सूचित करें, सशक्त बनाएं, कनेक्ट करें

इस साल हमें दुर्लभ बीमारी पॉडकास्ट "रुको, हाउ डू यू स्पेल दैट?" में भाग लेने के लिए आमंत्रित किया गया था। द्वारा चलाया रोगी योग्य. पेशेंट वर्थ एक ऑनलाइन प्लेटफ़ॉर्म है जो दुर्लभ रोग समुदाय के लिए महत्वपूर्ण समाचारों को साझा करता है और उन्हें शैक्षिक संसाधनों से जोड़ता है।

पॉडकास्ट में, सीईओ अन्ना वेब और चैरिटी ऑफिसर केटी नाइटिंगेल ने विजन और उद्देश्यों पर चर्चा की Myrovlytis ट्रस्ट (वह दान जो अब ओस्टियोसारकोमा चलाता है)। वे हमारे नए पर भी चर्चा करते हैं क्यूरेटेड क्लिनिकल ट्रायल डेटाबेस और रोगियों के लिए इसका महत्व।

सुनना "दुर्लभ रोग अनुसंधान में पथ बनाना"डेटाबेस और हमारे उद्देश्यों के बारे में और जानने के लिए।

हमें उम्मीद है कि आप पॉडकास्ट का आनंद लेंगे और अपने पॉडकास्ट पर बात करने के निमंत्रण के लिए कोल्बी और रोगी योग्य टीम को धन्यवाद देना चाहेंगे।