Työmme osteosarkooman (OS) hoidossa alkoi vuonna 2021, ja olemme omistettu monta kuukautta keskustelulle asiantuntijoiden, potilaiden ja muiden hyväntekeväisyysjärjestöjen kanssa. Nämä alustavat keskustelut auttoivat meitä tunnistamaan, kuinka voisimme parhaiten tukea potilaita ja heidän perheitään. 2022 oli vuosi, jolloin toteutimme nämä ideat.
Osteosarcoma Now -sivusto
Aloitimme maaliskuussa 2022 Osteosarkooma nyt, potilaskeskeinen verkkosivustomme. Tavoitteemme on vahvistaa potilaita tuomalla tietoa sekä saataville että saataville. Osteosarkooma sisältää nyt a tutkimusblogi, The maailmanlaajuinen kartta hyväntekeväisyysjärjestöistä ja tietoja käyttöjärjestelmästä. Sivuston ytimessä on a kliinisten tutkimusten tietokannan suunniteltu potilaille. Ensimmäinen tietokannan versiomme julkaistiin kesäkuussa. Pyysimme palautetta ja lähetimme kyselyn. Palautteesi perusteella aloimme sisällyttää tietoja siitä, kuka voi osallistua kliiniseen tutkimukseen ja kuka ei. Selvitimme myös käyttöliittymän ja annoimme tietokannalle nimen. Olemme iloisia voidessamme julkaista uuden parannetun kliinisten tutkimusten tietokannan ensi viikolla.
Olemme myös käynnistäneet Osteosarcoma Now -uutiskirje (ONN). ONN julkaistaan 3 kuukauden välein ja sen tavoitteena on pitää sinut ajan tasalla viimeisimmistä käyttöjärjestelmäuutisista. Jokaisessa numerossa käsitellään ajankohtaista tutkimusta ja opasteita tapahtumiin eri puolilla maailmaa. Se esittelee myös sarkoomahyväntekeväisyysjärjestöjen työtä ja niiden tarjoamaa tukea. Rekisteröidy nyt!
tutkimus
Ilmoitimme kaksikkomme Vuoden 2021 käyttöjärjestelmän apurahan haltijat vuoden alussa. Molemmat hankkeet keskittyivät lääkkeiden yhdistämiseen käyttöjärjestelmän hoitoon. Pian julkistamme vuoden 2022 apurahan saajat. Pienemmistä projekteista huolimatta ne luovat pohjan tärkeälle tulevaisuuden työlle. Pidämme sinut ajan tasalla heidän edistymisestään.
Ymmärryksemme käyttöjärjestelmästä kasvaa jatkuvasti, ja tulemme jatkamaan rahoittaa uusia hankkeita. Tänä vuonna haluamme kuitenkin myös potilaiden osallistuvan rahoituspäätöksiimme. Vuoden 2022 lopussa toivotimme kolme jäsentä tervetulleiksi uuteen potilasneuvottelukuntaamme. Tämän hallituksen jäsenillä on mahdollisuus tarkastella tutkimushakemuksia ja osallistua tuleviin hankkeisiin. Heidän näkemyksensä varmistaa, että rahoittamamme työ on sekä merkityksellistä että vaikuttavaa. Olemme heille erittäin kiitollisia siitä, että he käyttivät aikaa hyväntekeväisyytemme tukemiseen.
Jos käyttöjärjestelmä on vaikuttanut sinuun tai perheenjäseneesi ja haluat olla mukana hallituksessa, ole hyvä lähetä meille sähköpostia.
Sarkoomatietoisuuskuukauden aikana kolme uransa alussa olevaa tutkijaa otti haltuunsa tutkimusblogi. Tuemme intohimolla varhaisia tutkijoita. Toivomme inspiroivamme heitä ja tarjoavamme mahdollisuuksia kasvaa. He ovat seuraavan sukupolven tutkijoita, jotka edistävät käyttöjärjestelmän tutkimusta.
Kokoukset
Vuonna 2022 pidettiin useita sarkooman tutkimukselle omistettuja konferensseja. Aiheina olivat yhdistelmähoito, uusien lääkkeiden kehittäminen ja genetiikka. Uusimmasta sarkooman tutkimuksesta kuuleminen antaa meille toivoa tulevaisuudesta. On myös ollut mahtavaa tavata potilaita, kliinikkoja, tutkijoita ja hyväntekeväisyysalan ihmisiä näissä tapahtumissa.
Osallistuimme myös ensimmäiseen henkilökohtaiseen FOSTER-kokoukseen (Fighting Osteosarcoma Through European Research). FOSTER on ensimmäinen omistettu käyttöjärjestelmäkonsortio. Kliinikot, tutkijat ja potilaiden puolestapuhujat keskustelivat kahden päivän ajan seuraavista vaiheista, joita tarvitaan käyttöjärjestelmän tutkimuksen edistämiseksi. Olemme iloisia saadessamme olla osa FOSTERia. Yhdessä voimme tehdä paremman maailman. Lue kokouksen raportti.
jäsenyydet
Olemme innoissamme liittyessämme jäseneksi Sarcoma Patient Advocacy Global Network (SPAGN). SPAGN tukee ja yhdistää sarkooman hyväntekeväisyysjärjestöjä. Heidän perimmäisenä tavoitteenaan on edistää tutkimusta ja varmistaa, että kaikkia sarkoomapotilaita tuetaan. Olemme ylpeitä saadessamme olla osa tätä yhteisöä.
Haluamme kiittää suuret sydämelliset kiitokset kaikille työhön osallistuneille vuonna 2022. Jatkamme OS-tutkimuksen rahoittamista ja potilaiden ja heidän perheidensä tukemista.
Katso alla olevasta kuvasta Osteosarcoma Now 2022 -vuoden kohokohdat. Se on saatavana myös in PDF-muodossa.
