Σχετικά με μας

Αποστολή

Το Osteosarkoma Now στοχεύει να ενημερώσει, να ενδυναμώσει και να συνδέσει την κοινότητα του οστεοσαρκώματος παγκοσμίως.

Όραμα

Το Osteosarcoma Now αναπτύχθηκε με μοναδικό σκοπό την υποστήριξη των ασθενών με οστεοσάρκωμα και των οικογενειών τους καθ' όλη τη διάρκεια του ταξιδιού τους για τον καρκίνο, όπου κι αν ζουν στον κόσμο. Μέσω της παροχής σαφούς σήμανσης, φιλικών προς τον χρήστη διεπαφών και της κοινής χρήσης της επιστήμης με προσιτό τρόπο, ελπίζουμε ότι μπορούμε να κάνουμε μια δύσκολη περίοδο λίγο πιο εύκολη. Τα επιμελημένη βάση δεδομένων κλινικών δοκιμών σχεδιάστηκε έτσι ώστε οι ασθενείς να έχουν τα εργαλεία και τις πληροφορίες για να εξερευνήσουν νέες θεραπευτικές επιλογές και να λάβουν αποφάσεις που τους αρμόζουν.

Πιστεύουμε ακράδαντα ότι η συνεργασία πρέπει να βρίσκεται στην πρώτη γραμμή ό,τι κάνουμε. Θέλουμε να συνδέσουμε ασθενείς, ερευνητές, κλινικούς ιατρούς και φιλανθρωπικά ιδρύματα για το σάρκωμα σε όλο τον κόσμο για να μοιραστούμε ιδέες, να προωθήσουμε την έρευνα και να βελτιώσουμε μαζί τα αποτελέσματα για όσους έχουν διαγνωστεί με οστεοσάρκωμα.

Συνηγορία και ενημέρωση

Η διάγνωση με οστεοσάρκωμα μπορεί να είναι συντριπτική και γνωρίζουμε ότι η συζήτηση με γιατρούς μπορεί να είναι σαν να χρειάζεται να μάθετε μια εντελώς νέα γλώσσα. Οι πόροι μας είναι εδώ για να σας βοηθήσουν να πλοηγηθείτε στον ιατρικό κόσμο με σιγουριά και να σας κρατούν ενήμερους για τις ευκαιρίες επιστημονικής έρευνας και κλινικών δοκιμών.

Έρευνα

Το Osteosarkoma Now διαχειρίζεται το Μυροβλύτης Trust Φιλανθρωπικό Ιατρικό Ερευνητικό Ίδρυμα αφιερωμένο στις σπάνιες ασθένειες. Στο Myrovlytis Trust, χρηματοδοτούμε έρευνα για τη γρήγορη μεταφορά νέων και αποτελεσματικών θεραπειών από το εργαστήριο στην κλινική για τη βελτίωση των αποτελεσμάτων για όσους ζουν με οστεοσάρκωμα και άλλες σπάνιες παθήσεις. 

Εάν είστε ερευνητής με έμφαση στη μεταφραστική έρευνα για το οστεοσάρκωμα, θα θέλαμε να ακούσουμε νέα σας. Στείλτε μας email στο contact@myrovlytisstrust.org

Συμβουλευτική Επιτροπή Ασθενών

Η φωνή του ασθενή βρίσκεται στο επίκεντρο της δουλειάς μας. Η συμβουλευτική επιτροπή ασθενών μας συνεδριάζει μία φορά το χρόνο για να συζητήσει τους στόχους μας και να βοηθήσει στον προσδιορισμό της εργασίας που πρέπει να δοθεί προτεραιότητα. Όλα τα μέλη του διοικητικού συμβουλίου έχουν επίσης την ευκαιρία να επανεξετάσουν τις ερευνητικές μας εφαρμογές για να διασφαλίσουν ότι η έρευνα που χρηματοδοτούμε είναι σχετική και έχει αντίκτυπο. 

Η Σάλι χαμογελά. Έχει καστανά μαλλιά και φοράει κολιέ από φλούδες

Sally, ΗΠΑ

Έγινα μέλος της συμβουλευτικής επιτροπής ασθενών για να πάρω τις εμπειρίες μου με τον γιο μου που είχε οστεοσάρκωμα και να βοηθήσω άλλους που περνούν από αυτό. Είμαι ενθουσιασμένος που βλέπω πρόοδο με αυτήν την ασθένεια. Είμαι παθιασμένος με την προσπάθεια να αλλάξω την αφήγηση για το οστεοσάρκωμα και είναι τιμή μου να υπηρετήσω με αυτή την ιδιότητα.

Η Ρουθ χαμογελάει. Έχει καστανά μαλλιά και μπλε μάτια.

Ruth, Ηνωμένο Βασίλειο

Ο γιος μου, ο Φέργκους, πέθανε από οστεοσάρκωμα τον Μάιο του 2022, 10 ημέρες πριν από τα 13α γενέθλιά του. Δεν είμαι ο πρώτος που λέει ότι η σημερινή, τεσσάρων δεκαετιών αντιμετώπιση είναι αμβλύ, σκληρή και πολύ συχνά αναποτελεσματική. Υπάρχει ανάγκη για καλύτερη κατανόηση της ίδιας της νόσου και στη συνέχεια επιλογές για ασφαλείς, στοχευμένες θεραπείες. Φέρνω τις γνώσεις μου για το πώς είναι τα πράγματα για όσους υποβάλλονται σε θεραπεία για το οστεοσάρκωμα, πάντα με κίνητρο την επιθυμία να βοηθήσω τις οικογένειες να αποφύγουν την τραγωδία που χρειάστηκε να αντιμετωπίσουμε εμείς και τόσοι άλλοι.

Η Αλεχάντρα χαμογελάει. Έχει καστανά μαλλιά και φοράει λευκό τοπ.

Alejandra, Νορβηγία

Ο γιος μου Μπερνάρντο πέθανε τον Ιούλιο του 2021 από οστεοσάρκωμα, την ώρα που ήταν έτοιμος να κλείσει τα 17. Όταν διαγνώστηκε για πρώτη φορά, ήμασταν συγκλονισμένοι και δεν ξέραμε πολλά για την ασθένεια. Είχαμε την τύχη να έχουμε φίλους και οικογένεια στον επιστημονικό και ιατρικό τομέα που μας βοήθησαν να καταλάβουμε τι περνούσε ο Μπερνάρντο και να προετοιμαστούμε για τις συναντήσεις μας με τους γιατρούς. Ήμασταν τόσο ευγνώμονες για την πολύτιμη βοήθειά τους, καθώς θα είχαμε χαθεί χωρίς αυτήν. Το Osteosarkoma Now είναι μια εξαιρετική πηγή που παρέχει ακριβείς και αξιόπιστες πληροφορίες σε οποιονδήποτε, οπουδήποτε στον κόσμο. Είναι τιμή μου να είμαι μέλος της συμβουλευτικής επιτροπής ασθενών, καθώς κατανοώ τη σημασία της ενημέρωσης για τις οικογένειες, τους γιατρούς και τους ερευνητές.

Η Σαρλίν χαμογελάει. Έχει σκουλαρίκια κρίκοι και φοράει μαύρο τζάμπερ.

Charlene, Ηνωμένο Βασίλειο

Διαγνώστηκα με οστεοσάρκωμα στην ηλικία των 27 ετών, όπου υποβλήθηκα σε χειρουργική επέμβαση για την εξοικονόμηση άκρων υποβάλλοντας σε πλήρη αντικατάσταση γόνατος. Ακολούθησε ένα βαρύ κοκτέιλ φαρμακευτικής αγωγής και εξαιρετικά εντατική αποκατάσταση. Στο δρόμο μου προς τη σωματική ανάκαμψη, αντιμετώπισα άδικα πολλές ανισότητες και ασυνέπειες γύρω από τη φροντίδα μου, έλλειψη υποστήριξης ψυχικής υγείας και πρόσθετες αποτυχίες. Τώρα ως υποψήφιος συνήγορος ασθενών με βραβείο, χρησιμοποιώ την εμπειρία και το πάθος μου μέσα από τις δικές μου ανισότητες στην υγεία για να ενημερώσω, να υποστηρίξω και να εκστρατεύσω για αλλαγές στη φροντίδα του καρκίνου. Αισθάνομαι απόλυτη τιμή που βρίσκομαι στο συμβουλευτικό συμβούλιο ασθενών για να συνεχίσω το έργο της ευαισθητοποίησης και της ερευνητικής προόδου για καλύτερες θεραπείες και αποτελέσματα για τους ασθενείς με οστεοσάρκωμα.

"Είναι αυτή η σύνδεση μεταξύ του ασθενούς και της ομάδας και του εαυτού μου και επίσης η αλληλεπίδραση μεταξύ της φροντίδας ενός εφήβου και των γονιών του και της υπόλοιπης οικογένειας που βρήκα πραγματικά ικανοποιητική"

Δρ Σάντρα ΣτράουςUCL

Εγγραφείτε στο τριμηνιαίο ενημερωτικό μας δελτίο για να ενημερώνεστε για τις τελευταίες έρευνες, εκδηλώσεις και πόρους.