सूचित करें, सशक्त बनाएं, कनेक्ट करें

हमारे बारे में

मिशन

ओस्टियोसारकोमा नाउ का उद्देश्य दुनिया भर में ओस्टियोसारकोमा समुदाय को सूचित करना, सशक्त बनाना और कनेक्ट करना है।

दृष्टि

ओस्टियोसारकोमा नाउ को ऑस्टियोसारकोमा रोगियों और उनके परिवारों को उनके पूरे परिवार का समर्थन करने के एकमात्र उद्देश्य के साथ विकसित किया गया था कैंसर यात्रा, वे दुनिया में कहीं भी रहते हैं। स्पष्ट साइनपोस्टिंग, उपयोगकर्ता के अनुकूल इंटरफेस और विज्ञान को सुलभ तरीके से साझा करने के माध्यम से हम आशा करते हैं कि हम चुनौतीपूर्ण समय को थोड़ा आसान बना सकते हैं। हमारे क्यूरेटेड क्लिनिकल ट्रायल डेटाबेस को डिज़ाइन किया गया था ताकि रोगियों के पास नए उपचार विकल्पों का पता लगाने और उनके लिए सही निर्णय लेने के लिए उपकरण और जानकारी हो।

हमारा दृढ़ विश्वास है कि हम जो कुछ भी करते हैं उसमें सहयोग सबसे आगे होना चाहिए। हम दुनिया भर में मरीजों, शोधकर्ताओं, चिकित्सकों और सरकोमा चैरिटी को जोड़ना चाहते हैं ताकि विचारों को साझा किया जा सके, अनुसंधान को आगे बढ़ाया जा सके और साथ में ओस्टियोसारकोमा से पीड़ित लोगों के लिए परिणामों में सुधार किया जा सके।

वकालत और सूचना

ओस्टियोसारकोमा का निदान किया जाना भारी हो सकता है और हम जानते हैं कि डॉक्टरों से बात करने से ऐसा महसूस हो सकता है कि एक पूरी नई भाषा सीखनी है। हमारे संसाधन यहां आपको विश्वास के साथ चिकित्सा जगत में नेविगेट करने में मदद करने के लिए हैं और आपको वैज्ञानिक अनुसंधान और नैदानिक ​​परीक्षण के अवसरों के साथ अद्यतित रखते हैं।

अनुसंधान

ओस्टियोसारकोमा नाउ का प्रबंधन द्वारा किया जाता है Myrovlytis ट्रस्ट दुर्लभ बीमारियों के लिए समर्पित एक चिकित्सा अनुसंधान चैरिटी। Myrovlytis Trust में, हम ओस्टियोसारकोमा और अन्य दुर्लभ स्थितियों के साथ रहने वाले लोगों के परिणामों में सुधार करने के लिए प्रयोगशाला से क्लिनिक में तेजी से उपन्यास और प्रभावी उपचार लाने के लिए अनुसंधान को निधि देते हैं। 

यदि आप ओस्टियोसारकोमा में अनुवाद संबंधी शोध पर ध्यान केंद्रित करने वाले शोधकर्ता हैं, तो हम आपसे सुनने के लिए उत्सुक हैं। हमें ईमेल करें contact@myrovlytistrust.org

रोगी सलाहकार बोर्ड

रोगी की आवाज हमारे काम के केंद्र में है। हमारा रोगी सलाहकार बोर्ड हमारे उद्देश्यों पर चर्चा करने के लिए वर्ष में एक बार बैठक करता है और यह पहचानने में मदद करता है कि किस कार्य को प्राथमिकता दी जानी चाहिए। सभी बोर्ड सदस्यों के पास यह सुनिश्चित करने के लिए हमारे अनुसंधान अनुप्रयोगों की समीक्षा करने का अवसर है कि हम जिस शोध को निधि देते हैं वह प्रासंगिक और प्रभावशाली है। 

सैली मुस्कुरा रही है। उसके भूरे बाल हैं और उसने पील का हार पहना हुआ है

सैली, यूएसए

मैं अपने बेटे के साथ अपने अनुभव लेने के लिए रोगी सलाहकार बोर्ड में शामिल हो गया, जिसे ऑस्टियोसारकोमा था और दूसरों को इससे गुजरने में मदद करता था। मैं इस बीमारी के साथ हो रही प्रगति को देखकर उत्साहित हूं। मुझे ओस्टियोसारकोमा के लिए कथा को बदलने की कोशिश करने का जुनून है, और इस क्षमता में सेवा करने के लिए सम्मानित हूं।

रूथ मुस्कुरा रही है। उसके भूरे बाल और नीली आँखें हैं।

रूथ, यूके

मेरे बेटे फर्गस की मई 2022 में, उसके 10वें जन्मदिन से 13 दिन पहले ओस्टियोसारकोमा से मृत्यु हो गई। मैं यह कहने वाला पहला व्यक्ति नहीं हूं कि वर्तमान, चार दशक पुराना उपचार कुंद, क्रूर और अक्सर अप्रभावी है। स्वयं रोग की बेहतर समझ और फिर सुरक्षित, लक्षित उपचारों के विकल्पों की आवश्यकता है। मैं अपना ज्ञान लाता हूं कि ओस्टियोसारकोमा के लिए इलाज किए जा रहे लोगों के लिए चीजें कैसी हैं, हर समय परिवारों को उस त्रासदी से बचने में मदद करने की इच्छा से प्रेरित होती हैं, जिसका हम और कई अन्य लोगों को सामना करना पड़ा है।

अलेजांद्रा मुस्कुरा रही है। उसके भूरे बाल हैं और उसने सफेद टॉप पहन रखा है।

अलेजांद्रा, नॉर्वे

मेरे बेटे बर्नार्डो का जुलाई 2021 में ओस्टियोसारकोमा से निधन हो गया, ठीक उसी समय जब वह 17 साल का होने वाला था। हम भाग्यशाली थे कि हमें वैज्ञानिक और चिकित्सा क्षेत्रों में दोस्त और परिवार मिले जिन्होंने हमें यह समझने में मदद की कि बर्नार्डो क्या कर रहा था और डॉक्टरों के साथ हमारी बैठकों की तैयारी कर रहा था। हम उनकी अमूल्य सहायता के लिए बहुत आभारी थे, क्योंकि हम इसके बिना खो जाते। ओस्टियोसारकोमा नाउ एक उत्कृष्ट संसाधन है जो दुनिया में कहीं भी, किसी को भी सटीक और विश्वसनीय जानकारी प्रदान करता है। मैं रोगी सलाहकार बोर्ड का हिस्सा बनकर सम्मानित महसूस कर रहा हूं, क्योंकि मैं परिवारों, डॉक्टरों और शोधकर्ताओं के लिए जानकारी के महत्व को समझता हूं।

चार्लेन मुस्कुरा रही है। उन्होंने हूप ईयररिंग्स और ब्लैक जम्पर पहना हुआ है।

चार्लीन, यूके

मुझे 27 साल की उम्र में ओस्टियोसारकोमा का पता चला था, जहां मुझे पूर्ण घुटने के प्रतिस्थापन से गुजरने वाले अंगों को बचाने वाली सर्जरी मिली। इसके बाद दवा का भारी मिश्रण और अत्यंत गहन पुनर्वास किया गया। शारीरिक रूप से ठीक होने की मेरी राह पर, मुझे अपनी देखभाल, मानसिक स्वास्थ्य सहायता की कमी और अतिरिक्त असफलताओं के आसपास कई असमानताओं और विसंगतियों का गलत तरीके से सामना करना पड़ा। अब एक पुरस्कार नामांकित रोगी अधिवक्ता के रूप में, मैं अपने स्वयं के स्वास्थ्य असमानताओं के माध्यम से अपने जीवित अनुभव और जुनून का उपयोग करता हूं ताकि परिवर्तनों के बारे में सूचित, समर्थन और अभियान चलाया जा सके। कैंसर ध्यान। ओस्टियोसारकोमा रोगियों के लिए बेहतर उपचार और परिणामों के लिए अधिक जागरूकता बढ़ाने और अनुसंधान प्रगति के काम को जारी रखने के लिए मैं रोगी सलाहकार बोर्ड में होने के लिए पूरी तरह से सम्मानित महसूस कर रहा हूं।

"यह रोगी और टीम और मेरे बीच का संबंध है और एक किशोर और उनके माता-पिता और परिवार के बाकी लोगों की देखभाल के बीच की परस्पर क्रिया भी मुझे वास्तव में फायदेमंद लगी"

डॉ सैंड्रा स्ट्रॉसUCL

#संचार वास्तव में महत्वपूर्ण चीजों को प्रभावित करता है जैसे रोगी का उनके उपचार के साथ अनुपालन, निर्णय लेने में संलग्न होने की उनकी क्षमता और उनके जीवन की गुणवत्ता।

अधिक जानने के लिए उत्सुक हैं? हमारा नया ब्लॉग पोस्ट पढ़ें:
http://bit.ly/40yIvu8

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