Informieren, stärken, verbinden

Über uns

Ziel

Osteosarcoma Now zielt darauf ab, die Osteosarkom-Gemeinschaft weltweit zu informieren, zu stärken und zu verbinden.

Vision

Osteosarcoma Now wurde mit dem alleinigen Ziel entwickelt, Osteosarkompatienten und ihre Familien während ihrer gesamten Krebserkrankung zu unterstützen, wo immer sie auf der Welt leben. Wir hoffen, dass wir durch die Bereitstellung klarer Wegweiser, benutzerfreundlicher Schnittstellen und zugänglicher wissenschaftlicher Erkenntnisse eine herausfordernde Zeit ein wenig einfacher machen können. Unsere Kuratierte Datenbank für klinische Studien wurde so konzipiert, dass Patienten die Werkzeuge und Informationen erhalten, um neue Behandlungsoptionen zu erkunden und Entscheidungen zu treffen, die für sie richtig sind.

Wir sind der festen Überzeugung, dass die Zusammenarbeit bei allem, was wir tun, im Vordergrund stehen sollte. Wir möchten Patienten, Forscher, Kliniker und Sarkom-Wohltätigkeitsorganisationen weltweit zusammenbringen, um Ideen auszutauschen, die Forschung voranzutreiben und gemeinsam die Ergebnisse für Patienten mit Osteosarkom-Diagnose zu verbessern.

Interessenvertretung und Informationen

Die Diagnose Osteosarkom kann überwältigend sein und wir wissen, dass sich ein Gespräch mit Ärzten anfühlen kann, als müsste man eine ganz neue Sprache lernen. Unsere Ressourcen sind hier, um Ihnen dabei zu helfen, sich sicher in der medizinischen Welt zurechtzufinden und Sie über wissenschaftliche Forschung und Möglichkeiten für klinische Studien auf dem Laufenden zu halten.

Forschung

Osteosarcoma Now wird von der verwaltet Myrovlytis-Vertrauen eine Wohltätigkeitsorganisation für medizinische Forschung, die sich seltenen Krankheiten widmet. Beim Myrovlytis Trust finanzieren wir Forschung, um neue und wirksame Therapien schnell aus dem Labor in die Klinik zu bringen, um die Ergebnisse für Menschen mit Osteosarkom und anderen seltenen Erkrankungen zu verbessern. 

Wenn Sie ein Forscher mit Schwerpunkt auf translationaler Osteosarkomforschung sind, freuen wir uns, von Ihnen zu hören. Senden Sie uns eine E-Mail an contact@myrovlytistrust.org

Patientenbeirat

Die Patientenstimme steht im Mittelpunkt unserer Arbeit. Unser Patientenbeirat trifft sich einmal im Jahr, um unsere Ziele zu besprechen und dabei zu helfen, zu ermitteln, welche Arbeiten priorisiert werden sollten. Alle Vorstandsmitglieder haben auch die Möglichkeit, unsere Forschungsanträge zu prüfen, um sicherzustellen, dass die von uns finanzierte Forschung relevant und wirkungsvoll ist. 

Sally lächelt. Sie hat braune Haare und trägt eine Perlenkette

Sally, USA

Ich trat dem Patientenbeirat bei, um meine Erfahrungen mit meinem Sohn, der ein Osteosarkom hatte, zu nutzen und anderen zu helfen, dies durchzumachen. Ich freue mich über die Fortschritte bei dieser Krankheit. Ich versuche leidenschaftlich, das Narrativ für Osteosarkom zu ändern, und fühle mich geehrt, in dieser Funktion zu dienen.

Ruth lächelt. Sie hat braune Haare und blaue Augen.

Ruth, Großbritannien

Mein Sohn Fergus starb im Mai 2022, 10 Tage vor seinem 13. Geburtstag, an Osteosarkom. Ich bin nicht der Erste, der sagt, dass die derzeitige, vier Jahrzehnte alte Behandlung unverblümt, grausam und allzu oft unwirksam ist. Es besteht die Notwendigkeit, die Krankheit selbst besser zu verstehen und dann Optionen für sichere, zielgerichtete Behandlungen zu finden. Ich bringe mein Wissen darüber ein, wie die Dinge für diejenigen sind, die wegen Osteosarkom behandelt werden, immer motiviert durch den Wunsch, Familien dabei zu helfen, die Tragödie zu vermeiden, die wir und so viele andere durchmachen mussten.

Alejandra lächelt. Sie hat braune Haare und trägt ein weißes Oberteil.

Alejandra, Norwegen

Mein Sohn Bernardo starb im Juli 2021 an Osteosarkom, kurz vor seinem 17. Geburtstag. Als er zum ersten Mal diagnostiziert wurde, waren wir überwältigt und wussten nicht viel über die Krankheit. Wir hatten das Glück, Freunde und Familie aus dem wissenschaftlichen und medizinischen Bereich zu haben, die uns halfen, zu verstehen, was Bernardo durchmachte, und uns auf unsere Treffen mit Ärzten vorzubereiten. Wir waren so dankbar für ihre unschätzbare Hilfe, denn ohne sie wären wir aufgeschmissen gewesen. Osteosarcoma Now ist eine ausgezeichnete Ressource, die jedem überall auf der Welt genaue und zuverlässige Informationen liefert. Ich fühle mich geehrt, Teil des Patientenbeirats zu sein, da ich die Bedeutung von Informationen für Familien, Ärzte und Forscher verstehe.

Charlene lächelt. Sie hat Creolen und trägt einen schwarzen Pullover.

Charlene, Großbritannien

Bei mir wurde im Alter von 27 Jahren ein Osteosarkom diagnostiziert, bei dem ich eine Operation erhielt, bei der ich die Gliedmaßen schonte und mir ein vollständiger Kniegelenkersatz unterzog. Es folgte ein schwerer Medikamentencocktail und eine äußerst intensive Rehabilitation. Auf meinem Weg zur körperlichen Genesung wurde ich zu Unrecht mit vielen Ungleichheiten und Ungereimtheiten in Bezug auf meine Pflege, einem Mangel an psychologischer Unterstützung und weiteren Mängeln konfrontiert. Als preisgekrönte Patientenfürsprecherin nutze ich meine gelebte Erfahrung und Leidenschaft durch meine eigenen gesundheitlichen Ungleichheiten, um zu informieren, zu unterstützen und für Veränderungen in der Krebsbehandlung einzutreten. Ich fühle mich absolut geehrt, Mitglied des Patientenbeirats zu sein, um die Arbeit zur Sensibilisierung und zum Forschungsfortschritt für bessere Behandlungen und Ergebnisse für Osteosarkompatienten fortzusetzen.

"Es ist diese Verbindung zwischen dem Patienten und dem Team und mir und auch das Zusammenspiel zwischen der Betreuung eines Teenagers und seiner Eltern und dem Rest der Familie, die ich wirklich bereichernd fand"

Dr. Sandra StraussUCL

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