অস্টিওসারকোমা (OS) এ আমাদের কাজ 2021 সালে শুরু হয়েছিল, অনেক মাস বিশেষজ্ঞ, রোগী এবং অন্যান্য দাতব্য সংস্থার সাথে কথা বলার জন্য উৎসর্গ করা হয়েছিল। এই প্রাথমিক কথোপকথনগুলি আমাদের সনাক্ত করতে সাহায্য করেছিল যে আমরা কীভাবে রোগী এবং তাদের পরিবারকে সর্বোত্তমভাবে সহায়তা করতে পারি। 2022 সাল ছিল যে বছর আমরা এই ধারণাগুলিকে বাস্তবে পরিণত করেছি।
অস্টিওসারকোমা এখন ওয়েবসাইট
2022 সালের মার্চ মাসে আমরা চালু করেছি অস্টিওসারকোমা এখন, আমাদের রোগীকে কেন্দ্র করে ওয়েবসাইট। আমাদের লক্ষ্য হল তথ্য উপলব্ধ এবং অ্যাক্সেসযোগ্য করে রোগীদের ক্ষমতায়ন করা। অস্টিওসারকোমা এখন অন্তর্ভুক্ত a গবেষণা ব্লগ, একটি বিশ্বব্যাপী মানচিত্র দাতব্য, এবং OS এর তথ্য. ওয়েবসাইটের কেন্দ্রস্থলে একটি ক্লিনিকাল ট্রায়াল ডাটাবেস রোগীদের জন্য ডিজাইন করা হয়েছে। আমাদের ডাটাবেসের প্রথম সংস্করণ জুন মাসে চালু হয়েছিল। আমরা প্রতিক্রিয়া চেয়েছিলাম এবং একটি সমীক্ষা পাঠিয়েছি। আপনার প্রতিক্রিয়ার উপর ভিত্তি করে আমরা ক্লিনিকাল ট্রায়ালে কে অংশ নিতে পারে এবং কে পারবে না সে সম্পর্কে তথ্য অন্তর্ভুক্ত করা শুরু করেছি। আমরা ইন্টারফেসটিকে স্ট্রিমলাইন করেছি এবং ডাটাবেসটিকে একটি নাম দিয়েছি। আমরা পরের সপ্তাহে নতুন উন্নত ক্লিনিকাল ট্রায়াল ডাটাবেস চালু করতে পেরে আনন্দিত।
আমরাও চালু করেছি অস্টিওসারকোমা এখন নিউজলেটার (ওএনএন)। ONN প্রতি 3 মাসে প্রকাশিত হয় এবং এর লক্ষ্য আপনাকে সর্বশেষ OS সংবাদ সম্পর্কে অবগত রাখা। প্রতিটি সমস্যা বর্তমান গবেষণা এবং বিশ্বের ইভেন্টের সাইনপোস্ট নিয়ে আলোচনা করবে। এটি সারকোমা দাতব্য সংস্থার কাজ এবং তারা যে সহায়তা প্রদান করে তাও প্রদর্শন করবে। এখন সাইন আপ করুন!
গবেষণা
আমরা আমাদের দুটি ঘোষণা করেছি 2021 OS অনুদান ধারক বছরের শুরুতে। উভয় প্রকল্পই ওএসের চিকিৎসার জন্য ওষুধের সংমিশ্রণের উপর দৃষ্টি নিবদ্ধ করে। আমরা শীঘ্রই আমাদের 2022 অনুদান ধারকদের ঘোষণা করব। যদিও ছোট প্রকল্প, তারা গুরুত্বপূর্ণ ভবিষ্যতের কাজের ভিত্তি স্থাপন করবে। আমরা তাদের অগ্রগতির সাথে আপ টু ডেট রাখব।
OS সম্পর্কে আমাদের বোঝাপড়া ক্রমাগত বাড়ছে, এবং আমরা তা অব্যাহত রাখব নতুন প্রকল্প তহবিল. যাইহোক, এই বছর আমরা চাই যে রোগীরা আমাদের তহবিলের সিদ্ধান্তে জড়িত থাকুক। 2022 এর শেষে, আমরা আমাদের নতুন রোগী উপদেষ্টা বোর্ডে তিনজন সদস্যকে স্বাগত জানিয়েছি। এই বোর্ডের সদস্যদের গবেষণা অ্যাপ্লিকেশন পর্যালোচনা করার এবং ভবিষ্যতের প্রকল্পগুলিতে অংশ নেওয়ার সুযোগ থাকবে। তাদের অন্তর্দৃষ্টি নিশ্চিত করবে যে আমরা যে কাজটি তহবিল করি তা প্রাসঙ্গিক এবং প্রভাবশালী। আমাদের দাতব্য সহায়তার জন্য সময় দেওয়ার জন্য আমরা তাদের কাছে কৃতজ্ঞ।
যদি আপনি বা পরিবারের কোনো সদস্য OS দ্বারা প্রভাবিত হয়ে থাকেন এবং অনুগ্রহ করে বোর্ডের সাথে জড়িত হতে চান আমাদেরকে ইমেইল করুন.
সারকোমা সচেতনতা মাসে, তিনজন গবেষক তাদের কর্মজীবনের শুরুতে, আমাদের দায়িত্ব নেন গবেষণা ব্লগ. আমরা প্রাথমিক কর্মজীবন গবেষকদের সমর্থন সম্পর্কে উত্সাহী. আমরা তাদের অনুপ্রাণিত এবং বৃদ্ধির সুযোগ প্রদান আশা করি. তারা পরবর্তী প্রজন্মের গবেষক যারা OS-তে গবেষণাকে এগিয়ে নিয়ে যাবে।
সম্মেলন
2022 সালে সারকোমা গবেষণার জন্য নিবেদিত বেশ কয়েকটি সম্মেলন অনুষ্ঠিত হয়েছিল। বিষয়গুলির মধ্যে সমন্বয় থেরাপি, নতুন ওষুধের বিকাশ এবং জেনেটিক্স অন্তর্ভুক্ত ছিল। সারকোমা সম্পর্কে সর্বশেষ গবেষণার কথা শুনে ভবিষ্যতের জন্য আমাদের আশা ভরে যায়। এই ইভেন্টগুলিতে রোগী, চিকিত্সক, গবেষক এবং দাতব্য খাতের লোকদের সাথে দেখা করাও দুর্দান্ত।
এছাড়াও আমরা প্রথম ব্যক্তিগত FOSTER (ফাইটিং অস্টিওসারকোমা থ্রু ইউরোপিয়ান রিসার্চ) মিটিংয়ে অংশ নিয়েছিলাম। FOSTER হল প্রথম ডেডিকেটেড OS কনসোর্টিয়াম। দুই দিন ধরে অনুষ্ঠিত, চিকিত্সক, গবেষক এবং রোগীর উকিলরা OS-তে গবেষণাকে এগিয়ে নেওয়ার জন্য প্রয়োজনীয় পরবর্তী পদক্ষেপগুলি নিয়ে আলোচনা করেছেন। আমরা FOSTER এর অংশ হতে পেরে আনন্দিত। একসাথে আমরা একটি সুন্দর পৃথিবী তৈরি করতে পারি। মিটিং রিপোর্ট পড়ুন।
সদস্যতা
এর সদস্য হতে পেরে আমরা রোমাঞ্চিত সারকোমা পেশেন্ট অ্যাডভোকেসি গ্লোবাল নেটওয়ার্ক (SPAGN). SPAGN সারকোমা দাতব্য সংস্থাকে সমর্থন করে এবং একত্রিত করে। তাদের চূড়ান্ত লক্ষ্য হল গবেষণা চালানো এবং নিশ্চিত করা যে সমস্ত সারকোমা রোগীরা সমর্থিত। আমরা এই সম্প্রদায়ের অংশ হতে পেরে গর্বিত।
2022 সালে যারা আমাদের কাজের সাথে যুক্ত হয়েছেন তাদের সবাইকে আমরা আন্তরিক ধন্যবাদ জানাতে চাই। আমরা OS-তে গবেষণার জন্য অর্থায়ন চালিয়ে যাব এবং রোগী ও তাদের পরিবারকে সহায়তা করব।
Osteosarcoma Now 2022 হাইলাইটগুলির জন্য নীচের ছবিটি দেখুন। এটিতেও পাওয়া যায় পিডিএফ ফরম্যাট.
