Αυτόν τον Οκτώβριο, κλινικοί γιατροί, ερευνητές και υποστηρικτές ασθενών από όλη την Ευρώπη συγκεντρώθηκαν για την πρώτη προσωπική συνάντηση FOSTER (Καταπολέμηση του Οστεοσαρκώματος μέσω της Ευρωπαϊκής Έρευνας). Η εκδήλωση πραγματοποιήθηκε σε δύο ημέρες στο Gustave Roussy ΚΑΡΚΙΝΟΣΜια ασθένεια όπου τα κύτταρα διαιρούνται και αναπτύσσονται ανεξέλεγκτα και μπορεί να εξαπλωθεί σε άλλες περιοχές του σώματος. Ερευνητικό νοσοκομείο στη Γαλλία. Στόχος της συνάντησης ήταν να συζητηθούν τα επόμενα βήματα που απαιτούνται για την προώθηση της έρευνας στο οστεοσάρκωμα (OS). Είμαστε στην ευχάριστη θέση να είμαστε μέρος της FOSTER και να συνεργαζόμαστε μαζί τους για να κάνουμε έναν καλύτερο κόσμο.  

Τα τελευταία 30 χρόνια υπήρξε μικρή αλλαγή στη θεραπεία ή στην επιβίωση του OS. Τώρα έχουμε την ευκαιρία να το αλλάξουμε αυτό μέσω της κοινοπραξίας FOSTER. Με 265 μέλη σε 19 ευρωπαϊκές χώρες, μπορούμε να επιταχύνουμε την έρευνα μέσω της συνεργασίας.

Το FOSTER αποτελείται από οκτώ πακέτα εργασίας. Κάθε πακέτο εργασίας στοχεύει να απαντήσει σε διαφορετικές ερωτήσεις σχετικά με το λειτουργικό σύστημα και να εντοπίσει κενά στην τρέχουσα έρευνα. Κατά τη διάρκεια αυτής της προσωπικής συνάντησης, τα μέλη κάθε πακέτου εργασίας συζήτησαν πού πρέπει να είναι η εστίασή τους και πώς να ξεκινήσουν μια αποτελεσματική έρευνα.

Κατανόηση του οστεοσαρκώματος

Το πρώτο πακέτο εργασίας εστιάζει στην κατανόηση της βιολογίας του ΛΣ. Με άλλα λόγια, θα διερευνήσει γιατί το OS ενεργεί όπως κάνει και πώς μπορούμε να το σταματήσουμε. Αυτή η εργαστηριακή έρευνα θα θέσει τα θεμέλια για μελλοντική κλινική εργασία.  

Για να κατανοήσουμε τη βιολογία του λειτουργικού συστήματος χρειαζόμαστε πρώτα αξιόπιστα μοντέλα λειτουργικού συστήματος. Τα μοντέλα ασθενειών επιτρέπουν στους ερευνητές να δουν πώς συμπεριφέρεται μια ασθένεια στην πραγματική ζωή, αλλά χωρίς να κοιτάζουν σε ανθρώπους. Υπάρχουν πολλοί τύποι μοντέλων ασθενειών και το καθένα έχει τα πλεονεκτήματά του. Η FOSTER θα επανεξετάσει τα τρέχοντα μοντέλα λειτουργικού συστήματος για να δει πόσο αντιπροσωπευτικά του ανθρώπινου λειτουργικού συστήματος είναι και εάν χρειάζονται νέα μοντέλα.

Χρησιμοποιώντας αυτά τα μοντέλα, οι ερευνητές θα διερευνήσουν πώς και γιατί εξαπλώνεται το OS. Θα μελετήσουν επίσης το μικροπεριβάλλον του όγκου. Αυτή είναι η περιοχή γύρω από τον όγκο. Αποτελείται από πολλούς διαφορετικούς τύπους κυττάρων που μπορούν να προστατεύσουν τον όγκο από το αμυντικό σύστημα του σώματος. Ελπίζεται ότι αυτή η εργασία θα οδηγήσει στην ανακάλυψη νέων στόχων ναρκωτικών. Αυτό είναι το πρώτο βήμα προς την ανάπτυξη φαρμάκων και τις νέες κλινικές δοκιμές.

Η γενετική του οστεοσαρκώματος

Το δεύτερο πακέτο εργασίας στοχεύει στην καλύτερη κατανόηση των μεταλλάξεων στα γονίδια που οδηγούν στο σχηματισμό και την ανάπτυξη του λειτουργικού συστήματος. Με αυτόν τον τρόπο, βασικές γενετικές μεταλλάξεις μπορούν να εντοπιστούν και να στοχευθούν από φάρμακα.

Μέχρι στιγμής οι ερευνητές έχουν δυσκολευτεί να βρουν βασικές μεταλλάξεις στο λειτουργικό σύστημα. Αυτό οφείλεται στο γεγονός ότι είναι ένας πολύ ετερογενής τύπος όγκου. Αυτό σημαίνει ότι η γενετική των όγκων ποικίλλει μεταξύ των ανθρώπων και μέσα στο ίδιο άτομο. Ο FOSTER ελπίζει ότι με την ανασκόπηση μιας μεγάλης δεξαμενής γενετικών δεδομένων ίσως μπορέσουμε να εντοπίσουμε κοινές μεταλλάξεις.  

Δοκιμές νέων φαρμάκων

Το πακέτο εργασίας τρία εστιάζει σε λειτουργικό σύστημα που έχει επιστρέψει ή δεν έχει ανταποκριθεί στη θεραπεία. Αυτοί οι καρκίνοι έχουν συχνά χειρότερα αποτελέσματα. Το FOSTER στοχεύει να βελτιώσει τα αποτελέσματα αναπτύσσοντας κλινικές δοκιμές που θα οδηγήσουν στην αδειοδότηση νέων φαρμάκων. Για να γίνει αυτό πρέπει πρώτα να μάθουμε από προηγούμενες δοκιμές. Το τρίτο πακέτο εργασίας κάνει μια επίσημη ανασκόπηση των προηγούμενων δοκιμών, η οποία θα δημοσιευτεί σύντομα. Αυτά τα αποτελέσματα θα τροφοδοτήσουν το σχεδιασμό και την ανάπτυξη μελλοντικών κλινικών δοκιμών.

Είναι σημαντικό ότι επί του παρόντος αναπτύσσονται ευρωπαϊκές κλινικές δοκιμές OS.

Βρίσκοντας την καλύτερη θεραπεία

Μέσω του πακέτου εργασίας τέσσερα, το FOSTER στοχεύει να δημιουργήσει μια κλινική δοκιμή για να αξιολογήσει ποια φάρμακα χημειοθεραπείας είναι πιο αποτελεσματικά στο OS. Η χημειοθεραπεία είναι η θεραπεία πρώτης γραμμής για το OS. Αυτό σημαίνει ότι συνιστάται ως αρχική θεραπεία. Ωστόσο, τα ακριβή φάρμακα χημειοθεραπείας που χρησιμοποιούνται διαφέρει από χώρα σε χώρα. Για να βρει τα καλύτερα σχήματα, το FOSTER θα συγκρίνει πρώτα δεδομένα για τα διάφορα φάρμακα. Θα εξετάσουν τόσο τις βραχυπρόθεσμες επιπτώσεις της θεραπείας όσο και τις μακροπρόθεσμες επιπτώσεις που έχει στην ποιότητα ζωής των ασθενών. Ελπίζουν ότι αυτό θα οδηγήσει σε μια κλινική δοκιμή που θα παρέχει επίσης μια πλατφόρμα για τη δοκιμή πρόσθετων φαρμάκων ως θεραπείες πρώτης γραμμής.

Χειρουργική και ακτινοθεραπεία

Το πακέτο εργασίας πέμπτο στοχεύει στην ανασκόπηση της αποτελεσματικότητας της χειρουργικής επέμβασης και της ακτινοθεραπείας στο OS. Η χειρουργική επέμβαση πραγματοποιείται σε OS για την αφαίρεση του όγκου των οστών. Συνήθως αποτελεί μέρος της αρχικής θεραπείας παράλληλα με τη χημειοθεραπεία. Η χειρουργική επέμβαση χρησιμοποιείται επίσης για τη θεραπεία του OS που έχει εξαπλωθεί στους πνεύμονες. Αντίθετα, η ακτινοθεραπεία δεν χρησιμοποιείται συχνά στο OS. Αυτό οφείλεται στο γεγονός ότι επί του παρόντος, δεν είναι πολύ αποτελεσματικό έναντι των κυττάρων του λειτουργικού συστήματος. Ωστόσο, η νέα τεχνολογία σημαίνει ότι τόσο η ακτινοθεραπεία όσο και η χειρουργική επέμβαση βελτιώνονται. Το Thermoablation είναι επίσης μια νέα τεχνική για εξερεύνηση παράλληλα με τη χειρουργική επέμβαση και την ακτινοθεραπεία για τη θεραπεία του OS που έχει εξαπλωθεί.

Το πακέτο εργασίας πέντε θα εξετάσει πρώτα πόσο καλά έχουν λειτουργήσει οι προηγούμενες και οι παρούσες θεραπείες. Αυτό θα καθοδηγήσει τη μελλοντική έρευνα. Τελικά, θέλουμε να διασφαλίσουμε ότι η πιο αποτελεσματική θεραπεία προσφέρεται σε ασθενείς με OS.

Ιατρικός εικόνες

Όλοι όσοι έχουν διαγνωστεί με λειτουργικό σύστημα θα έχουν σαρώσεις. Αυτές οι σαρώσεις παράγουν εικόνες που μπορούν να χρησιμοποιηθούν για διάγνωση, παρακολούθηση και έρευνα. Οι εικόνες που λαμβάνονται μπορεί να διαφέρουν μεταξύ των χωρών. Το πακέτο εργασίας έξι στοχεύει στη δημιουργία κατευθυντήριων γραμμών για την απεικόνιση σε όλη την Ευρώπη. Αυτό σημαίνει ότι οι εικόνες μπορούν να συγκριθούν πιο εύκολα.

Ποιότητα ζωής

Οι FOSTER θέλουν να κοιτάξουν πέρα ​​από τις άμεσες συνέπειες της θεραπείας του καρκίνου. Θέλουν να αξιολογήσουν πώς η θεραπεία του καρκίνου επηρεάζει μακροπρόθεσμα τους ασθενείς. Το πακέτο εργασίας επτά είναι αφιερωμένο σε αυτό. Οι ερευνητές θα συνεργαστούν απευθείας με τους ασθενείς για να προσδιορίσουν τους στόχους τους. Στη συνέχεια θα αξιολογήσουν τον καλύτερο τρόπο υποστήριξης των ασθενών για την επίτευξη αυτών των στόχων. Η ομάδα θα εντοπίσει επίσης τον καλύτερο τρόπο αξιολόγησης της πορείας των ασθενών στη ζωή τους μετά τη θεραπεία.   

Ανταλλαγή γνώσεων

Το πακέτο εργασίας οκτώ είναι αφιερωμένο στην ανταλλαγή γνώσεων. Αυτό περιλαμβάνει τακτικές ενημερώσεις FOSTER, έναν νέο ιστότοπο που χρηματοδοτείται από το Μυροβλύτης Trust και μια πλατφόρμα για δεδομένα. Ένα από τα σημαντικότερα προβλήματα που επιβραδύνει την έρευνα σε σπάνιες καταστάσεις είναι η έλλειψη δεδομένων. Μια χώρα συχνά δεν είναι σε θέση να συλλέξει αρκετά δεδομένα για να κάνει ουσιαστική έρευνα. Μέσω του FOSTER, μπορούμε να συνδυάσουμε δεδομένα από διαφορετικές χώρες με συνεπή τρόπο. Αυτό θα βοηθήσει τους ερευνητές να απαντήσουν σε πολλές από τις άγνωστες ερωτήσεις σχετικά με το λειτουργικό σύστημα.

Το FOSTER θα διοργανώνει επίσης τακτικά διαδικτυακά σεμινάρια. Κάθε διαδικτυακό σεμινάριο θα αναδεικνύει την έρευνα που γίνεται σε κάθε ευρωπαϊκή χώρα. Αυτό θα μας βοηθήσει να κατανοήσουμε καλύτερα ο ένας τον άλλον και να συνεργαστούμε πιο αποτελεσματικά.

The Patient Voice

Από την αρχή, οι συνήγοροι ασθενών έχουν ασχοληθεί με το FOSTER. Η συμβολή τους παρέχει πολύτιμες πληροφορίες για το λειτουργικό σύστημα και τους τομείς έρευνας στους οποίους θα πρέπει να δοθεί προτεραιότητα. Ωστόσο, οι υποστηρικτές των ασθενών δεν θέλουν να περιορίζεται η συμβολή των ασθενών σε αυτούς εντός του FOSTER. Έχουν δημιουργήσει μια παγκόσμια έρευνα ασθενών. Αυτή η έρευνα θα συγκεντρώσει πληροφορίες σχετικά με τις εμπειρίες των ασθενών. Τα αποτελέσματα θα βοηθήσουν στην κατεύθυνση της έρευνας. Η έρευνα είναι ανοιχτή σε όλους όσους έχουν επηρεαστεί από το λειτουργικό σύστημα σε όλο τον κόσμο. Πάρτε μέρος στην έρευνα τώρα.  

Οι FOSTER θέλουν να διευκολύνουν τη συμμετοχή των ασθενών σε κάθε ένα από τα πακέτα εργασίας. Αυτό σημαίνει ότι κάθε πακέτο εργασίας θα έχει τουλάχιστον έναν συνήγορο ασθενών που θα συμμετέχει στις συναντήσεις. Η φωνή του ασθενούς είναι τόσο σημαντική. Η διορατικότητά τους είναι ζωτικής σημασίας για την κατεύθυνση της έρευνας εκεί που χρειάζεται περισσότερο.  

Νέοι Ερευνητές

Μια νέα γενιά ερευνητών έχει προσκληθεί να αναλάβει ενεργό ρόλο στο FOSTER. Θα τους καθοδηγούν έμπειροι γιατροί και θα συμμετέχουν άμεσα στα πακέτα εργασίας. Αν και νωρίς στην έρευνα τους φροντιστές, αυτοί οι νέοι ερευνητές (YIs) θα είναι το μέλλον της έρευνας στο OS.

Κατά τη συνάντηση FOSTER, οι YI εντόπισαν πώς θα μπορούσαν να υποστηριχθούν για να μεγιστοποιήσουν τη συμβολή τους. Αυτό περιλάμβανε μαθήματα για την ανάπτυξη των δεξιοτήτων τους και ένα ενημερωτικό δελτίο για να ενημερώνονται. Πρότειναν επίσης μια ειδική ροή χρηματοδότησης για τους υποτρόφους FOSTER, ώστε να μπορούν να έχουν χρόνο αποκλειστικά αφιερωμένο στο FOSTER.

Προτάθηκε επίσης ότι οι YI θα μπορούσαν να συνεργάζονται με ασθενείς. Αυτός θα μπορούσε να είναι ένας αποτελεσματικός τρόπος για να ενσωματωθούν ασθενείς σε κάθε πακέτο εργασίας. Οι YI θα αναπτύξουν επίσης μια μεγαλύτερη εικόνα για την εμπειρία του ασθενούς, η οποία θα μπορούσε να επηρεάσει θετικά την εργασία τους.

Το να είμαστε μέρος του FOSTER μας γεμίζει ελπίδα. Είναι μια ευκαιρία να συναντηθούμε, να προωθήσουμε την έρευνα και τελικά να βελτιώσουμε τα αποτελέσματα για άτομα με λειτουργικό σύστημα. Ανυπομονούμε να δούμε τι θα φέρουν τα επόμενα χρόνια.