જાણ કરો, સશક્તિકરણ કરો, કનેક્ટ કરો

બ્રિટિશ સરકોમા ગ્રુપ (બીએસજી) વાર્ષિક કોન્ફરન્સ ન્યુપોર્ટ, વેલ્સમાં 22મી માર્ચ - 23મી 2023ના રોજ યોજાઈ હતી. અમારા પ્રચાર માટે એક પ્રદર્શક તરીકે હાજરી આપીને અમને આનંદ થયો Osteosarcoma Now ટ્રાયલ એક્સપ્લોરર (ONTEX) અને અમારી 2023 ગ્રાન્ટ ફંડિંગ રાઉન્ડ. સાર્કોમાસની સારવારમાં નવીનતમ અપડેટ્સ સાંભળીને તે પ્રેરણાદાયક પણ હતું. સાર્કોમાના ઘણા વિવિધ પ્રકારો છે. ઓસ્ટિઓસારકોમા (OS) એ હાડકાના સાર્કોમાનો એક પ્રકાર છે.

જીનોમિક્સ અને સરકોમા

આપણા આનુવંશિક કોડમાં થતા ફેરફારોને સમજવું જે કેન્સરની રચના તરફ દોરી જાય છે તે મહત્વનું છે. તે નવી સારવારના વિકાસમાં તેમજ વ્યક્તિ આપેલ ઉપચારને કેટલી સારી રીતે પ્રતિસાદ આપી શકે છે તેના સંશોધનમાં માર્ગદર્શન આપવામાં મદદ કરી શકે છે. સંપૂર્ણ જિનોમ સિક્વન્સિંગ (WGS) નામની ટેકનિક આપણા આનુવંશિક કોડનું વિશ્લેષણ કરે છે અને ફેરફારો શોધી શકે છે. WGS હવે ઇંગ્લેન્ડમાં સાર્કોમા ધરાવતા લોકો માટે નિયમિતપણે ઉપલબ્ધ છે. જો કે, આને એક્સેસ કરતા પૂરતા લોકો નથી અને પૂરતો ડેટા જનરેટ થઈ રહ્યો નથી. સરકોમા યુકે લોકો માટે WGS ને ઍક્સેસ કરવામાં અવરોધો શોધી રહ્યા છે અને ડેટાની માત્રા વધારવા માટે સુધારી શકાય તેવા મુખ્ય ક્ષેત્રોને ઓળખી કાઢ્યા છે. તેઓએ જોયું કે આરોગ્યસંભાળમાં ડબ્લ્યુજીએસની જાગૃતિનો અભાવ તેમજ ડબ્લ્યુજીએસ માટે દર્દીઓને રેફર કરવા માટે માનવામાં આવતા લાભનો અભાવ હતો. એવું પણ નોંધવામાં આવ્યું હતું કે ત્યાં કોઈ પ્રમાણિત સંમતિ પ્રક્રિયા નથી. સામેલ થવા માટે લોકો પાસેથી સંમતિ મેળવવી એ સમય માંગી લે તેવું છે અને તે યોગ્ય રીતે કરવાની જરૂર છે જેથી કરીને ભવિષ્યમાં ડેટાનો સંગ્રહ અને યોગ્ય રીતે ઉપયોગ કરી શકાય. લોકોને ક્લિનિકલ ટ્રાયલ્સ સાથે જોડવા માટે WGS નો ઉપયોગ કેવી રીતે થઈ શકે તે વિચારવું પણ મહત્વપૂર્ણ છે. એવી ઘણી ક્લિનિકલ ટ્રાયલ્સ છે જે નવી દવાઓનું પરીક્ષણ કરી રહી છે જે ચોક્કસ આનુવંશિક પરિવર્તનને લક્ષ્ય બનાવે છે. WGS આ આનુવંશિક પરિવર્તન ધરાવતા લોકોને ઓળખશે અને તેમને ક્લિનિકલ ટ્રાયલ્સમાં સામેલ કરવાની તક બની શકે છે.

વેસ્ટ મિડલેન્ડ્સ સરકોમા ગાંઠ સલાહકાર બોર્ડે WGS ની ઉપયોગિતાના વાસ્તવિક જીવનના ઉદાહરણો શેર કર્યા. આ જૂથમાં સાર્કોમા ધરાવતા 33 લોકો માટે જીનોમિક્સ ડેટા હતો, જેમાંથી 5 ઓએસ હતા. જીનેટિક્સ ડેટાના આધારે,

  • 5 લોકોને ક્લિનિકલ ટ્રાયલમાં ભાગ લેવાની ભલામણ કરવામાં આવી હતી.
  • 4 લોકોને વારસાગત જિનેટિક મ્યુટેશન હોવાનું જણાયું હતું અને તેમને આનુવંશિક નિષ્ણાતને જોવા માટે આગળ મોકલવામાં આવ્યા હતા.
  •  આનુવંશિક ડેટાથી 13 લોકોની સારવારમાં કોઈ ફરક પડ્યો નથી.
  • 11 લોકો ભવિષ્યમાં ક્લિનિકલ ટ્રાયલમાં ભાગ લેવાની ક્ષમતા ધરાવતા હતા.

આ તે શક્તિને પ્રકાશિત કરે છે કે જે WGS પાસે સાર્કોમા સારવાર માટે માર્ગદર્શન આપી શકે છે.

સરકોમા સર્જરી

કોન્ફરન્સનું એક સત્ર સાર્કોમા માટે સર્જરીમાં અપડેટ્સ માટે સમર્પિત હતું. સારકોમાની નિયમિત સારવારના ભાગરૂપે ઘણીવાર સર્જરી કરવામાં આવે છે. વાટાઘાટો શસ્ત્રક્રિયાના વિવિધ પ્રકારો અથવા પાસાઓ પર કેન્દ્રિત હતી. અગત્યની રીતે, લોકો માટે પરિણામો અને જીવનની ગુણવત્તા સુધારવા માટે તકનીકો વિકસાવવામાં આવી રહી છે, ખાસ કરીને જેમને અંગ વિચ્છેદનની જરૂર પડી શકે છે. એક ટોક સાથે વ્યક્તિના કેસને પ્રકાશિત કરે છે chondrosarcoma (એક પ્રકારનો હાડકાનો સાર્કોમા) પાંસળીમાં. તેઓએ 3D પ્રિન્ટીંગનો ઉપયોગ કરીને કૃત્રિમ અંગ બનાવવા માટે પાંસળીને બદલવાની હતી જે સર્જરી દરમિયાન દૂર કરવી પડી હતી. અન્ય ચર્ચામાં જાંઘમાં સારકોમાના કેસની ચર્ચા કરવામાં આવી હતી જેને હિપના હાડકામાંથી પગ કાપવાની જરૂર હતી. આ ઘૂંટણની ઉપરના અંગવિચ્છેદન કરતાં નબળા પરિણામો સાથે સંકળાયેલું છે. જો કે, ઘૂંટણની નીચેનું હાડકું અને પેશી હજુ પણ સ્વસ્થ હતા અને વાસ્તવમાં નિતંબ સાથે જોડાઈને સ્ટમ્પ બનાવવા માટે સક્ષમ હતા જેની સાથે પ્રોસ્થેસિસ જોડી શકાય. આના પરિણામે વ્યક્તિ માટે વધુ સારું પરિણામ આવ્યું.

ઉપશામક કેર

અમે અન્ય દર્દી હિમાયત સંસ્થાઓ પાસેથી પણ અસાધ્ય સાર્કોમા સાથે જીવવા વિશે સાંભળ્યું છે. સારકોમા યુકે તરફથી વાતચીત અને BCRT ઉપશામક સંભાળ વિશે દર્દી અને કુટુંબની વાર્તાઓ શેર કરી. તે સ્પષ્ટ હતું કે આનો અર્થ શું છે અને શું થઈ રહ્યું છે તે વિશે લોકો સાથે વાતચીતનો અભાવ છે. કેટલાક લોકો માટે, ઉપશામક શબ્દના ઉપયોગનો નકારાત્મક અર્થ હોઈ શકે છે અને તેઓ માને છે કે મૃત્યુ નિકટવર્તી છે જ્યારે ઘણીવાર આવું થતું નથી. પુરાવા સૂચવે છે કે ઉપશામક સંભાળ ટીમો શક્ય તેટલી વહેલી તકે રજૂ થવી જોઈએ, પરંતુ આ વિશે દરેકને સ્પષ્ટ સંદેશાવ્યવહાર કરવાની જરૂર છે. બેરોનેસ ઇલોરા ફિનલીએ પણ ઉપશામક સંભાળ અને જીવનના અંતનો સામનો કરવાના તેમના અનુભવો વિશે વાત કરી. તેણીએ જણાવ્યું હતું કે જીવન સંભાળનો અંત જીવનની ખાતરી આપવી જોઈએ, વ્યક્તિ-કેન્દ્રિત અને 24/7 ઉપલબ્ધ હોવું જોઈએ. વ્યક્તિની વાત સાંભળવી જોઈએ અને પૂછવું જોઈએ કે તેમના માટે શું મહત્વનું છે જેથી તેમની જરૂરિયાતો પૂરી થઈ શકે.

જો તમે ઉપશામક સંભાળ વિશે કોઈની સાથે વાત કરવા માંગતા હો, તો અમે ભલામણ કરીએ છીએ સરકોમા યુકે હેલ્પલાઇન. તેમનો નંબર યુકેમાં કૉલ કરવા માટે મફત છે અને તેઓ સાર્કોમાથી પ્રભાવિત દરેકને મૈત્રીપૂર્ણ, નિષ્ણાત અને ગોપનીય સલાહ આપે છે.

સાર્કોમા ક્લિનિકલ ટ્રાયલ્સ

અમારા માટે ખાસ રસ, ક્લિનિકલ ટ્રાયલ્સ વિશેની વાતો હતી. અમે અપડેટ્સ સાંભળ્યા ICONIC ટ્રાયલ અને નવી અજમાયશ વિશે કહેવાય છે સરકોસાઇટ.

ICONIC OS કેવી રીતે અને શા માટે થાય છે તે વધુ સારી રીતે સમજવા માટે તમામ ઉંમરના OS દર્દીઓ પાસેથી વિગતવાર માહિતી એકત્રિત કરવાનો હેતુ ધરાવે છે. આ અજમાયશ હવે સમગ્ર યુકેમાં 24 કેન્દ્રોમાં ખુલ્લી છે અને અત્યાર સુધીમાં 224 દર્દીઓની ભરતી કરવામાં આવી છે. અમુક ડેટાનો ઉપયોગ વ્યક્તિ કેવા પ્રકારની ક્લિનિકલ સંભાળ મેળવે છે તે જોવા માટે કરવામાં આવે છે. ખાસ કરીને, તેઓ જોઈ રહ્યા છે સ્કેનનો પ્રકાર વ્યક્તિ પ્રાપ્ત કરે છે. અજમાયશને વધુ દર્દીઓની ભરતી કરવા અને તેઓ જે કાર્ય કરી રહ્યા છે તેને વિસ્તારવા માટે વધારાનું ભંડોળ પણ પ્રાપ્ત થયું છે. અમે અગાઉ ડૉ. સાન્દ્રા સ્ટ્રોસનો ઇન્ટરવ્યુ લીધો હતો જે ICONIC ટ્રાયલનું નેતૃત્વ કરી રહ્યાં છે. ઇન્ટરવ્યૂ જુઓ.

સરકોસાઇટ એ એક નવી અજમાયશ છે જે શસ્ત્રક્રિયામાં મદદ કરવા માટે ફ્લોરોસન્ટ ડાઇની અસરકારકતાનું મૂલ્યાંકન કરવા માંગે છે. ઈન્ડોસાયનાઈન ગ્રીન (ICG) નામનો રંગ કેન્સરના કોષો દ્વારા લેવામાં આવે છે. ગાંઠને જોવા માટે એક ખાસ કૅમેરાનો ઉપયોગ કરી શકાય છે જે સર્જનોને ખાતરી કરવામાં મદદ કરી શકે છે કે તેઓ ગાંઠના તમામ પેશીઓ દૂર કરી રહ્યાં છે અને શક્ય તેટલી તંદુરસ્ત પેશીઓ છોડી રહ્યાં છે. આનાથી કેન્સર પાછું આવવાની શક્યતા ઓછી થવી જોઈએ. એક મુલાકાત જુઓ મિસ્ટર કેનેથ રેન્કિન સાથે, ટ્રાયલ માટે લીડ. આ ટ્રાયલ હજુ સુધી ભરતી માટે ખુલ્લી નથી. અમારા માટે સાઇન અપ કરો ન્યૂઝલેટર ક્લિનિકલ ટ્રાયલ્સ અને નવીનતમ સંશોધન વિશે અપડેટ્સ સાંભળવા માટે.


એકંદરે, સાર્કોમામાં નવીનતમ અપડેટ્સ સાંભળવા અને સાર્કોમાથી અસરગ્રસ્ત લોકો પર વાસ્તવિક અસર કરતી પ્રગતિ જોવા માટે તે પ્રેરણાદાયક હતું. અમે આશા રાખીએ છીએ કે આ ચાલુ રહે અને સહયોગ અને ભંડોળ સંશોધન દ્વારા સમુદાયને એકસાથે લાવવામાં મદદ કરે.