અમારા વિશે
મિશન
Osteosarcoma Now નો ઉદ્દેશ્ય વિશ્વભરમાં ઓસ્ટીયોસારકોમા સમુદાયને જાણ, સશક્તિકરણ અને કનેક્ટ કરવાનો છે.
વિઝન
Osteosarcoma Now એ ઓસ્ટિઓસારકોમાના દર્દીઓ અને તેમના પરિવારોને તેમની કેન્સરની મુસાફરી દરમિયાન, તેઓ વિશ્વમાં જ્યાં પણ રહેતા હોય, તેમને ટેકો આપવાના એકમાત્ર હેતુ સાથે વિકસાવવામાં આવી હતી. સ્પષ્ટ સાઇનપોસ્ટિંગ, વપરાશકર્તા-મૈત્રીપૂર્ણ ઇન્ટરફેસ પ્રદાન કરીને અને વિજ્ઞાનને સુલભ રીતે શેર કરીને અમે આશા રાખીએ છીએ કે અમે પડકારજનક સમયને થોડો સરળ બનાવી શકીશું. અમારી ક્યુરેટેડ ક્લિનિકલ ટ્રાયલ ડેટાબેઝ દર્દીઓ પાસે સારવારના નવા વિકલ્પોની શોધખોળ કરવા અને તેમના માટે યોગ્ય હોય તેવા નિર્ણયો લેવા માટેના સાધનો અને માહિતી હોય તે રીતે ડિઝાઇન કરવામાં આવી હતી.
અમે દૃઢપણે માનીએ છીએ કે અમે જે પણ કરીએ છીએ તેમાં સહયોગ સૌથી આગળ હોવો જોઈએ. અમે વિશ્વભરના દર્દીઓ, સંશોધકો, ચિકિત્સકો અને સારકોમા ચેરિટીને વિચારો શેર કરવા, સંશોધનને આગળ વધારવા અને ઓસ્ટીયોસારકોમાનું નિદાન કરનારાઓ માટે પરિણામોમાં સુધારો કરવા માટે એકસાથે જોડાવા માંગીએ છીએ.
હિમાયત અને માહિતી
ઑસ્ટિઓસાર્કોમાનું નિદાન કરવું જબરજસ્ત હોઈ શકે છે અને અમે જાણીએ છીએ કે ડૉક્ટરો સાથે વાત કરવાથી એક સંપૂર્ણ નવી ભાષા શીખવા જેવી લાગણી થઈ શકે છે. તબીબી વિશ્વમાં વિશ્વાસ સાથે નેવિગેટ કરવામાં અને વૈજ્ઞાનિક સંશોધન અને ક્લિનિકલ ટ્રાયલ તકો સાથે તમને અદ્યતન રાખવા માટે અમારા સંસાધનો અહીં છે.
સંશોધન
Osteosarcoma Now દ્વારા સંચાલિત થાય છે Myrovlytis ટ્રસ્ટ દુર્લભ રોગો માટે સમર્પિત તબીબી સંશોધન ચેરિટી. Myrovlytis ટ્રસ્ટમાં, અમે ઑસ્ટિઓસાર્કોમા અને અન્ય દુર્લભ પરિસ્થિતિઓ સાથે જીવતા લોકો માટે પરિણામો સુધારવા માટે પ્રયોગશાળામાંથી ક્લિનિકમાં નવીન અને અસરકારક ઉપચારો ઝડપથી લાવવા માટે સંશોધનને ભંડોળ પૂરું પાડીએ છીએ.
જો તમે ઑસ્ટિઓસારકોમામાં અનુવાદાત્મક સંશોધન પર ધ્યાન કેન્દ્રિત કરીને સંશોધક છો, તો અમે તમારી પાસેથી સાંભળવા આતુર છીએ. અમને ઈમેઈલ કરો contact@myrovlytistrust.org
દર્દી સલાહકાર બોર્ડ
દર્દીનો અવાજ આપણા કાર્યના કેન્દ્રમાં છે. અમારા ધ્યેયોની ચર્ચા કરવા અને કયા કામને પ્રાથમિકતા આપવી જોઈએ તે ઓળખવામાં મદદ કરવા માટે અમારું દર્દી સલાહકાર બોર્ડ વર્ષમાં એકવાર મળે છે. અમે જે સંશોધનને ભંડોળ આપીએ છીએ તે સંબંધિત અને પ્રભાવશાળી છે તેની ખાતરી કરવા માટે બોર્ડના તમામ સભ્યોને અમારી સંશોધન અરજીઓની સમીક્ષા કરવાની તક પણ હોય છે.
સેલી, યુએસએ
ઓસ્ટિઓસારકોમા ધરાવતા મારા પુત્ર સાથેના મારા અનુભવો લેવા અને આમાંથી પસાર થતા અન્ય લોકોને મદદ કરવા માટે હું દર્દી સલાહકાર બોર્ડમાં જોડાયો. આ રોગ સાથે થતી પ્રગતિ જોઈને હું ઉત્સાહિત છું. હું ઓસ્ટિઓસાર્કોમા માટેના વર્ણનને બદલવાનો પ્રયાસ કરવા માટે ઉત્સાહી છું, અને આ ક્ષમતામાં સેવા આપવા માટે હું સન્માનિત છું.
રૂથ, યુકે
મારો પુત્ર, ફર્ગસ, તેના 2022મા જન્મદિવસના 10 દિવસ પહેલા મે 13માં ઓસ્ટિઓસારકોમાથી મૃત્યુ પામ્યો હતો. વર્તમાન, ચાર દાયકા જૂની સારવાર મંદબુદ્ધિ, ક્રૂર અને ઘણી વખત બિનઅસરકારક છે એવું કહેનાર હું પ્રથમ નથી. આ રોગને સારી રીતે સમજવાની અને પછી સલામત, લક્ષિત સારવાર માટેના વિકલ્પોની જરૂર છે. ઓસ્ટિઓસાર્કોમા માટે સારવાર લેનારાઓ માટે વસ્તુઓ કેવી છે તે અંગે હું મારું જ્ઞાન લાવું છું, દરેક સમયે પરિવારોને તે દુર્ઘટનાને ટાળવામાં મદદ કરવાની ઇચ્છાથી પ્રેરિત છે જેનો આપણે અને બીજા ઘણા લોકોને સામનો કરવો પડ્યો છે.
એલેજાન્ડ્રા, નોર્વે
મારો પુત્ર બર્નાર્ડો જુલાઈ 2021 માં ઑસ્ટિઓસારકોમાથી મૃત્યુ પામ્યો, જ્યારે તે 17 વર્ષનો થવાનો હતો. જ્યારે તેનું પ્રથમ નિદાન થયું, ત્યારે અમે અભિભૂત થઈ ગયા અને આ રોગ વિશે વધુ જાણતા ન હતા. અમે સૌભાગ્યશાળી છીએ કે અમે વૈજ્ઞાનિક અને તબીબી ક્ષેત્રોમાં મિત્રો અને કુટુંબીજનો સાથે છીએ જેમણે અમને બર્નાર્ડો શું પસાર થઈ રહ્યો છે તે સમજવામાં અને ડૉક્ટરો સાથેની અમારી બેઠકો માટે તૈયાર કરવામાં મદદ કરી. અમે તેમની અમૂલ્ય સહાય માટે ખૂબ આભારી છીએ, કારણ કે અમે તેના વિના ખોવાઈ ગયા હોત. Osteosarcoma Now એ એક ઉત્તમ સંસાધન છે જે વિશ્વમાં ગમે ત્યાં કોઈપણ વ્યક્તિને સચોટ અને વિશ્વસનીય માહિતી પ્રદાન કરે છે. હું દર્દી સલાહકાર બોર્ડનો ભાગ બનવા માટે સન્માનિત છું, કારણ કે હું પરિવારો, ડોકટરો અને સંશોધકો માટે માહિતીનું મહત્વ સમજું છું.
ચાર્લીન, યુ.કે
મને 27 વર્ષની ઉંમરે ઓસ્ટિઓસાર્કોમા હોવાનું નિદાન થયું હતું, જ્યાં મને સંપૂર્ણ ઘૂંટણ બદલવાની શસ્ત્રક્રિયા કરવામાં આવી હતી. આ પછી દવાઓની ભારે કોકટેલ અને અત્યંત સઘન પુનર્વસન થયું. શારીરિક પુનઃપ્રાપ્તિના મારા માર્ગ પર, મને મારી સંભાળની આસપાસની ઘણી અસમાનતાઓ અને અસંગતતાઓ, માનસિક સ્વાસ્થ્ય સહાયતાનો અભાવ અને વધારાની નિષ્ફળતાઓનો અયોગ્ય રીતે સામનો કરવો પડ્યો. હવે એવોર્ડ નામાંકિત દર્દી એડવોકેટ તરીકે, હું કેન્સરની સંભાળમાં ફેરફારો માટે જાણ કરવા, સમર્થન આપવા અને ઝુંબેશ કરવા માટે મારી પોતાની સ્વાસ્થ્ય અસમાનતાઓ દ્વારા મારા જીવંત અનુભવ અને જુસ્સાનો ઉપયોગ કરું છું. ઓસ્ટિઓસાર્કોમાના દર્દીઓ માટે વધુ સારી સારવાર અને પરિણામો માટે વધુ જાગૃતિ અને સંશોધનની પ્રગતિનું કામ ચાલુ રાખવા માટે દર્દી સલાહકાર બોર્ડમાં સામેલ થવા માટે હું સંપૂર્ણપણે સન્માનની લાગણી અનુભવું છું.
"તે દર્દી અને ટીમ અને મારી વચ્ચેનું જોડાણ છે અને કિશોર અને તેના માતા-પિતા અને પરિવારના બાકીના સભ્યોની સંભાળ રાખવા વચ્ચેની ક્રિયાપ્રતિક્રિયા મને ખરેખર લાભદાયી લાગી"
ડૉ સાન્દ્રા સ્ટ્રોસ, યુસીએલ
નવીનતમ સંશોધન, ઇવેન્ટ્સ અને સંસાધનો સાથે અદ્યતન રહેવા માટે અમારા ત્રિમાસિક ન્યૂઝલેટરમાં જોડાઓ.