Cuir fios, cumhachd, ceangail

Companaidh

Misean

Tha Osteosarcoma Now ag amas air fiosrachadh, cumhachd a thoirt don choimhearsnachd osteosarcoma air feadh an t-saoghail.

lèirsinn

Chaidh Osteosarcoma Now a leasachadh leis an aon adhbhar taic a thoirt dha euslaintich osteosarcoma agus an teaghlaichean air feadh an turas aillse, ge bith càite a bheil iad a’ fuireach air an t-saoghal. Le bhith a’ toirt seachad comharran soilleir, eadar-aghaidh furasta a chleachdadh agus a’ roinn an saidheans ann an dòigh ruigsinneach tha sinn an dòchas gun urrainn dhuinn àm dùbhlanach a dhèanamh beagan nas fhasa. Tha ar n- stòr-dàta deuchainn clionaigeach air a chur air dòigh air a dhealbhadh gus am bi na h-innealan agus fiosrachadh aig euslaintich gus roghainnean làimhseachaidh ùra a sgrùdadh agus co-dhùnaidhean a dhèanamh a tha ceart dhaibh.

Tha sinn gu làidir den bheachd gum bu chòir co-obrachadh a bhith aig fìor thoiseach gach nì a nì sinn. Tha sinn airson euslaintich, luchd-rannsachaidh, luchd-clionaigeach agus carthannais sarcoma a cheangal air feadh an t-saoghail gus beachdan a cho-roinn, rannsachadh a thoirt air adhart agus còmhla gus builean a leasachadh dhaibhsan a chaidh a dhearbhadh le osteosarcoma.

Tagradh agus fiosrachadh

Faodaidh a bhith air a dhearbhadh le osteosarcoma a bhith uamhasach agus tha fios againn gum faod bruidhinn ri dotairean a bhith a’ faireachdainn mar gum feum sinn cànan gu tur ùr ionnsachadh. Tha na goireasan againn an seo gus do chuideachadh le bhith a’ seòladh an t-saoghail mheidigeach le misneachd agus gus fios a chumail riut mu rannsachadh saidheansail agus cothroman deuchainn clionaigeach.

rannsachadh

Tha Osteosarcoma Now air a riaghladh leis an Urras Myrovlytis Carthannas Sgrùdaidh Meidigeach coisrigte do ghalaran tearc. Aig Urras Myrovlytis, bidh sinn a’ maoineachadh rannsachadh gus leigheasan ùra is èifeachdach a thoirt bhon obair-lann chun chlinic gus na builean a leasachadh dhaibhsan a tha a’ fuireach le osteosarcoma agus suidheachaidhean tearc eile. 

Ma tha thu nad neach-rannsachaidh le fòcas air rannsachadh eadar-theangachaidh air osteosarcoma, tha sinn airson cluinntinn bhuat. Cuir post-d thugainn aig contact@myrovlytistrust.org

Bòrd Comhairleachaidh Euslainteach

Tha guth an euslaintich aig cridhe ar n-obair. Bidh ar bòrd comhairleachaidh euslainteach a’ coinneachadh uair sa bhliadhna gus beachdachadh air na h-amasan againn agus gus cuideachadh le comharrachadh dè an obair a bu chòir prìomhachas a thoirt dha. Tha cothrom aig gach ball den bhòrd cuideachd na tagraidhean rannsachaidh againn ath-sgrùdadh gus dèanamh cinnteach gu bheil an rannsachadh a tha sinn a’ maoineachadh iomchaidh agus buadhach. 

Tha Sally a’ dèanamh gàire. Tha falt donn oirre agus tha seud-muineil oirre

Sally, Na Stàitean Aonaichte

Chaidh mi a-steach don bhòrd comhairleachaidh euslaintich gus na h-eòlasan agam a ghabhail le mo mhac aig an robh osteosarcoma agus daoine eile a chuideachadh a’ dol tro seo. Tha mi air bhioran a’ faicinn adhartas a’ tachairt leis a’ ghalar seo. Tha mi dìoghrasach mu bhith a’ feuchainn ris an aithris airson osteosarcoma atharrachadh, agus tha e na urram dhomh a bhith a’ frithealadh mar seo.

Tha Ruth a’ gàireachdainn. Tha falt donn is sùilean gorma oirre.

Ruth, RA

Bhàsaich mo mhac, Fearghas, le Osteosarcoma sa Chèitean 2022, 10 latha ron 13mh co-là-breith aige. Chan e mise a’ chiad fhear a chanas gu bheil an làimhseachadh a th’ ann an-dràsta, a tha ceithir deicheadan a dh’ aois, neonach, an-iochdmhor agus ro thric neo-èifeachdach. Tha feum air tuigse nas fheàrr air a’ ghalair fhèin agus an uairsin roghainnean airson làimhseachadh sàbhailte, cuimsichte. Bheir mi m’ eòlas air cò ris a tha cùisean coltach dhaibhsan a tha a’ faighinn làimhseachadh airson Osteosarcoma, an-còmhnaidh air am brosnachadh leis a’ mhiann teaghlaichean a chuideachadh a’ seachnadh na bròn-chluich a bha againn, agus uimhir eile, ri aghaidh.

Tha Alejandra a’ gàireachdainn. Tha falt donn oirre agus tha mullach geal oirre.

Alejandra, Nirribhidh

Chaochail mo mhac Bernardo san Iuchar 2021 bho Osteosarcoma, dìreach nuair a bha e an impis 17 a thionndadh. Bha sinn fortanach caraidean is teaghlach a bhith againn anns na raointean saidheansail agus meidigeach a chuidich sinn le bhith a’ tuigsinn na bha Bernardo a’ dol troimhe agus ag ullachadh airson ar coinneamhan le dotairean. Bha sinn cho taingeil air son an cuideachaidh luachmhor, oir bhiodh sinn air ar call as aonais. Tha Osteosarcoma Now na ghoireas sàr-mhath a bheir seachad fiosrachadh ceart agus earbsach do dhuine sam bith, àite sam bith san t-saoghal. Tha e na urram dhomh a bhith mar phàirt den bhòrd comhairleachaidh euslaintich, oir tha mi a’ tuigsinn cho cudromach sa tha fiosrachadh do theaghlaichean, dotairean agus luchd-rannsachaidh.

Tha gàire aig Charlene. Tha fàinnean-cluaise oirre agus geansaidh dubh oirre.

Charlene, RA

Chaidh a dhearbhadh gun robh Osteosarcoma orm aig aois 27, far an d’ fhuair mi obair-lannsa a’ spìonadh buill-bodhaig agus mi a’ faighinn làn ghlùin ùr. Chaidh seo a leantainn le cocktail trom de chungaidh-leigheis, agus ath-ghnàthachadh fìor dhian. Air mo shlighe gu faighinn seachad air corporra, bha mi gu mì-chothromach mu choinneamh mòran neo-ionannachdan agus neo-chunbhalachd mu mo chùram, dìth taic slàinte inntinn, agus fàilligeadh a bharrachd. A-nis mar thagraiche euslainteach ainmichte le duais, bidh mi a’ cleachdadh m’ eòlas beò agus mo dhealas tro na neo-ionannachdan slàinte agam fhìn gus fiosrachadh, taic agus iomairt a dhèanamh airson atharrachaidhean ann an cùram aillse. Tha e na urram mòr dhomh a bhith air bòrd comhairleachaidh euslaintich gus leantainn air adhart leis an obair gus barrachd mothachaidh agus adhartas rannsachaidh a thogail airson leigheasan agus builean nas fheàrr dha euslaintich osteosarcoma.

"Is e an ceangal sin eadar an euslainteach agus an sgioba agus mi-fhìn agus cuideachd an eadar-chluich eadar a bhith a’ coimhead às dèidh deugaire agus am pàrantan agus an còrr den teaghlach a fhuair mi gu math buannachdail."

An t-Oll Sandra StraussUCL

Thig còmhla ris a’ chuairt-litir ràitheil againn gus am fiosrachadh as ùire fhaighinn mun rannsachadh, tachartasan agus goireasan as ùire.