اطلاع رسانی، توانمندسازی، اتصال

درباره‌ ما

ماموریت

هدف Osteosarcoma Now اطلاع رسانی، توانمندسازی و اتصال جامعه استئوسارکوم در سراسر جهان است.

چشم انداز

Osteosarcoma Now تنها با هدف حمایت از بیماران مبتلا به استئوسارکوم و خانواده‌هایشان در طول سفر سرطانشان، در هر کجای دنیا که زندگی می‌کنند، ایجاد شده است. امیدواریم از طریق ارائه نشانه‌های راهنما، رابط‌های کاربر پسند و به اشتراک‌گذاری علم به روشی قابل دسترس، بتوانیم زمان چالش‌برانگیز را کمی آسان‌تر کنیم. پایگاه داده کارآزمایی بالینی مدیریت شده به گونه ای طراحی شده است که بیماران ابزار و اطلاعات لازم را برای کشف گزینه های درمانی جدید و اتخاذ تصمیمات مناسب برای آنها داشته باشند.

ما قویاً معتقدیم که همکاری باید در خط مقدم هر کاری باشد. ما می خواهیم بیماران، محققان، پزشکان و موسسات خیریه سارکوم در سرتاسر جهان را به هم پیوند دهیم تا ایده ها را به اشتراک بگذارند، تحقیقات را پیش ببرند و با هم نتایج را برای کسانی که استئوسارکوم تشخیص داده اند بهبود بخشند.

وکالت و اطلاع رسانی

تشخیص استئوسارکوم ممکن است طاقت فرسا باشد و ما می دانیم که صحبت با پزشکان می تواند مانند یادگیری یک زبان کاملا جدید باشد. منابع ما در اینجا هستند تا به شما کمک کنند با اطمینان در دنیای پزشکی حرکت کنید و شما را در جریان تحقیقات علمی و فرصت های کارآزمایی بالینی قرار دهند.

پژوهش

استئوسارکوم در حال حاضر توسط Myrovlytis Trust یک موسسه خیریه تحقیقات پزشکی که به بیماری های نادر اختصاص دارد. در Myrovlytis Trust، ما تحقیقاتی را برای ارائه سریع درمان‌های جدید و مؤثر از آزمایشگاه به کلینیک برای بهبود نتایج برای کسانی که با استئوسارکوم و سایر بیماری‌های نادر زندگی می‌کنند، تأمین می‌کنیم. 

اگر شما یک محقق با تمرکز بر تحقیقات ترجمه ای در مورد استئوسارکوم هستید، ما مشتاقانه از شما بشنویم. به ما ایمیل بزنید contact@myrovlytistrust.org

هیئت مشاوره بیمار

صدای صبور در مرکز کار ما قرار دارد. هیئت مشاوره بیماران ما سالی یک بار برای بحث در مورد اهداف ما تشکیل جلسه می دهد و به شناسایی کارهایی که باید در اولویت قرار گیرند کمک کند. همه اعضای هیئت مدیره همچنین این فرصت را دارند که برنامه های تحقیقاتی ما را بررسی کنند تا اطمینان حاصل کنند که تحقیقاتی که ما سرمایه گذاری می کنیم مرتبط و تاثیرگذار است. 

سالی لبخند می زند. او موهای قهوه‌ای دارد و گردنبند گلبرگ دارد

سالی، ایالات متحده آمریکا

من به هیئت مشاوره بیماران ملحق شدم تا تجربیاتم را در مورد پسرم که به استئوسارکوم مبتلا شده بود، ببرم و به دیگرانی که این مشکل را دارند کمک کنم. من از دیدن پیشرفت این بیماری هیجان زده هستم. من مشتاق تلاش برای تغییر روایت استئوسارکوم هستم و افتخار خدمت در این مقام را دارم.

روت لبخند می زند. او موهای قهوه ای و چشمان آبی دارد.

روث، انگلستان

پسر من، فرگوس، در ماه می 2022، 10 روز قبل از تولد 13 سالگی اش، بر اثر استئوسارکوم درگذشت. من اولین کسی نیستم که می‌گویم درمان کنونی چهار دهه‌ای صریح، بی‌رحمانه و اغلب بی‌اثر است. نیاز به درک بهتر خود بیماری و سپس گزینه هایی برای درمان های ایمن و هدفمند وجود دارد. من دانش خود را در مورد شرایط برای کسانی که برای استئوسارکوم تحت درمان قرار می‌گیرند، آورده‌ام، همیشه با انگیزه کمک به خانواده‌ها از فاجعه‌ای که ما و بسیاری دیگر با آن مواجه شده‌ایم اجتناب کنند.

آلخاندرا لبخند می زند. او موهای قهوه ای دارد و یک تاپ سفید پوشیده است.

الخاندرا، نروژ

پسرم برناردو در جولای 2021 بر اثر استئوسارکوم درگذشت، درست زمانی که در آستانه 17 سالگی بود. وقتی برای اولین بار تشخیص داده شد، ما غرق شدیم و چیز زیادی در مورد این بیماری نمی‌دانستیم. ما خوش شانس بودیم که دوستان و خانواده ای در زمینه های علمی و پزشکی داشتیم که به ما کمک کردند تا بفهمیم برناردو چه می گذرد و برای ملاقات هایمان با پزشکان آماده شویم. ما از کمک های ارزشمند آنها بسیار سپاسگزار بودیم، زیرا بدون آن از دست می رفتیم. Osteosarcoma Now یک منبع عالی است که اطلاعات دقیق و قابل اعتمادی را در اختیار هر کسی و در هر کجای دنیا قرار می دهد. من مفتخرم که بخشی از هیئت مشاوره بیمار باشم، زیرا اهمیت اطلاعات برای خانواده ها، پزشکان و محققان را درک می کنم.

شارلین لبخند می زند. او گوشواره های حلقه ای دارد و جامپر مشکی پوشیده است.

شارلین، بریتانیا

من در سن 27 سالگی به استئوسارکوم مبتلا شدم، جایی که تحت عمل جراحی حفظ اندام تحت عمل تعویض کامل زانو قرار گرفتم. به دنبال آن یک کوکتل سنگین دارو و توانبخشی بسیار فشرده دنبال شد. در مسیر بهبودی جسمانی‌ام، ناعادلانه با نابرابری‌ها و ناهماهنگی‌های زیادی پیرامون مراقبت‌هایم، عدم حمایت از سلامت روان، و نارسایی‌های اضافی مواجه شدم. اکنون به‌عنوان حامی بیمار نامزد جایزه، از تجربیات و اشتیاق زندگی‌ام از طریق نابرابری‌های سلامتی خود برای اطلاع‌رسانی، حمایت و مبارزه برای تغییرات در مراقبت از سرطان استفاده می‌کنم. من کاملاً مفتخرم که در هیئت مشاوره بیمار حضور دارم تا به کار افزایش آگاهی و پیشرفت تحقیقات بیشتر برای درمان ها و نتایج بهتر برای بیماران استئوسارکوم ادامه دهم.

"این ارتباط بین بیمار و تیم و خودم و همچنین تعامل بین مراقبت از یک نوجوان و والدین او و بقیه اعضای خانواده است که من واقعاً برایم مفید بود."

دکتر ساندرا اشتراوسUCL

به خبرنامه فصلنامه ما بپیوندید تا از آخرین تحقیقات، رویدادها و منابع مطلع شوید.