Οστεοσάρκωμα τώρα – Τα κυριότερα σημεία του 2022

Το έργο μας στο οστεοσάρκωμα (OS) ξεκίνησε το 2021, με πολλούς μήνες αφιερωμένους στη συνομιλία με ειδικούς, ασθενείς και άλλες φιλανθρωπικές οργανώσεις. Αυτές οι αρχικές συνομιλίες μας βοήθησαν να προσδιορίσουμε πώς θα μπορούσαμε να υποστηρίξουμε καλύτερα τους ασθενείς και τις οικογένειές τους. Το 2022 ήταν η χρονιά που πραγματοποιήσαμε αυτές τις ιδέες.

Ιστοσελίδα Osteosarkoma Now

Τον Μάρτιο του 2022 ξεκινήσαμε Οστεοσάρκωμα Τώρα, τον ιστότοπό μας με επίκεντρο τον ασθενή. Στόχος μας είναι να ενδυναμώσουμε τους ασθενείς καθιστώντας τις πληροφορίες διαθέσιμες και προσβάσιμες. Το οστεοσάρκωμα τώρα περιλαμβάνει α ερευνητικό ιστολόγιο, ένα παγκόσμιο χάρτη των φιλανθρωπικών οργανώσεων, και πληροφορίες για το ΛΣ. Στο επίκεντρο της ιστοσελίδας είναι ένα βάση δεδομένων κλινικών δοκιμών σχεδιασμένο για ασθενείς. Η πρώτη μας έκδοση της βάσης δεδομένων κυκλοφόρησε τον Ιούνιο. Ζητήσαμε σχόλια και στείλαμε μια έρευνα. Με βάση τα σχόλιά σας, αρχίσαμε να συμπεριλαμβάνουμε πληροφορίες σχετικά με το ποιος μπορεί και ποιος δεν μπορεί να λάβει μέρος σε μια κλινική δοκιμή. Βελτιώσαμε επίσης τη διεπαφή και δώσαμε στη βάση δεδομένων ένα όνομα. Είμαστε στην ευχάριστη θέση να λανσάρουμε τη νέα βελτιωμένη βάση δεδομένων κλινικών δοκιμών την επόμενη εβδομάδα.  

Έχουμε επίσης λανσάρει το Ενημερωτικό δελτίο για το Osteosarkoma Now (ONN). Το ONN δημοσιεύεται κάθε 3 μήνες και έχει ως στόχο να σας κρατά ενήμερους για τα τελευταία νέα του λειτουργικού συστήματος. Κάθε τεύχος θα συζητά την τρέχουσα έρευνα και θα εντοπίζει τα γεγονότα σε όλο τον κόσμο. Θα παρουσιάσει επίσης το έργο των φιλανθρωπικών οργανώσεων για το σάρκωμα και την υποστήριξη που παρέχουν. Εγγραφείτε τώρα!

Έρευνα

Ανακοινώσαμε τα δύο μας Κάτοχοι επιχορήγησης ΛΣ 2021 στην αρχή του έτους. Και τα δύο έργα επικεντρώθηκαν στον συνδυασμό φαρμάκων για τη θεραπεία του OS. Σύντομα θα ανακοινώσουμε τους κατόχους επιχορήγησης για το 2022. Αν και μικρότερα έργα, θα θέσουν τα θεμέλια για σημαντικές μελλοντικές εργασίες. Θα σας κρατάμε ενήμερους για την πρόοδό τους.

Η κατανόησή μας για το λειτουργικό σύστημα αυξάνεται συνεχώς και θα συνεχίσουμε να το κάνουμε χρηματοδότηση νέων έργων. Ωστόσο, φέτος θέλουμε και οι ασθενείς να συμμετέχουν στις αποφάσεις χρηματοδότησής μας. Στα τέλη του 2022, καλωσορίσαμε τρία μέλη στο νέο συμβουλευτικό συμβούλιο ασθενών μας. Τα μέλη αυτού του συμβουλίου θα έχουν την ευκαιρία να εξετάσουν ερευνητικές αιτήσεις και να λάβουν μέρος σε μελλοντικά έργα. Η διορατικότητά τους θα διασφαλίσει ότι το έργο που χρηματοδοτούμε είναι τόσο σχετικό όσο και αποτελεσματικό. Τους ευχαριστούμε πολύ που αφιέρωσαν χρόνο για να στηρίξουν τη φιλανθρωπία μας.

Εάν εσείς ή κάποιο μέλος της οικογένειάς σας έχει επηρεαστεί από το λειτουργικό σύστημα και θέλετε να εμπλακείτε με το διοικητικό συμβούλιο να μας στείλετε email.

Κατά τη διάρκεια του μήνα ευαισθητοποίησης για το σάρκωμα, τρεις ερευνητές στην αρχή της σταδιοδρομίας τους, ανέλαβαν τη δική μας ερευνητικό ιστολόγιο. Είμαστε παθιασμένοι με την υποστήριξη ερευνητών πρώιμης σταδιοδρομίας. Ελπίζουμε να τους εμπνεύσουμε και να τους παρέχουμε ευκαιρίες για ανάπτυξη. Είναι η επόμενη γενιά ερευνητών που θα προωθήσουν την έρευνα στο ΛΣ.

Συνέδρια

Πραγματοποιήθηκαν πολλά συνέδρια το 2022 αφιερωμένα στην έρευνα σαρκώματος. Τα θέματα περιελάμβαναν συνδυαστική θεραπεία, ανάπτυξη νέων φαρμάκων και γενετική. Το άκουσμα για τις τελευταίες έρευνες για το σάρκωμα μας γεμίζει ελπίδα για το μέλλον. Ήταν επίσης φανταστικό να συναντώ ασθενείς, κλινικούς γιατρούς, ερευνητές και ανθρώπους από τον φιλανθρωπικό τομέα σε αυτές τις εκδηλώσεις.

Παρακολουθήσαμε επίσης την πρώτη αυτοπρόσωπη συνάντηση FOSTER (Fighting Osteosarkoma Through European Research). Η FOSTER είναι η πρώτη αποκλειστική κοινοπραξία OS. Σε διάστημα δύο ημερών, κλινικοί γιατροί, ερευνητές και υποστηρικτές ασθενών συζήτησαν τα επόμενα βήματα που απαιτούνται για την προώθηση της έρευνας στο OS. Είμαστε στην ευχάριστη θέση να είμαστε μέρος του FOSTER. Μαζί μπορούμε να φτιάξουμε έναν καλύτερο κόσμο. Διαβάστε την έκθεση της συνάντησης.

Μέλος

Είμαστε ενθουσιασμένοι που γίναμε μέλος του Παγκόσμιο Δίκτυο Υποστήριξης Ασθενών Σαρκώματος (SPAGN). Το SPAGN υποστηρίζει και ενώνει φιλανθρωπικές οργανώσεις για το σάρκωμα. Ο απώτερος στόχος τους είναι να προωθήσουν την έρευνα και να διασφαλίσουν ότι όλοι οι ασθενείς με σάρκωμα υποστηρίζονται. Είμαστε περήφανοι που είμαστε μέρος αυτής της κοινότητας.  

Θα θέλαμε να εκφράσουμε ένα τεράστιο ευχαριστώ από καρδιάς σε όλους όσους συμμετείχαν στην εργασία μας το 2022. Θα συνεχίσουμε να χρηματοδοτούμε την έρευνα για το OS και να υποστηρίζουμε τους ασθενείς και τις οικογένειές τους.

Δείτε την παρακάτω εικόνα για τις καλύτερες στιγμές του Osteosarkoma Now 2022. Διατίθεται επίσης σε Μορφή PDF.