જાણ કરો, સશક્તિકરણ કરો, કનેક્ટ કરો

આ ઑક્ટોબરમાં સમગ્ર યુરોપના ચિકિત્સકો, સંશોધકો અને દર્દીના હિમાયતીઓ પ્રથમ વ્યકિતગત ફોસ્ટર (યુરોપિયન સંશોધન દ્વારા ઓસ્ટિઓસરકોમા સામે લડવા) બેઠક માટે એકસાથે આવ્યા હતા. આ કાર્યક્રમ ગુસ્તાવ રૂસી ખાતે બે દિવસ સુધી યોજાયો હતો કેન્સર ફ્રાન્સમાં સંશોધન હોસ્પિટલ. મીટીંગનો ઉદ્દેશ ઓસ્ટીયોસારકોમા (OS) માં સંશોધનને આગળ વધારવા માટે જરૂરી આગળના પગલાઓની ચર્ચા કરવાનો હતો. અમે FOSTER નો ભાગ બનવા અને વધુ સારી દુનિયા બનાવવા માટે તેમની સાથે કામ કરવામાં આનંદ અનુભવીએ છીએ.  

છેલ્લા 30 વર્ષોમાં OS સારવાર અથવા અસ્તિત્વમાં થોડો ફેરફાર થયો છે. હવે અમારી પાસે ફોસ્ટર કન્સોર્ટિયમ દ્વારા આને બદલવાની તક છે. યુરોપના 265 દેશોમાં 19 સભ્યો સાથે, અમે સહયોગ દ્વારા સંશોધનને વેગ આપી શકીએ છીએ.

ફોસ્ટરમાં આઠ વર્ક પેકેજનો સમાવેશ થાય છે. દરેક કાર્ય પેકેજનો ઉદ્દેશ OS વિશેના જુદા જુદા પ્રશ્નોના જવાબ આપવા અને વર્તમાન સંશોધનમાં અંતરને ઓળખવાનો છે. આ વ્યક્તિગત મીટિંગ દરમિયાન દરેક કાર્ય પેકેજના સભ્યોએ ચર્ચા કરી કે તેમનું ધ્યાન ક્યાં હોવું જોઈએ અને અસરકારક સંશોધન કેવી રીતે શરૂ કરવું.


ઓસ્ટીયોસારકોમાને સમજવું

વર્ક પેકેજ એક OS ના જીવવિજ્ઞાનને સમજવા પર ધ્યાન કેન્દ્રિત કરે છે. બીજા શબ્દોમાં કહીએ તો, તે અન્વેષણ કરશે કે શા માટે OS તે જે રીતે કાર્ય કરે છે અને અમે તેને કેવી રીતે રોકી શકીએ. આ પ્રયોગશાળા આધારિત સંશોધન ભવિષ્યના ક્લિનિકલ કાર્ય માટે પાયો નાખશે.  

OS ના જીવવિજ્ઞાનને સમજવા માટે અમને પહેલા વિશ્વસનીય OS મોડલ્સની જરૂર છે. રોગના નમૂનાઓ સંશોધકોને તે જોવાની મંજૂરી આપે છે કે રોગ વાસ્તવિક જીવનમાં કેવી રીતે વર્તે છે, પરંતુ મનુષ્યમાં જોયા વિના. રોગના ઘણા પ્રકારો છે, અને દરેકના તેના ફાયદા છે. FOSTER એ જોવા માટે વર્તમાન OS મોડલ્સની સમીક્ષા કરશે કે તેઓ માનવ OS ના કેટલા પ્રતિનિધિ છે અને જો કોઈ નવા મોડલ્સની જરૂર છે.

આ મોડેલોનો ઉપયોગ કરીને, સંશોધકો તપાસ કરશે કે OS કેવી રીતે અને શા માટે ફેલાય છે. તેઓ પણ અભ્યાસ કરશે ગાંઠ સૂક્ષ્મ પર્યાવરણ આ આસપાસનો વિસ્તાર છે ગાંઠ. તે ઘણાં વિવિધ પ્રકારના કોષોથી બનેલું છે જે રક્ષણ કરી શકે છે ગાંઠ શરીરની સંરક્ષણ પ્રણાલીમાંથી. એવી આશા રાખવામાં આવે છે કે આ કાર્ય નવા ડ્રગ લક્ષ્યોની શોધ તરફ દોરી જશે. દવાના વિકાસ અને નવા ક્લિનિકલ ટ્રાયલ્સ તરફ આ પહેલું પગલું છે.


ઓસ્ટીયોસારકોમાના આનુવંશિકતા

વર્ક પેકેજ બેનો ઉદ્દેશ્ય જનીનોમાં પરિવર્તનને વધુ સારી રીતે સમજવાનો છે જે OS રચના અને વૃદ્ધિને ચલાવે છે. આમ કરવાથી, કી આનુવંશિક પરિવર્તનોને ઓળખી શકાય છે અને દવાઓ દ્વારા લક્ષ્યાંકિત કરી શકાય છે.

અત્યાર સુધી સંશોધકોએ OS માં મુખ્ય પરિવર્તનો શોધવા માટે સંઘર્ષ કર્યો છે. આ એટલા માટે છે કારણ કે તે ખૂબ જ વિજાતીય છે ગાંઠ પ્રકાર આનો અર્થ એ છે કે ગાંઠોની આનુવંશિકતા લોકોમાં અને એક જ વ્યક્તિની અંદર અલગ અલગ હોય છે. ફોસ્ટર આશા રાખે છે કે આનુવંશિક ડેટાના મોટા પૂલની સમીક્ષા કરીને આપણે સામાન્ય પરિવર્તનને ઓળખી શકીશું.  


નવી દવાઓનું પરીક્ષણ

વર્ક પેકેજ ત્રણ એ OS પર ધ્યાન કેન્દ્રિત કરે છે જે સારવાર માટે પાછા ફર્યા છે અથવા પ્રતિસાદ આપ્યો નથી. આ કેન્સરના ઘણીવાર ખરાબ પરિણામો આવે છે. ફોસ્ટરનો હેતુ ક્લિનિકલ ટ્રાયલ વિકસાવીને પરિણામોને સુધારવાનો છે જે નવી દવાઓને લાઇસન્સ મેળવવા તરફ દોરી જશે. આ કરવા માટે આપણે પહેલા અગાઉના પરીક્ષણોમાંથી શીખવાની જરૂર છે. વર્ક પેકેજ ત્રણ ભૂતકાળની અજમાયશની ઔપચારિક સમીક્ષા કરી રહ્યા છે, જે ટૂંક સમયમાં પ્રકાશિત થશે. આ પરિણામો ભવિષ્યના ક્લિનિકલ ટ્રાયલ્સની રચના અને વિકાસમાં ફીડ કરશે.

મહત્વપૂર્ણ છે કે યુરોપિયન OS ક્લિનિકલ ટ્રાયલ હાલમાં વિકાસમાં છે.


શ્રેષ્ઠ સારવાર શોધવી

વર્ક પેકેજ ચાર દ્વારા, ફોસ્ટરનો હેતુ OS માં કઈ કીમોથેરાપી દવાઓ સૌથી વધુ અસરકારક છે તેનું મૂલ્યાંકન કરવા માટે ક્લિનિકલ ટ્રાયલ બનાવવાનો છે. કીમોથેરાપી એ OS માટે પ્રથમ લાઇન સારવાર છે. આનો અર્થ એ કે પ્રારંભિક સારવાર તરીકે તેની ભલામણ કરવામાં આવે છે. જો કે, ઉપયોગમાં લેવાતી ચોક્કસ કીમોથેરાપી દવાઓ દેશો વચ્ચે બદલાય છે. શ્રેષ્ઠ શાસન શોધવા માટે ફોસ્ટર પ્રથમ વિવિધ દવાઓ પરના ડેટાની તુલના કરશે. તેઓ સારવારની ટૂંકા ગાળાની અસરો અને દર્દીઓના જીવનની ગુણવત્તા પર તેની લાંબા ગાળાની અસર બંનેને જોશે. તેઓ આશા રાખે છે કે આ ક્લિનિકલ ટ્રાયલ તરફ દોરી જશે જે વધારાની દવાઓને પ્રથમ-લાઇન સારવાર તરીકે ચકાસવા માટે એક પ્લેટફોર્મ પણ પ્રદાન કરશે.


શસ્ત્રક્રિયા અને રેડિયોથેરાપી

વર્ક પેકેજ પાંચનો હેતુ OS માં સર્જરી અને રેડિયેશન થેરાપીની અસરકારકતાની સમીક્ષા કરવાનો છે. અસ્થિ દૂર કરવા માટે OS માં સર્જરી કરવામાં આવે છે ગાંઠ. તે સામાન્ય રીતે કીમોથેરાપીની સાથે પ્રારંભિક સારવારનો એક ભાગ છે. ફેફસામાં ફેલાતા OS ની સારવાર માટે પણ સર્જરીનો ઉપયોગ થાય છે. તેનાથી વિપરીત, રેડિયેશન થેરાપીનો ઉપયોગ OS માં થતો નથી. આ એટલા માટે છે કારણ કે હાલમાં, તે OS કોષો સામે ખૂબ અસરકારક નથી. જો કે, નવી ટેક્નોલોજી એટલે રેડિયેશન થેરાપી અને સર્જરી બંનેમાં સુધારો થઈ રહ્યો છે. થર્મોએબલેશન એ OS ની સારવાર માટે સર્જરી અને રેડિયોથેરાપીની સાથે અન્વેષણ કરવા માટેની નવી તકનીક પણ છે જે ફેલાય છે.

વર્ક પેકેજ પાંચ સૌપ્રથમ જોશે કે ભૂતકાળની અને વર્તમાન સારવારોએ કેટલી સારી રીતે કામ કર્યું છે. આ ભવિષ્યના સંશોધનને માર્ગદર્શન આપશે. આખરે, અમે ખાતરી કરવા માંગીએ છીએ કે OS ધરાવતા દર્દીઓને સૌથી વધુ અસરકારક સારવાર આપવામાં આવે છે.


મેડિકલ છબીઓ

OS નું નિદાન કરનાર દરેક વ્યક્તિ પાસે હશે સ્કેન. આ સ્કેન ઈમેજો બનાવે છે જેનો ઉપયોગ નિદાન, દેખરેખ અને સંશોધન માટે થઈ શકે છે. લેવામાં આવેલી છબીઓ દેશો વચ્ચે બદલાઈ શકે છે. વર્ક પેકેજ છનો હેતુ સમગ્ર યુરોપમાં ઇમેજિંગ માટે માર્ગદર્શિકા બનાવવાનો છે. આનો અર્થ એ છે કે છબીઓની તુલના વધુ સરળતાથી કરી શકાય છે.


જીવન ની ગુણવત્તા

ફોસ્ટર માત્ર તાત્કાલિક અસરો કરતાં વધુ જોવા માંગે છે કેન્સર સારવાર તેઓ કેવી રીતે આકારણી કરવા માંગે છે કેન્સર સારવાર દર્દીઓને લાંબા સમય સુધી અસર કરે છે. વર્ક પેકેજ સાત આને સમર્પિત છે. સંશોધકો તેમના લક્ષ્યોને ઓળખવા માટે દર્દીઓ સાથે સીધા કામ કરશે. પછી તેઓ આ ધ્યેયો સુધી પહોંચવા માટે દર્દીઓને કેવી રીતે શ્રેષ્ઠ મદદ કરવી તેનું મૂલ્યાંકન કરશે. દર્દીઓ સારવાર પછીના જીવનમાં કેવી રીતે આગળ વધી રહ્યા છે તેનું મૂલ્યાંકન કરવાની શ્રેષ્ઠ રીત પણ ટીમ ઓળખશે.   


જ્ઞાનની વહેંચણી

વર્ક પેકેજ આઠ જ્ઞાન વહેંચવા માટે સમર્પિત છે. આમાં નિયમિત ફોસ્ટર અપડેટ્સનો સમાવેશ થાય છે, નવી વેબસાઇટ દ્વારા ભંડોળ પૂરું પાડવામાં આવે છે Myrovlytis ટ્રસ્ટ અને ડેટા માટેનું પ્લેટફોર્મ. દુર્લભ પરિસ્થિતિઓમાં સંશોધનને ધીમું પાડતી મુખ્ય સમસ્યાઓમાંની એક ડેટાનો અભાવ છે. એક દેશ ઘણીવાર અર્થપૂર્ણ સંશોધન કરવા માટે પૂરતો ડેટા એકત્રિત કરી શકતો નથી. ફોસ્ટર દ્વારા, અમે વિવિધ દેશોના ડેટાને સુસંગત રીતે જોડી શકીએ છીએ. આનાથી સંશોધકોને OS વિશેના ઘણા અજાણ્યા પ્રશ્નોના જવાબ આપવામાં મદદ મળશે.

ફોસ્ટર નિયમિત વેબિનાર પણ ચલાવશે. દરેક વેબિનાર દરેક યુરોપીયન દેશમાં થઈ રહેલા સંશોધનને પ્રકાશિત કરશે. આ અમને એકબીજાને વધુ સારી રીતે સમજવામાં અને વધુ અસરકારક રીતે સહયોગ કરવામાં મદદ કરશે.


દર્દીનો અવાજ

શરૂઆતથી, દર્દીના વકીલો ફોસ્ટર સાથે સંકળાયેલા છે. તેમનું ઇનપુટ OS અને સંશોધનના ક્ષેત્રોમાં મૂલ્યવાન આંતરદૃષ્ટિ પ્રદાન કરે છે જેને પ્રાથમિકતા આપવી જોઈએ. જો કે, દર્દીના હિમાયતીઓ ઈચ્છતા નથી કે દર્દીનું ઇનપુટ FOSTER ની અંદરના લોકો સુધી મર્યાદિત હોય. તેઓએ વૈશ્વિક દર્દી સર્વે બનાવ્યો છે. આ સર્વે દર્દીના અનુભવો વિશે માહિતી એકત્ર કરશે. પરિણામો સંશોધનને દિશામાન કરવામાં મદદ કરશે. સમગ્ર વિશ્વમાં OS દ્વારા પ્રભાવિત થયેલા દરેક લોકો માટે સર્વે ખુલ્લો છે. હવે સર્વે લો.  

ફોસ્ટર દરેક કાર્ય પેકેજમાં દર્દીની સંડોવણીની સુવિધા આપવા માંગે છે. આનો અર્થ એ છે કે દરેક વર્ક પેકેજમાં મીટિંગમાં સામેલ ઓછામાં ઓછા એક દર્દી એડવોકેટ હશે. દર્દીનો અવાજ ખૂબ જ મહત્વપૂર્ણ છે. સંશોધનને જ્યાં તેની સૌથી વધુ જરૂર છે ત્યાં નિર્દેશિત કરવા માટે તેમની આંતરદૃષ્ટિ મહત્વપૂર્ણ છે.  


યુવાન તપાસકર્તાઓ

સંશોધકોની નવી પેઢીને FOSTER માં સક્રિય ભૂમિકા લેવા આમંત્રણ આપવામાં આવ્યું છે. તેઓને અનુભવી ડોકટરો દ્વારા માર્ગદર્શન આપવામાં આવશે અને તેઓ સીધા જ વર્ક પેકેજમાં સામેલ થશે. તેમના સંશોધન સંભાળ રાખનારાઓની શરૂઆતમાં હોવા છતાં, આ યુવાન તપાસકર્તાઓ (YIs) OS સંશોધનનું ભવિષ્ય હશે.

FOSTER મીટિંગ દરમિયાન YI એ ઓળખી કાઢ્યું કે તેઓને તેમના ઇનપુટને મહત્તમ કરવા માટે કેવી રીતે સમર્થન આપી શકાય. આમાં તેમની કુશળતા વિકસાવવા માટેના અભ્યાસક્રમો અને માહિતગાર રહેવા માટે ન્યૂઝલેટરનો સમાવેશ થાય છે. તેઓએ FOSTER ફેલો માટે સમર્પિત ભંડોળ સ્ટ્રીમનું પણ સૂચન કર્યું, જેથી તેઓ માત્ર FOSTER ને સમર્પિત સમય મેળવી શકે.

એવું પણ પ્રસ્તાવિત કરવામાં આવ્યું હતું કે YI ને દર્દીઓ સાથે ભાગીદારી કરી શકાય છે. દરેક કાર્ય પેકેજમાં દર્દીઓને સામેલ કરવાની આ એક અસરકારક રીત હોઈ શકે છે. YI દર્દીના અનુભવમાં વધુ સમજ પણ વિકસાવશે, જે તેમના કાર્યને હકારાત્મક અસર કરી શકે છે.


ફોસ્ટરનો ભાગ બનવું એ અમને આશાથી ભરી દે છે. OS ધરાવતા લોકો માટે એકસાથે આવવા, સંશોધન આગળ વધારવા અને આખરે પરિણામો સુધારવાની આ એક તક છે. આગામી કેટલાક વર્ષો શું લાવશે તે જોવા માટે અમે આતુર છીએ.