আমাদের সম্পর্কে
মিশন
Osteosarcoma Now এর লক্ষ্য বিশ্বব্যাপী অস্টিওসারকোমা সম্প্রদায়কে অবহিত করা, ক্ষমতায়ন করা এবং সংযুক্ত করা।
দৃষ্টি
অস্টিওসারকোমা নাও অস্টিওসারকোমা রোগীদের এবং তাদের পরিবারকে তাদের ক্যান্সার যাত্রা জুড়ে সমর্থন করার একমাত্র উদ্দেশ্য নিয়ে তৈরি করা হয়েছিল, তারা বিশ্বের যেখানেই থাকুন না কেন। স্পষ্ট সাইনপোস্টিং, ব্যবহারকারী-বান্ধব ইন্টারফেস প্রদানের মাধ্যমে এবং অ্যাক্সেসযোগ্য উপায়ে বিজ্ঞান ভাগ করে নেওয়ার মাধ্যমে আমরা আশা করি একটি চ্যালেঞ্জিং সময়কে একটু সহজ করে তুলতে পারব। আমাদের কিউরেটেড ক্লিনিকাল ট্রায়াল ডাটাবেস ডিজাইন করা হয়েছিল যাতে রোগীদের নতুন চিকিত্সার বিকল্পগুলি অন্বেষণ করতে এবং তাদের জন্য সঠিক সিদ্ধান্ত নেওয়ার জন্য সরঞ্জাম এবং তথ্য থাকে।
আমরা দৃঢ়ভাবে বিশ্বাস করি যে সহযোগিতা আমাদের সবকিছুর অগ্রভাগে থাকা উচিত। আমরা বিশ্বব্যাপী রোগী, গবেষক, চিকিত্সক এবং সারকোমা দাতব্য সংস্থাকে ধারনা শেয়ার করতে, গবেষণার অগ্রগতি করতে এবং অস্টিওসারকোমায় আক্রান্তদের জন্য ফলাফল উন্নত করতে চাই।
অ্যাডভোকেসি এবং তথ্য
অস্টিওসারকোমা নির্ণয় করা অপ্রতিরোধ্য হতে পারে এবং আমরা জানি যে ডাক্তারদের সাথে কথা বলা সম্পূর্ণ নতুন ভাষা শেখার মতো অনুভব করতে পারে। আমাদের সংস্থানগুলি আপনাকে চিকিৎসা জগতে আত্মবিশ্বাসের সাথে নেভিগেট করতে এবং বৈজ্ঞানিক গবেষণা এবং ক্লিনিকাল ট্রায়ালের সুযোগগুলির সাথে আপ টু ডেট রাখতে সহায়তা করতে এখানে রয়েছে৷
গবেষণা
অস্টিওসারকোমা এখন দ্বারা পরিচালিত হয় মাইরোভলাইটিস ট্রাস্ট বিরল রোগের জন্য নিবেদিত একটি মেডিকেল রিসার্চ দাতব্য। Myrovlytis ট্রাস্টে, আমরা অস্টিওসারকোমা এবং অন্যান্য বিরল অবস্থার সাথে বসবাসকারীদের ফলাফলের উন্নতির জন্য গবেষণাগার থেকে দ্রুত ক্লিনিকে অভিনব এবং কার্যকর থেরাপি আনার জন্য গবেষণার অর্থায়ন করি।
আপনি যদি অস্টিওসারকোমায় অনুবাদমূলক গবেষণায় মনোযোগ দিয়ে একজন গবেষক হন, আমরা আপনার কাছ থেকে শুনতে আগ্রহী। আমাদের ইমেল করুন contact@myrovlytistrust.org
রোগী উপদেষ্টা বোর্ড
রোগীর কণ্ঠ আমাদের কাজের কেন্দ্রে থাকে। আমাদের রোগীর উপদেষ্টা বোর্ড বছরে একবার আমাদের লক্ষ্য নিয়ে আলোচনা করে এবং কোন কাজকে অগ্রাধিকার দেওয়া উচিত তা শনাক্ত করতে সাহায্য করে। সমস্ত বোর্ড সদস্যদের আমাদের গবেষণার আবেদনগুলি পর্যালোচনা করার সুযোগ রয়েছে যাতে আমরা যে গবেষণা তহবিল দিয়ে থাকি তা প্রাসঙ্গিক এবং প্রভাবশালী হয়।
স্যালি, মার্কিন যুক্তরাষ্ট্র
অস্টিওসারকোমায় আক্রান্ত আমার ছেলের সাথে আমার অভিজ্ঞতা নেওয়ার জন্য এবং অন্যদের এই সমস্যার মধ্য দিয়ে যেতে সাহায্য করার জন্য আমি রোগীর উপদেষ্টা বোর্ডে যোগদান করেছি। এই রোগের অগ্রগতি দেখে আমি উত্তেজিত। আমি অস্টিওসারকোমার আখ্যান পরিবর্তন করার চেষ্টা করার বিষয়ে উত্সাহী, এবং এই ক্ষমতায় পরিবেশন করার জন্য সম্মানিত।
রুথ, যুক্তরাজ্য
আমার ছেলে ফার্গাস তার 2022 তম জন্মদিনের 10 দিন আগে 13 সালের মে মাসে অস্টিওসারকোমায় মারা গিয়েছিল। আমিই প্রথম নই যে বর্তমান, চার দশকের পুরনো চিকিৎসা ভোঁতা, নিষ্ঠুর এবং প্রায়শই অকার্যকর। রোগটি সম্পর্কে আরও ভাল বোঝার প্রয়োজন এবং তারপরে নিরাপদ, লক্ষ্যযুক্ত চিকিত্সার বিকল্পগুলি। অস্টিওসারকোমার জন্য চিকিত্সা করা ব্যক্তিদের জন্য জিনিসগুলি কেমন তা সম্পর্কে আমি আমার জ্ঞান নিয়ে এসেছি, সর্বদা পরিবারগুলিকে যে ট্র্যাজেডির মুখোমুখি হতে হয়েছে তা এড়াতে সাহায্য করার ইচ্ছা দ্বারা অনুপ্রাণিত হয়েছি।
আলেজান্দ্রা, নরওয়ে
আমার ছেলে বার্নার্ডো 2021 সালের জুলাই মাসে অস্টিওসারকোমা থেকে মারা গিয়েছিল, ঠিক যখন সে 17 বছর হতে চলেছে। যখন তাকে প্রথম ধরা পড়ে, তখন আমরা অভিভূত হয়েছিলাম এবং এই রোগ সম্পর্কে তেমন কিছু জানতাম না। আমরা সৌভাগ্যবান যে বৈজ্ঞানিক এবং চিকিৎসা ক্ষেত্রে বন্ধু এবং পরিবার আছে যারা আমাদের বুঝতে সাহায্য করেছিল যে বার্নার্ডো কী অবস্থার মধ্য দিয়ে যাচ্ছে এবং ডাক্তারদের সাথে আমাদের বৈঠকের জন্য প্রস্তুত। আমরা তাদের অমূল্য সহায়তার জন্য কৃতজ্ঞ ছিলাম, কারণ এটি ছাড়া আমরা হারিয়ে যেতে পারতাম। Osteosarcoma Now একটি চমৎকার সংস্থান যা বিশ্বের যে কোনো স্থানে যে কাউকে সঠিক এবং নির্ভরযোগ্য তথ্য প্রদান করে। আমি রোগীর উপদেষ্টা বোর্ডের একটি অংশ হতে পেরে সম্মানিত, কারণ আমি পরিবার, ডাক্তার এবং গবেষকদের জন্য তথ্যের গুরুত্ব বুঝতে পারি।
শার্লিন, যুক্তরাজ্য
আমার 27 বছর বয়সে অস্টিওসারকোমা ধরা পড়ে, যেখানে আমি সম্পূর্ণ হাঁটু প্রতিস্থাপনের মধ্য দিয়ে অঙ্গ-প্রত্যঙ্গের অস্ত্রোপচার করি। এটি ওষুধের একটি ভারী ককটেল এবং অত্যন্ত নিবিড় পুনর্বাসনের দ্বারা অনুসরণ করা হয়েছিল। আমার শারীরিক পুনরুদ্ধারের পথে, আমি আমার যত্নের চারপাশে অনেক অসাম্য এবং অসঙ্গতি, মানসিক স্বাস্থ্য সহায়তার অভাব এবং অতিরিক্ত ব্যর্থতার মুখোমুখি হয়েছিলাম। এখন একজন পুরষ্কার মনোনীত রোগীর উকিল হিসাবে, আমি ক্যান্সারের যত্নে পরিবর্তনের জন্য জানাতে, সমর্থন করতে এবং প্রচার করতে আমার নিজের স্বাস্থ্যের অসমতার মাধ্যমে আমার জীবিত অভিজ্ঞতা এবং আবেগ ব্যবহার করি। অস্টিওসারকোমা রোগীদের আরও ভাল চিকিৎসা এবং ফলাফলের জন্য আরও সচেতনতা এবং গবেষণার অগ্রগতি বাড়াতে কাজ চালিয়ে যাওয়ার জন্য রোগীর উপদেষ্টা বোর্ডে থাকতে পেরে আমি সম্পূর্ণ সম্মানিত বোধ করছি।
"এটি রোগী এবং দল এবং আমার মধ্যে সংযোগ এবং একজন কিশোর এবং তাদের পিতামাতা এবং পরিবারের বাকি সদস্যদের দেখাশোনার মধ্যে পারস্পরিক সম্পর্ক যা আমি সত্যিই ফলপ্রসূ বলে মনে করেছি"
ডাঃ স্যান্ড্রা স্ট্রস, UCL
সর্বশেষ গবেষণা, ইভেন্ট এবং সংস্থানগুলির সাথে আপ টু ডেট থাকতে আমাদের ত্রৈমাসিক নিউজলেটারে যোগ দিন।