Η ιστορία μας

Αποστολή

Το Osteosarkoma Now στοχεύει να ενημερώσει, να ενδυναμώσει και να συνδέσει την κοινότητα του οστεοσαρκώματος παγκοσμίως.

ΌραμαXNUMX

Το Osteosarcoma Now αναπτύχθηκε με μοναδικό σκοπό την υποστήριξη των ασθενών με οστεοσάρκωμα και των οικογενειών τους καθ' όλη τη διάρκεια του ταξιδιού τους για τον καρκίνο, όπου κι αν ζουν στον κόσμο. Μέσω της παροχής σαφούς σήμανσης, φιλικών προς τον χρήστη διεπαφών και της κοινής χρήσης της επιστήμης με προσιτό τρόπο, ελπίζουμε ότι μπορούμε να κάνουμε μια δύσκολη περίοδο λίγο πιο εύκολη. Η επιμελημένη βάση δεδομένων κλινικών δοκιμών σχεδιάστηκε έτσι ώστε οι ασθενείς να έχουν τα εργαλεία και τις πληροφορίες για να εξερευνήσουν νέες θεραπευτικές επιλογές και να λάβουν αποφάσεις που τους αρμόζουν.

Πιστεύουμε ακράδαντα ότι η συνεργασία πρέπει να βρίσκεται στην πρώτη γραμμή ό,τι κάνουμε. Θέλουμε να συνδέσουμε ασθενείς, ερευνητές, κλινικούς ιατρούς και φιλανθρωπικά ιδρύματα για το σάρκωμα σε όλο τον κόσμο για να μοιραστούμε ιδέες, να προωθήσουμε την έρευνα και να βελτιώσουμε μαζί τα αποτελέσματα για όσους έχουν διαγνωστεί με οστεοσάρκωμα.

Συνηγορία και ενημέρωση

Η διάγνωση με οστεοσάρκωμα μπορεί να είναι συντριπτική και γνωρίζουμε ότι η συζήτηση με γιατρούς μπορεί να είναι σαν να χρειάζεται να μάθετε μια εντελώς νέα γλώσσα. Οι πόροι μας είναι εδώ για να σας βοηθήσουν να πλοηγηθείτε στον ιατρικό κόσμο με σιγουριά και να σας κρατούν ενήμερους για τις ευκαιρίες επιστημονικής έρευνας και κλινικών δοκιμών.

Έρευνα

Το Osteosarkoma Now διαχειρίζεται το Μυροβλύτης Trust Φιλανθρωπικό Ιατρικό Ερευνητικό Ίδρυμα αφιερωμένο στις σπάνιες ασθένειες. Στο Myrovlytis Trust, χρηματοδοτούμε έρευνα για τη γρήγορη μεταφορά νέων και αποτελεσματικών θεραπειών από το εργαστήριο στην κλινική για τη βελτίωση των αποτελεσμάτων για όσους ζουν με οστεοσάρκωμα και άλλες σπάνιες παθήσεις. 

Εάν είστε ερευνητής με έμφαση στη μεταφραστική έρευνα για το οστεοσάρκωμα, θα θέλαμε να ακούσουμε νέα σας. Στείλτε μας email στο contact@myrovlytisstrust.org

Συμβουλευτική Επιτροπή Ασθενών

Η φωνή του ασθενή βρίσκεται στο επίκεντρο της δουλειάς μας. Η συμβουλευτική επιτροπή ασθενών μας συνεδριάζει μία φορά το χρόνο για να συζητήσει τους στόχους μας και να βοηθήσει στον προσδιορισμό της εργασίας που πρέπει να δοθεί προτεραιότητα. Όλα τα μέλη του διοικητικού συμβουλίου έχουν επίσης την ευκαιρία να επανεξετάσουν τις ερευνητικές μας εφαρμογές για να διασφαλίσουν ότι η έρευνα που χρηματοδοτούμε είναι σχετική και έχει αντίκτυπο. 

Ruth, Ηνωμένο Βασίλειο

Ο γιος μου, ο Φέργκους, πέθανε από οστεοσάρκωμα τον Μάιο του 2022, 10 ημέρες πριν από τα 13α γενέθλιά του. Δεν είμαι ο πρώτος που λέει ότι η σημερινή, τεσσάρων δεκαετιών αντιμετώπιση είναι αμβλύ, σκληρή και πολύ συχνά αναποτελεσματική. Υπάρχει ανάγκη για καλύτερη κατανόηση της ίδιας της νόσου και στη συνέχεια επιλογές για ασφαλείς, στοχευμένες θεραπείες. Φέρνω τις γνώσεις μου για το πώς είναι τα πράγματα για όσους υποβάλλονται σε θεραπεία για το οστεοσάρκωμα, πάντα με κίνητρο την επιθυμία να βοηθήσω τις οικογένειες να αποφύγουν την τραγωδία που χρειάστηκε να αντιμετωπίσουμε εμείς και τόσοι άλλοι.

Charlene, Ηνωμένο Βασίλειο

Διαγνώστηκα με οστεοσάρκωμα στην ηλικία των 27 ετών, όπου υποβλήθηκα σε χειρουργική επέμβαση για την εξοικονόμηση άκρων υποβάλλοντας σε πλήρη αντικατάσταση γόνατος. Ακολούθησε ένα βαρύ κοκτέιλ φαρμακευτικής αγωγής και εξαιρετικά εντατική αποκατάσταση. Στο δρόμο μου προς τη σωματική ανάκαμψη, αντιμετώπισα άδικα πολλές ανισότητες και ασυνέπειες γύρω από τη φροντίδα μου, έλλειψη υποστήριξης ψυχικής υγείας και πρόσθετες αποτυχίες. Τώρα ως υποψήφιος συνήγορος ασθενών με βραβείο, χρησιμοποιώ την εμπειρία και το πάθος μου μέσα από τις δικές μου ανισότητες στην υγεία για να ενημερώσω, να υποστηρίξω και να εκστρατεύσω για αλλαγές στη φροντίδα του καρκίνου. Αισθάνομαι απόλυτη τιμή που βρίσκομαι στο συμβουλευτικό συμβούλιο ασθενών για να συνεχίσω το έργο της ευαισθητοποίησης και της ερευνητικής προόδου για καλύτερες θεραπείες και αποτελέσματα για τους ασθενείς με οστεοσάρκωμα.

Γνωρίστε την πλήρη ομάδα του Osteosarkoma Now.