Tietoa meistä
Tehtävä
Osteosarcoma Now pyrkii tiedottamaan, vahvistamaan ja yhdistämään osteosarkoomayhteisöä maailmanlaajuisesti.
visio
Osteosarcoma Now kehitettiin ainoana tarkoituksena tukea osteosarkoomapotilaita ja heidän perheitään koko heidän syöpämatkansa ajan, missä päin maailmaa tahansa he asuvatkin. Selkeiden opasteiden, käyttäjäystävällisten käyttöliittymien ja tieteen jakamisen avulla toivomme, että voimme tehdä haastavasta ajasta hieman helpompaa. Meidän kuratoitu kliinisten tutkimusten tietokanta Suunniteltu niin, että potilailla on työkalut ja tiedot tutkiakseen uusia hoitovaihtoehtoja ja tehdäkseen heille sopivia päätöksiä.
Uskomme vahvasti, että yhteistyön tulee olla kaiken tekemisemme eturintamassa. Haluamme yhdistää potilaat, tutkijat, lääkärit ja sarkoomahyväntekeväisyysjärjestöt maailmanlaajuisesti jakamaan ideoita, edistämään tutkimusta ja yhdessä parantamaan tuloksia niille, joilla on diagnosoitu osteosarkooma.
Edunvalvonta ja tiedotus
Osteosarkooman diagnosoiminen voi olla ylivoimaista, ja tiedämme, että lääkäreiden kanssa puhuminen voi tuntua siltä, että täytyisi oppia kokonaan uusi kieli. Resurssimme auttavat sinua navigoimaan lääketieteen maailmassa luottavaisesti ja pitämään sinut ajan tasalla tieteellisestä tutkimuksesta ja kliinisistä kokeista.
tutkimus
Osteosarcoma Now'ta hoitaa Myrovlytis Trust harvinaisia sairauksia käsittelevä lääketieteellisen tutkimuksen hyväntekeväisyysjärjestö. Myrovlytis Trust rahoittaa tutkimusta tuodaksemme nopeasti uusia ja tehokkaita hoitoja laboratoriosta klinikalle parantaakseen osteosarkooman ja muiden harvinaisten sairauksien hoitotuloksia.
Jos olet tutkija, joka keskittyy osteosarkooman translaatiotutkimukseen, kuulemme mielellämme sinusta. Lähetä meille sähköpostia osoitteeseen contact@myrovlytistrust.org
Potilaiden neuvottelukunta
Potilaan ääni on työmme keskiössä. Potilasneuvottelukuntamme kokoontuu kerran vuodessa keskustelemaan tavoitteistamme ja auttamaan määrittelemään, mitkä työt tulisi priorisoida. Kaikilla hallituksen jäsenillä on myös mahdollisuus käydä läpi tutkimushakemuksemme varmistaakseen, että rahoittamamme tutkimus on relevanttia ja vaikuttavaa.
Sally, Yhdysvallat
Liityin potilaiden neuvottelukuntaan ottaakseni kokemuksiani pojastani, jolla oli osteosarkooma, ja auttaakseni muita, jotka käyvät läpi tämän. Olen innoissani nähdessäni tämän taudin edistymistä. Olen intohimoinen yrittäessäni muuttaa osteosarkooman tarinaa, ja minulla on kunnia palvella tässä tehtävässä.
Ruth, Iso-Britannia
Poikani Fergus kuoli osteosarkoomaan toukokuussa 2022, 10 päivää ennen 13. syntymäpäiväänsä. En ole ensimmäinen, joka sanoo, että nykyinen, neljä vuosikymmentä vanha hoito on tylsää, julmaa ja liian usein tehotonta. On tarpeen ymmärtää paremmin itse sairaus ja sen jälkeen vaihtoehtoja turvallisiin, kohdennettuihin hoitoihin. Tuon tietoni siitä, miltä osteosarkooman vuoksi hoidettavien tilanne on, ja sen motiivina on aina halu auttaa perheitä välttämään tragedia, jonka me ja niin monet muut olemme joutuneet kohtaamaan.
Alejandra, Norja
Poikani Bernardo menehtyi heinäkuussa 2021 osteosarkoomaan, juuri kun hän oli täyttämässä 17 vuotta. Kun hän sai ensimmäisen diagnoosin, olimme musertuneita emmekä tienneet taudista paljoakaan. Meillä oli onnea, että meillä oli ystäviä ja perhettä tieteen ja lääketieteen aloilla, jotka auttoivat meitä ymmärtämään, mitä Bernardo käy läpi, ja valmistautumaan tapaamiimme lääkäreiden kanssa. Olimme niin kiitollisia heidän korvaamattomasta avustaan, sillä ilman sitä olisimme olleet hukassa. Osteosarcoma Now on erinomainen resurssi, joka tarjoaa tarkkoja ja luotettavia tietoja kenelle tahansa kaikkialla maailmassa. Minulla on kunnia olla osa potilasneuvottelukuntaa, sillä ymmärrän tiedon tärkeyden perheille, lääkäreille ja tutkijoille.
Charlene, Iso-Britannia
Minulla diagnosoitiin osteosarkooma 27-vuotiaana, jolloin minulle tehtiin raajaa säästävä leikkaus, jossa tehtiin täydellinen polviproteesi. Tätä seurasi raskas lääkitys ja erittäin intensiivinen kuntoutus. Tielläni kohti fyysistä toipumista kohtasin epäoikeudenmukaisesti monia eriarvoisuuksia ja epäjohdonmukaisuuksia, jotka ympäröivät hoitoani, mielenterveystuen puutetta ja muita epäonnistumisia. Nyt palkintoehdokkaana potilasasianajajana käytän koettuani kokemustani ja intohimoani oman terveydellisen eriarvoisuuden kautta tiedottaessani, tukeessani ja kampanjoessani syövänhoidon muutoksiin. Tunnen suurta kunniaa olla potilaiden neuvottelukunnassa jatkamassa työtä tietoisuuden lisäämiseksi ja tutkimuksen edistymisen parantamiseksi osteosarkoomapotilaiden parempien hoitojen ja tulosten saamiseksi.
"Se on se yhteys potilaan ja tiimin ja itseni välillä sekä teini-ikäisen ja hänen vanhempiensa ja muun perheen välisen vuorovaikutuksen, joka on mielestäni todella palkitsevaa."
Tohtori Sandra Strauss, UCL
Liity neljännesvuosittaiseen uutiskirjeeseemme pysyäksesi ajan tasalla uusimmista tutkimuksista, tapahtumista ja resursseista.