Informar, Empoderar, Conectar

Sobre Nosotros

Misión

Osteosarcoma Now tiene como objetivo informar, capacitar y conectar a la comunidad de osteosarcoma en todo el mundo.

Visión

Osteosarcoma Now fue desarrollado con el único propósito de ayudar a los pacientes con osteosarcoma y a sus familias a lo largo de su las células cancerígenas viaje, dondequiera que vivan en el mundo. Al proporcionar señalización clara, interfaces fáciles de usar y compartir la ciencia de una manera accesible, esperamos poder hacer que un momento difícil sea un poco más fácil. Nuestras base de datos de ensayos clínicos seleccionados fue diseñado para que los pacientes tengan las herramientas y la información para explorar nuevas opciones de tratamiento y tomar las decisiones adecuadas para ellos.

Creemos firmemente que la colaboración debe estar a la vanguardia de todo lo que hacemos. Queremos conectar a pacientes, investigadores, médicos y organizaciones benéficas de sarcoma en todo el mundo para compartir ideas, avanzar en la investigación y juntos mejorar los resultados para las personas diagnosticadas con osteosarcoma.

Promoción e información

Ser diagnosticado con osteosarcoma puede ser abrumador y sabemos que hablar con los médicos puede ser como tener que aprender un idioma completamente nuevo. Nuestros recursos están aquí para ayudarlo a navegar en el mundo médico con confianza y mantenerlo actualizado con la investigación científica y las oportunidades de ensayos clínicos.

Investigación

Osteosarcoma Now es administrado por el Fideicomiso de mirovlitis una organización benéfica de investigación médica dedicada a las enfermedades raras. En Myrovlytis Trust, financiamos investigaciones para llevar rápidamente terapias novedosas y efectivas del laboratorio a la clínica para mejorar los resultados de las personas que viven con osteosarcoma y otras afecciones raras. 

Si usted es un investigador centrado en la investigación traslacional del osteosarcoma, estamos ansiosos por saber de usted. Envíenos un email a contact@myrovlytistrust.org

Junta Asesora de Pacientes

La voz del paciente está en el centro de nuestro trabajo. Nuestro consejo asesor de pacientes se reúne una vez al año para discutir nuestros objetivos y ayudar a identificar qué trabajo debe priorizarse. Todos los miembros de la junta también tienen la oportunidad de revisar nuestras solicitudes de investigación para garantizar que la investigación que financiamos sea relevante e impactante. 

Sally está sonriendo. Tiene el pelo castaño y lleva un collar de perlas.

Sally, Estados Unidos

Me uní a la junta asesora de pacientes para aprovechar mis experiencias con mi hijo que tenía osteosarcoma y ayudar a otras personas que estaban pasando por esto. Estoy emocionado de ver el progreso que sucede con esta enfermedad. Me apasiona tratar de cambiar la narrativa del osteosarcoma y me siento honrado de servir en esta capacidad.

Rut está sonriendo. Ella tiene pelo marron y ojos azules.

Ruth, Reino Unido

Mi hijo, Fergus, murió de osteosarcoma en mayo de 2022, 10 días antes de cumplir 13 años. No soy el primero en decir que el tratamiento actual, de cuatro décadas de antigüedad, es contundente, cruel y, con demasiada frecuencia, ineficaz. Existe la necesidad de una mejor comprensión de la enfermedad en sí y luego de opciones para tratamientos seguros y específicos. Aporto mi conocimiento de cómo son las cosas para quienes están siendo tratados por Osteosarcoma, motivado en todo momento por el deseo de ayudar a las familias a evitar la tragedia que nosotros, y tantos otros, hemos tenido que enfrentar.

"Es esa conexión entre el paciente y el equipo y yo mismo y también la interacción entre cuidar a un adolescente y sus padres y el resto de la familia lo que encontré realmente gratificante."

Dra Sandra StraussUCL

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