
Csatlakoztam a betegek tanácsadó testületéhez, hogy átvegyem az oszteoszarkómában szenvedő fiammal kapcsolatos tapasztalataimat, és segítsek másoknak, akik átesnek ezen. Izgatottan várom, hogy előrelépés történik ezzel a betegséggel kapcsolatban. Szenvedélyes vagyok, hogy megpróbáljam megváltoztatni az osteosarcoma narratíváját, és megtiszteltetés számomra, hogy ebben a minőségben szolgálhatok.
Ruth, Egyesült Királyság
A fiam, Fergus 2022 májusában, 10 nappal a 13. születésnapja előtt meghalt osteosarcomában. Nem én vagyok az első, aki azt állítja, hogy a jelenlegi, négy évtizedes kezelés tompa, kegyetlen és túl gyakran hatástalan. Szükség van magának a betegségnek a jobb megértésére, majd a biztonságos, célzott kezelési lehetőségekre. Elhozom tudásomat arról, hogy milyenek a dolgok az osteosarcoma miatt kezelteknél, mindig az a vágy motivált, hogy segítsünk a családoknak elkerülni azt a tragédiát, amellyel nekünk és sok másnak is szembe kellett néznie.
Alejandra, Norvégia
A fiam, Bernardo 2021 júliusában halt meg osteosarcomában, amikor éppen betöltötte a 17. életévét. Amikor először diagnosztizálták, le voltak borulva, és nem sokat tudtunk a betegségről. Szerencsések voltunk, hogy barátaink és családtagjaink voltak a tudomány és az orvostudomány területén, akik segítettek megérteni, min megy keresztül Bernardo, és felkészültünk az orvosokkal való találkozásainkra. Nagyon hálásak voltunk a felbecsülhetetlen értékű segítségükért, hiszen nélküle elvesztünk volna. Az Osteosarcoma Now egy kiváló forrás, amely pontos és megbízható információkat nyújt bárkinek, bárhol a világon. Megtiszteltetés számomra, hogy a betegtanácsadó testület tagja lehetek, mivel megértem a családok, az orvosok és a kutatók tájékoztatásának fontosságát.
Charlene, Egyesült Királyság
27 évesen osteosarcomát diagnosztizáltak nálam, ahol végtagkímélő műtéten estem át teljes térdprotézisen. Ezt egy súlyos gyógyszerkoktél és rendkívül intenzív rehabilitáció követte. A fizikai gyógyulás felé vezető úton igazságtalanul szembesültem az ellátásomat övező egyenlőtlenséggel és következetlenséggel, a mentális egészségügyi támogatás hiányával és további kudarcokkal. Most díjra jelölt betegvédőként saját egészségügyi egyenlőtlenségeim révén megélt tapasztalataimat és szenvedélyeimet felhasználom a rákellátás változásainak tájékoztatására, támogatására és kampányolására. Teljesen megtiszteltetésnek érzem, hogy a betegek tanácsadó testületének tagja lehetek, hogy folytassa a figyelmet és a kutatási előrehaladást az osteosarcoma betegek jobb kezelésének és kimenetelének érdekében.
"Ezt a kapcsolatot a beteg és a csapat és magam között, valamint a tinédzser és a szüleik és a család többi tagja közötti kölcsönhatást találtam igazán kifizetődőnek."
Dr. Sandra Strauss, UCL
Csatlakozzon negyedéves hírlevelünkhöz, hogy naprakész legyen a legújabb kutatásokkal, eseményekkel és forrásokkal.