Pagpahibalo, Paghatag gahum, Pagkonektar

Company

Misyon

Ang Osteosarcoma Karon nagtumong sa pagpahibalo, paghatag gahum ug pagkonektar sa komunidad sa osteosarcoma sa tibuuk kalibutan.

Panan-awon

Ang Osteosarcoma Karon naugmad uban ang bugtong katuyoan sa pagsuporta sa mga pasyente sa osteosarcoma ug sa ilang mga pamilya sa tibuok nilang kanser panaw, bisan asa sila nagpuyo sa kalibutan. Pinaagi sa paghatag og tin-aw nga signposting, user-friendly nga mga interface ug pagpaambit sa siyensya sa usa ka accessible nga paagi kami nanghinaut nga makahimo kami sa usa ka mahagiton nga panahon nga mas sayon. Amua gi-curate nga database sa pagsulay sa klinikal gidisenyo aron ang mga pasyente adunay mga himan ug impormasyon sa pag-usisa sa bag-ong mga opsyon sa pagtambal ug paghimo og mga desisyon nga haom alang kanila.

Kami hugot nga nagtuo nga ang kolaborasyon kinahanglan nga mag-una sa tanan nga among buhaton. Gusto namon nga makonektar ang mga pasyente, tigdukiduki, clinician ug sarcoma charity sa tibuuk kalibutan aron ipaambit ang mga ideya, pag-uswag sa panukiduki ug dungan nga mapaayo ang mga sangputanan alang sa mga nadayagnos nga adunay osteosarcoma.

Adbokasiya ug impormasyon

Ang pagka-diagnose nga adunay osteosarcoma mahimong hilabihan ka bug-at ug nahibal-an namon nga ang pagpakigsulti sa mga doktor mahimong mobati nga kinahanglan nga magkat-on sa usa ka bag-ong pinulongan. Ang among mga kahinguhaan ania aron matabangan ka sa pag-navigate sa medikal nga kalibutan nga adunay pagsalig ug padayon ka nga updated sa siyentipikong panukiduki ug mga oportunidad sa pagsulay sa klinikal.

research

Ang Osteosarcoma Karon gidumala sa Myrovlytis Pagsalig usa ka Medical Research Charity nga gipahinungod sa talagsaong mga sakit. Sa Myrovlytis Trust, gipondohan namo ang panukiduki aron paspas nga magdala og nobela ug epektibo nga mga terapiya gikan sa laboratoryo ngadto sa klinika aron mapalambo ang mga resulta alang niadtong nagpuyo nga adunay osteosarcoma ug uban pang talagsaon nga mga kondisyon. 

Kung ikaw usa ka tigdukiduki nga nagpunting sa panukiduki sa paghubad sa osteosarcoma, gusto namon nga makadungog gikan kanimo. Email kanamo sa contact@myrovlytistrust.org

Lupon sa Pagtambag sa Pasyente

Ang tingog sa pasyente anaa sa sentro sa among trabaho. Ang among pasyente nga advisory board magkita kausa sa usa ka tuig aron hisgutan ang among mga katuyoan ug makatabang sa pag-ila kung unsang trabaho ang kinahanglan unahon. Ang tanan nga mga miyembro sa board adunay higayon usab sa pagrepaso sa among mga aplikasyon sa panukiduki aron masiguro nga ang panukiduki nga among gipondohan adunay kalabotan ug epektibo. 

Nagpahiyom si Sally. Siya adunay brown nga buhok ug nagsul-ob og peal necklace

Sally, USA

Miapil ko sa pasyente nga advisory board aron sa pagkuha sa akong mga kasinatian sa akong anak nga lalaki nga adunay osteosarcoma ug pagtabang sa uban nga makaagi niini. Nalipay ko nga makita ang pag-uswag nga nahitabo sa kini nga sakit. Ganahan ko sa pagsulay sa pagbag-o sa asoy alang sa osteosarcoma, ug gipasidunggan nga moserbisyo niini nga kapasidad.

Nagpahiyom si Ruth. Siya adunay brown nga buhok ug asul nga mga mata.

Ruth, UK

Ang akong anak nga lalaki, si Fergus, namatay sa Osteosarcoma kaniadtong Mayo 2022, 10 ka adlaw sa wala pa ang iyang ika-13 nga adlawng natawhan. Dili ako ang una nga nag-ingon nga ang karon, upat ka dekada na nga pagtambal prangka, mapintas ug kanunay nga dili epektibo. Adunay panginahanglan alang sa mas maayo nga pagsabut sa sakit mismo ug dayon mga kapilian alang sa luwas, gipunting nga mga pagtambal. Gidala nako ang akong kahibalo kung unsa ang mga butang alang sa mga gitambalan alang sa Osteosarcoma, sa tanang panahon nga gipalihok sa tinguha nga tabangan ang mga pamilya nga makalikay sa trahedya nga kinahanglan atubangon namo, ug sa daghan pang uban.

"Mao kana ang koneksyon tali sa pasyente ug sa team ug sa akong kaugalingon ug usab ang interplay tali sa pag-atiman sa usa ka tin-edyer ug sa ilang mga ginikanan ug sa uban pa sa pamilya nga akong nakita nga magantihon kaayo"

Dr Sandra StraussUCL

Apil sa among quarterly nga newsletter aron makapadayon sa pinakabag-o nga panukiduki, mga panghitabo ug mga kapanguhaan.