সার্জারির ব্রিটিশ সারকোমা গ্রুপের (বিএসজি) বার্ষিক সম্মেলন ওয়েলসের নিউপোর্টে 22 শে মার্চ - 23 2023 তারিখে হয়েছিল। আমরা আমাদের প্রচারের জন্য একজন প্রদর্শক হিসাবে উপস্থিত থাকতে পেরে আনন্দিত ছিলাম অস্টিওসারকোমা এখন ট্রায়াল এক্সপ্লোরার (ONTEX) এবং আমাদের 2023 অনুদান তহবিল রাউন্ড. সারকোমাসের চিকিত্সার সর্বশেষ আপডেটগুলি শুনতেও এটি অনুপ্রেরণামূলক ছিল। সারকোমা বিভিন্ন ধরনের আছে। অস্টিওসারকোমা (ওএস) এক ধরনের হাড়ের সারকোমা।
জিনোমিক্স এবং সারকোমা
আমাদের জেনেটিক কোডের পরিবর্তনগুলি বোঝা যা ক্যান্সার গঠনের দিকে পরিচালিত করে। এটি নতুন চিকিত্সার বিকাশের পাশাপাশি একজন ব্যক্তি প্রদত্ত থেরাপিতে কতটা ভাল প্রতিক্রিয়া জানাতে পারে সেই বিষয়ে গবেষণাকে গাইড করতে সহায়তা করতে পারে। পুরো জিনোম সিকোয়েন্সিং (WGS) নামক একটি কৌশল আমাদের জেনেটিক কোড বিশ্লেষণ করে এবং পরিবর্তনগুলি দেখতে পারে। ডাব্লুজিএস এখন ইংল্যান্ডে সারকোমায় আক্রান্ত ব্যক্তিদের জন্য নিয়মিতভাবে উপলব্ধ। যাইহোক, সেখানে পর্যাপ্ত মানুষ এটি অ্যাক্সেস করছে না এবং পর্যাপ্ত ডেটা তৈরি হচ্ছে না। সারকোমা ইউকে ডাব্লুজিএস অ্যাক্সেস করার জন্য লোকেদের জন্য বাধাগুলি অনুসন্ধান করছে এবং ডেটার পরিমাণ বাড়ানোর জন্য উন্নত করা যেতে পারে এমন মূল ক্ষেত্রগুলি চিহ্নিত করেছে। তারা দেখতে পান যে স্বাস্থ্যসেবাতে WGS সম্পর্কে সচেতনতার অভাব রয়েছে এবং সেই সাথে WGS-এর জন্য রোগীদের রেফার করার জন্য অনুভূত সুবিধার অভাব ছিল। এটিও রিপোর্ট করা হয়েছিল যে কোনও মানসম্মত সম্মতি প্রক্রিয়া নেই। জড়িত হওয়ার জন্য লোকেদের কাছ থেকে সম্মতি পাওয়া সময়সাপেক্ষ এবং সঠিকভাবে করা দরকার যাতে ভবিষ্যতে সঠিকভাবে ডেটা সংরক্ষণ এবং ব্যবহার করা যায়। ক্লিনিকাল ট্রায়ালের সাথে লোকেদের লিঙ্ক করতে কীভাবে WGS ব্যবহার করা যেতে পারে তা ভাবাও গুরুত্বপূর্ণ। এমন অনেক ক্লিনিকাল ট্রায়াল রয়েছে যা নতুন ওষুধের পরীক্ষা করছে যা একটি নির্দিষ্ট জেনেটিক মিউটেশনকে লক্ষ্য করে। WGS এই জেনেটিক মিউটেশনের লোকেদের সনাক্ত করবে এবং তাদের ক্লিনিকাল ট্রায়ালে জড়িত করার একটি সুযোগ হতে পারে।
ওয়েস্ট মিডল্যান্ড সারকোমা আবকোষের একটি ভর যেখানে বেড়ে উঠছে যেখানে তাদের হওয়া উচিত নয়। টিউমার সৌম্য বা ম্যালিগন্যান্ট হতে পারে। সৌম্য টিউমারগুলি শরীরের অন্যান্য অংশে ছড়িয়ে পড়ে না যেখানে ম্যালিগন্যান্ট টিউমারগুলি ক্যান্সারযুক্ত এবং ছড়িয়ে পড়ার সম্ভাবনা রয়েছে। উপদেষ্টা বোর্ড WGS এর উপযোগিতার বাস্তব জীবনের উদাহরণ শেয়ার করেছে। এই গ্রুপে সারকোমা সহ 33 জনের জিনোমিক্স ডেটা ছিল, যার মধ্যে 5 জন ওএস ছিল। জেনেটিক্স তথ্যের উপর ভিত্তি করে,
- ক্লিনিকাল ট্রায়ালে অংশ নেওয়ার জন্য 5 জনকে সুপারিশ করা হয়েছিল।
- 4 জনের একটি উত্তরাধিকারসূত্রে জেনেটিক মিউটেশন পাওয়া গেছে এবং তাদের আরও একজন জেনেটিক্স বিশেষজ্ঞের কাছে রেফার করা হয়েছে।
- জেনেটিক ডেটা 13 জনের চিকিৎসায় কোনো পার্থক্য করেনি।
- 11 জনের ভবিষ্যতে একটি ক্লিনিকাল ট্রায়ালে অংশ নেওয়ার সম্ভাবনা ছিল।
এটি সারকোমা চিকিত্সার জন্য WGS-এর যে শক্তি থাকতে পারে তা হাইলাইট করে।
সারকোমা সার্জারি
সম্মেলনের একটি অধিবেশন সারকোমার জন্য অস্ত্রোপচারের আপডেটের জন্য নিবেদিত ছিল। সার্কোমার রুটিন চিকিৎসার অংশ হিসেবে প্রায়ই সার্জারি করা হয়। কথাবার্তা অস্ত্রোপচারের বিভিন্ন প্রকার বা দিকগুলির উপর দৃষ্টি নিবদ্ধ করা হয়েছিল। গুরুত্বপূর্ণভাবে, মানুষের জন্য ফলাফল এবং জীবনযাত্রার মান উন্নত করার জন্য কৌশলগুলি তৈরি করা হচ্ছে, বিশেষ করে যাদের অঙ্গ-প্রত্যঙ্গ কেটে ফেলার প্রয়োজন হতে পারে। একটি আলোচনা একজন ব্যক্তির সঙ্গে কেস হাইলাইট কনড্রোসারকোমা (এক ধরনের হাড়ের সারকোমা) পাঁজরে। অস্ত্রোপচারের সময় যে পাঁজরগুলি অপসারণ করতে হয়েছিল তা প্রতিস্থাপন করতে তারা 3D প্রিন্টিং ব্যবহার করে একটি প্রস্থেসিস তৈরি করেছিল। আরেকটি আলোচনায় উরুতে সারকোমার একটি কেস নিয়ে আলোচনা করা হয়েছিল যার জন্য নিতম্বের হাড় থেকে পা কেটে ফেলার প্রয়োজন ছিল। এটি হাঁটুর উপরে একটি অঙ্গচ্ছেদের চেয়ে দরিদ্র ফলাফলের সাথে যুক্ত। যাইহোক, হাঁটুর নীচের হাড় এবং টিস্যুগুলি এখনও সুস্থ ছিল এবং প্রকৃতপক্ষে একটি স্টাম্প তৈরি করার জন্য নিতম্বের সাথে সংযুক্ত হতে সক্ষম ছিল যা একটি কৃত্রিম অঙ্গের সাথে সংযুক্ত করা যেতে পারে। এই ব্যক্তির জন্য একটি ভাল ফলাফলের ফলে.
উপশমকচিকিত্সা বা যত্ন একটি অবস্থার লক্ষণগুলি পরিচালনা করতে সাহায্য করার জন্য ডিজাইন করা হয়েছে কিন্তু এটি নিরাময় করতে পারে না। যত্ন
আমরা অন্যান্য রোগীর অ্যাডভোকেসি সংস্থার কাছ থেকেও শুনেছি যে দুরারোগ্য সারকোমা নিয়ে বেঁচে আছে। সারকোমা ইউকে থেকে কথা বলেছেন এবং বিসিআরটি প্যালিয়েটিভ কেয়ার সম্বন্ধে রোগী এবং পারিবারিক গল্প শেয়ার করেছেন। এটি স্পষ্ট ছিল যে এর অর্থ কী এবং কী ঘটছে সে সম্পর্কে প্রায়শই লোকেদের সাথে যোগাযোগের অভাব থাকে। কিছু লোকের জন্য, উপশম শব্দের ব্যবহার একটি নেতিবাচক অর্থ হতে পারে এবং তারা মনে করেন মৃত্যু আসন্ন যখন এটি প্রায়শই হয় না। প্রমাণগুলি পরামর্শ দেয় যে উপশমকারী যত্ন দলগুলি যত তাড়াতাড়ি সম্ভব চালু করা উচিত, তবে এটি সম্পর্কে প্রত্যেকের সাথে স্পষ্ট যোগাযোগ থাকা দরকার। ব্যারনেস ইলোরা ফিনলে উপশমকারী যত্ন এবং জীবনের শেষের মুখোমুখি হওয়ার অভিজ্ঞতা সম্পর্কেও কথা বলেছেন। তিনি বলেছিলেন যে জীবনের যত্নের সমাপ্তি জীবনকে নিশ্চিত করা উচিত, ব্যক্তিকেন্দ্রিক এবং 24/7 উপলব্ধ হওয়া উচিত। ব্যক্তির কথা শোনা উচিত এবং তাদের কাছে কী গুরুত্বপূর্ণ তা জিজ্ঞাসা করা উচিত যাতে তাদের চাহিদা পূরণ করা যায়।
আপনি যদি উপশমকারী যত্ন সম্পর্কে কারো সাথে কথা বলতে চান, আমরা সুপারিশ করি সারকোমা ইউকে হেল্পলাইন. তাদের নম্বরটি যুক্তরাজ্যের মধ্যে কল করার জন্য বিনামূল্যে এবং তারা সারকোমায় আক্রান্ত প্রত্যেককে বন্ধুত্বপূর্ণ, বিশেষজ্ঞ এবং গোপনীয় পরামর্শ দেয়।
সারকোমা ক্লিনিকাল ট্রায়াল
আমাদের জন্য বিশেষ আগ্রহ, ক্লিনিকাল ট্রায়াল সম্পর্কে আলোচনা ছিল। আমরা আপডেট শুনেছি আইকনিক ট্রায়াল এবং একটি নতুন ট্রায়াল বলা হয় সম্পর্কে সার্কোসাইট.
ICONIC-এর লক্ষ্য হল সমস্ত বয়সের OS রোগীদের কাছ থেকে বিস্তারিত তথ্য সংগ্রহ করা যাতে OS কীভাবে এবং কেন ঘটে তা আরও ভালভাবে বোঝার জন্য। এই ট্রায়ালটি এখন ইউকে জুড়ে 24টি কেন্দ্রে খোলা রয়েছে এবং এখনও পর্যন্ত 224 জন রোগীকে নিয়োগ করেছে। একজন ব্যক্তি যে ধরনের ক্লিনিকাল কেয়ার পান তা দেখার জন্য কিছু ডেটা ব্যবহার করা হচ্ছে। বিশেষ করে, তারা তাকিয়ে আছে স্ক্যানের ধরন একজন ব্যক্তি গ্রহণ করেন। ট্রায়ালটি আরও রোগীদের নিয়োগ এবং তারা যে কাজ করছে তা প্রসারিত করার জন্য অতিরিক্ত তহবিল পেয়েছে। আমরা পূর্বে ডঃ সান্দ্রা স্ট্রসের সাক্ষাতকার নিয়েছি যিনি ICONIC ট্রায়ালের নেতৃত্ব দিচ্ছেন। সাক্ষাত্কার দেখুন.
সারকোসাইট হল একটি নতুন ট্রায়াল যা অস্ত্রোপচারে সাহায্য করার জন্য ফ্লুরোসেন্ট রঞ্জকের কার্যকারিতা মূল্যায়ন করতে চাইছে। ইনডোসায়ানাইন গ্রিন (ICG) নামক রঞ্জক পদার্থ ক্যান্সার কোষ দ্বারা গ্রহণ করা হয়। টিউমার দেখার জন্য একটি বিশেষ ক্যামেরা ব্যবহার করা যেতে পারে যা সার্জনদের নিশ্চিত করতে সাহায্য করে যে তারা টিউমারের সমস্ত টিস্যু অপসারণ করছে এবং যতটা সম্ভব সুস্থ টিস্যু রেখে যাচ্ছে। এটি আশা করি ক্যান্সার ফিরে আসার সম্ভাবনা হ্রাস করা উচিত। একটি সাক্ষাৎকার দেখুন মিস্টার কেনেথ র্যাঙ্কিনের সাথে, বিচারের প্রধান। এই ট্রায়াল এখনও নিয়োগের জন্য উন্মুক্ত নয়। আমাদের সাইন আপ করুন নিউজলেটার ক্লিনিকাল ট্রায়াল এবং সর্বশেষ গবেষণা সম্পর্কে আপডেট শুনতে।
সব মিলিয়ে, সারকোমায় সাম্প্রতিক আপডেটগুলি শুনতে এবং সারকোমায় আক্রান্ত ব্যক্তিদের উপর সত্যিকারের প্রভাব ফেলে এমন অগ্রগতি দেখতে পাওয়া অনুপ্রেরণাদায়ক ছিল। আমরা আশা করি এটি অব্যাহত থাকবে এবং সহযোগিতা এবং তহবিল গবেষণার মাধ্যমে সম্প্রদায়কে একত্রিত করতে সহায়তা করবে।