Naš rad na osteosarkomu (OS) započeo je 2021. godine, sa mnogo mjeseci posvećenih razgovorima sa stručnjacima, pacijentima i drugim dobrotvornim organizacijama. Ovi početni razgovori pomogli su nam da utvrdimo kako najbolje možemo podržati pacijente i njihove porodice. 2022. je bila godina kada smo ove ideje pretvorili u stvarnost.
Osteosarcoma Now Website
Pokrenuli smo u martu 2022 Osteosarkom sada, naša web stranica usmjerena na pacijente. Naš cilj je osnažiti pacijente tako što ćemo informacije učiniti dostupnim i pristupačnim. Osteosarkom sada uključuje a istraživački blog, a mapa svijeta dobrotvornih organizacija, i informacije o OS-u. U srcu web stranice je a baza podataka kliničkih ispitivanja dizajniran za pacijente. Naša prva verzija baze podataka pokrenuta je u junu. Zatražili smo povratne informacije i poslali anketu. Na osnovu vaših povratnih informacija počeli smo uključivati informacije o tome ko može, a tko ne može sudjelovati u kliničkom ispitivanju. Takođe smo pojednostavili interfejs i dali ime bazi podataka. Oduševljeni smo što ćemo sljedeće sedmice pokrenuti novu poboljšanu bazu podataka kliničkih ispitivanja.
Takođe smo pokrenuli Osteosarcoma Now Newsletter (ONN). ONN se objavljuje svaka 3 mjeseca i ima za cilj da vas informiše o najnovijim vijestima o OS-u. U svakom broju će se raspravljati o trenutnom istraživanju i putokazima za događaje širom svijeta. Također će prikazati rad dobrotvornih organizacija za sarkom i podršku koju pružaju. Prijavite se odmah!
istraživanje
Najavili smo naše dvoje Nosioci grantova za OS 2021 na početku godine. Oba projekta su se fokusirala na kombiniranje lijekova za liječenje OS. Uskoro ćemo objaviti naše nosioce grantova za 2022. Iako manji projekti, oni će postaviti temelje za važan budući rad. Mi ćemo vas obavještavati o njihovom napretku.
Naše razumijevanje OS-a stalno raste i nastavit ćemo finansirati nove projekte. Međutim, ove godine također želimo da pacijenti budu uključeni u naše odluke o finansiranju. Krajem 2022. primili smo tri člana u naš novi savjetodavni odbor za pacijente. Članovi ovog odbora imaće priliku da pregledaju istraživačke prijave i učestvuju u budućim projektima. Njihov uvid će osigurati da rad koji finansiramo bude relevantan i da ima uticaj. Tako smo im zahvalni što su odvojili vrijeme da podrže našu dobrotvornu akciju.
Ako ste vi ili član porodice pogođen OS i želite da se uključite u odbor, molimo Pošaljite nam e-mail.
Tokom mjeseca podizanja svijesti o sarkomu, tri istraživača na početku svojih karijera preuzela su našu istraživački blog. Mi smo strastveni u podršci istraživačima u ranoj karijeri. Nadamo se da ćemo ih inspirisati i pružiti prilike za rast. Oni su sljedeća generacija istraživača koji će unaprijediti istraživanje OS.
Skupovi
Ove 2022. godine održano je nekoliko konferencija posvećenih istraživanju sarkoma. Teme su uključivale kombiniranu terapiju, razvoj novih lijekova i genetiku. Slušanje o najnovijim istraživanjima sarkoma ispunjava nas nadom u budućnost. Također je bilo fantastično upoznati pacijente, kliničare, istraživače i ljude iz dobrotvornog sektora na ovim događajima.
Također smo prisustvovali prvom osobnom sastanku FOSTER (Borba protiv osteosarkoma kroz evropska istraživanja). FOSTER je prvi konzorcij za OS. Održani tokom dva dana, kliničari, istraživači i zastupnici pacijenata razgovarali su o sljedećim koracima potrebnim za unapređenje istraživanja OS. Oduševljeni smo što smo dio FOSTER-a. Zajedno možemo napraviti bolji svijet. Pročitajte izvještaj sa sastanka.
Članstva
Oduševljeni smo što smo postali članovi Globalna mreža za zastupanje pacijenata sa sarkomom (SPAGN). SPAGN podržava i ujedinjuje dobrotvorne organizacije za sarkom. Njihov krajnji cilj je pokrenuti istraživanje i osigurati podršku svim pacijentima sa sarkomom. Ponosni smo što smo dio ove zajednice.
Želimo da se iskreno zahvalimo svima koji su se uključili u naš rad u 2022. Nastavićemo da finansiramo istraživanja OS i podržavamo pacijente i njihove porodice.
Pogledajte donju sliku za Osteosarcoma Now 2022. naglaske. Također je dostupan u PDF format.
