O nama
Misija
Osteosarcoma Now ima za cilj informirati, osnažiti i povezati zajednicu osteosarkoma širom svijeta.
Vizija
Osteosarcoma Now je razvijen sa jedinom svrhom da pruži podršku pacijentima sa osteosarkomom i njihovim porodicama tokom njihovog puta protiv raka, gde god da žive u svetu. Pružanjem jasnih putokaza, korisničkih interfejsa i dijeljenjem nauke na pristupačan način nadamo se da možemo malo olakšati izazovno vrijeme. Naša kurirana baza podataka kliničkih ispitivanja dizajniran je tako da pacijenti imaju alate i informacije za istraživanje novih mogućnosti liječenja i donošenje odluka koje su ispravne za njih.
Čvrsto vjerujemo da bi saradnja trebala biti na čelu svega što radimo. Želimo da povežemo pacijente, istraživače, kliničare i dobrotvorne organizacije za sarkom širom svijeta kako bi dijelili ideje, unaprijedili istraživanja i zajedno poboljšali rezultate za one kojima je dijagnosticiran osteosarkom.
Zagovaranje i informisanje
Dijagnoza osteosarkoma može biti neodoljiva i znamo da razgovor sa doktorima može imati osjećaj kao da morate naučiti potpuno novi jezik. Naši resursi su tu da vam pomognu da se samopouzdano krećete u medicinskom svijetu i da vas drže u toku sa naučnim istraživanjima i mogućnostima kliničkih ispitivanja.
istraživanje
Osteosarcom Now upravlja Myrovlytis Trust dobrotvorna organizacija za medicinska istraživanja posvećena rijetkim bolestima. U Myrovlytis Trust-u finansiramo istraživanja kako bismo brzo donijeli nove i efikasne terapije iz laboratorije u kliniku kako bi se poboljšali ishodi za one koji žive s osteosarkomom i drugim rijetkim stanjima.
Ako ste istraživač s fokusom na translacijska istraživanja osteosarkoma, rado ćemo čuti od vas. Pošaljite nam e-poštu na contact@myrovlytistrust.org
Savjetodavni odbor za pacijente
Strpljivi glas je u središtu našeg rada. Naš savjetodavni odbor za pacijente sastaje se jednom godišnje kako bi razgovarali o našim ciljevima i pomogli da se utvrdi koji posao treba dati prioritet. Svi članovi odbora takođe imaju priliku da pregledaju naše prijave za istraživanje kako bi se uverili da je istraživanje koje finansiramo relevantno i ima uticaja.
Sally, SAD
Pridružio sam se savjetodavnom odboru pacijenata kako bih prenio svoja iskustva sa svojim sinom koji je imao osteosarkom i pomogao drugima da prolaze kroz ovo. Uzbuđen sam što vidim napredak koji se dešava sa ovom bolešću. Ja sam strastven u pokušaju da promijenim narativ za osteosarkom, i čast mi je služiti u ovom svojstvu.
Ruth, UK
Moj sin Fergus je umro od osteosarkoma u maju 2022. godine, 10 dana prije svog 13. rođendana. Nisam prvi koji je rekao da je sadašnji tretman star četiri decenije grub, okrutan i prečesto neefikasan. Postoji potreba za boljim razumijevanjem same bolesti, a zatim i opcijama sigurnih, ciljanih tretmana. Donosim svoja saznanja o tome kako stoje stvari za one koji se liječe od osteosarkoma, uvijek motiviran željom da pomognem porodicama da izbjegnu tragediju s kojom smo se mi, i mnogi drugi, morali suočiti.
Alejandra, Norveška
Moj sin Bernardo je preminuo u julu 2021. od osteosarkoma, baš kad je trebao napuniti 17 godina. Kada mu je dijagnosticirana, bili smo prezadovoljni i nismo znali mnogo o toj bolesti. Imali smo sreću da imamo prijatelje i porodicu u naučnim i medicinskim oblastima koji su nam pomogli da shvatimo kroz šta je Bernardo prolazio i da se pripremimo za naše sastanke sa lekarima. Bili smo tako zahvalni na njihovoj neprocjenjivoj pomoći, jer bismo bez nje bili izgubljeni. Osteosarcoma Now je odličan resurs koji pruža tačne i pouzdane informacije svima, bilo gdje u svijetu. Čast mi je što sam dio savjetodavnog odbora pacijenata, jer razumijem važnost informacija za porodice, ljekare i istraživače.
Charlene, UK
Dijagnostikovan mi je osteosarkom u dobi od 27 godina, gdje sam podvrgnut operaciji poštede udova podvrgnut potpunoj zamjeni koljena. Uslijedio je obilan koktel lijekova, te izuzetno intenzivna rehabilitacija. Na svom putu do fizičkog oporavka, nepravedno sam se suočio sa mnogim nejednakostima i nedoslednostima oko moje brige, nedostatkom podrške za mentalno zdravlje i dodatnim propustima. Sada kao zagovornik pacijenata nominiran za nagradu, koristim svoje iskustvo i strast kroz vlastite zdravstvene nejednakosti da informišem, podržavam i vodim kampanju za promjene u njezi raka. Osjećam se apsolutno počašćenim što sam u savjetodavnom odboru pacijenata koji će nastaviti rad na podizanju svijesti i napretku istraživanja za bolje tretmane i ishode za pacijente s osteosarkomom.
"To je ta veza između pacijenta i tima i mene, kao i međuigra između brige o tinejdžeru i njihovim roditeljima i ostatku porodice za mene je zaista nagrađivala"
Dr Sandra Strauss, UCL
Pridružite se našem tromjesečnom biltenu kako biste bili u toku s najnovijim istraživanjima, događajima i resursima.