Informar, Empoderar, Conectar

Este año nos invitaron a participar en el podcast de enfermedades raras "Espera, ¿cómo se escribe eso?" contener Paciente digno. Patient Worthy es una plataforma en línea que comparte noticias que son importantes para la comunidad de enfermedades raras y las conecta con recursos educativos.

En el podcast, la directora ejecutiva Anna Webb y la funcionaria benéfica Katie Nightingale analizan la visión y los objetivos de la Fideicomiso de mirovlitis (la organización benéfica que dirige Osteosarcoma Now). También discuten nuestro nuevo base de datos de ensayos clínicos seleccionados y su importancia para los pacientes.

Escucha a "Forjando un camino en la investigación de enfermedades raras” para obtener más información sobre la base de datos y nuestros objetivos.

Esperamos que disfrute el podcast y nos gustaría agradecer a Colby y al equipo de Patient Worthy por la invitación para hablar en su podcast.