Часта задаюць пытанні

Сардэчна запрашаем на нашу старонку з часта задаванымі пытаннямі. Тут мы даем адказы на распаўсюджаныя пытанні аб клінічных даследаваннях.

Праглядзіце ўсю старонку або націсніце на спасылкі ніжэй, каб перайсці да пытання па вашаму выбару. 

Пытанні і адказы

Якія перавагі і недахопы ўдзелу ў клінічным даследаванні?

Ці бяспечныя клінічныя выпрабаванні? 

Што такое плацебо і што будзе, калі мне яго даць? 

Ці магу я пакінуць клінічнае даследаванне ў любы момант? 

Ці магу я прыняць удзел у некалькіх выпрабаваннях? 

Як знайсці пробную версію, якая падыходзіць мне?

Што рабіць, калі я не магу знайсці клінічнае даследаванне? 

Што рабіць, калі мой рак прагрэсуе? 

Ці даступная фінансавая падтрымка клінічных выпрабаванняў? 

Ці атрымліваю я грошы за ўдзел у клінічным даследаванні?

Ці магу я атрымаць доступ да выпрабаванняў у іншых цэнтрах?  

Ці з'яўляюцца клінічныя даследаванні толькі для тых, хто не мае варыянтаў лячэння? 

Што такое крытэрыі выключэння і ўключэння і чаму яны існуюць? 

Ці будзе мой лекар ведаць пра клінічныя даследаванні?  

Якія перавагі і недахопы ўдзелу ў клінічным даследаванні? 

 


перавагі 

    • Доступ да новага лячэння
    • Лячэнне можа працаваць
    • Шырокая сетка медыцынскай падтрымкі
    • Павышаны маніторынг (заспакойваючы)  
    • Дапамагае будучаму пацыенту


недахопы

    • Лячэнне можа не прынесці выніку
    • Кошт і час паездкі на сустрэчу
    • Павышаны маніторынг (больш тэстаў)
    • Пабочныя эфекты ад лячэння 
    • Магчыма, спатрэбіцца спыніць прыём цяперашніх лекаў

Адной з пераваг удзелу ў клінічным даследаванні з'яўляецца магчымасць атрымаць доступ да новага прэпарата, які ў іншым выпадку не быў бы даступны. Гэта асабліва важна, калі выбар лячэння абмежаваны або не працуе, паколькі ён забяспечвае дадатковыя варыянты лячэння, і новы прэпарат можа быць эфектыўным. Удзел у выпрабаванні таксама пашырыць даследаванні і прынясе карысць будучым пацыентам.

Прымаючы ўдзел у клінічных выпрабаваннях, вы часта атрымаеце больш падтрымкі ў параўнанні са стандартным лячэннем. Ваша пробная група будзе даступна, каб адказаць на пытанні і падтрымаць вас, калі гэта неабходна. Гэты пашыраны доступ да медыцынскай каманды часта абнадзейвае. Аднак удзел у клінічным даследаванні таксама можа азначаць больш аналізаў і наведванняў бальніцы для ўважлівага назірання за вамі. Важна ўлічваць час і кошт, неабходныя для наведвання гэтых сустрэч.  

Недахопам удзелу ў клінічным з'яўляецца тое, што няма гарантый, што новы прэпарат будзе працаваць. Магчыма, вам таксама прыйдзецца спыніць прымаць вашыя бягучыя лекі. Часам гэтая няўпэўненасць можа быць складанай, і паразмаўляць з вашай медыцынскай камандай аб гэтым вельмі важна, бо ваша псіхічнае і фізічнае самаадчуванне надзвычай важна. Таксама важна ведаць, што, як і любыя іншыя прэпараты, вы можаце атрымаць пабочныя эфекты ад лячэння, якое вы атрымліваеце падчас клінічнага даследавання. Каманда выпрабаванняў зможа пракансультаваць вас аб чаканых пабочных эфектах, каб дапамагчы вам узважыць рызыкі і перавагі ўдзелу ў выпрабаванні.

Ці бяспечныя клінічныя выпрабаванні? 

Хоць вы ніколі не можаце сказаць, што клінічнае даследаванне на 100% бяспечна, строгія рэкамендацыі мінімізуюць рызыкі. Клінічныя выпрабаванні праходзяць шырокі агляд і павінны атрымаць этычнае адабрэнне, перш чым яны могуць працягвацца. Акрамя таго, удзельнікі клінічных выпрабаванняў знаходзяцца пад строгім кантролем на прадмет непажаданых эфектаў, таму, калі яны ўсё ж адбыліся, медыцынская каманда можа хутка ўмяшацца. Любыя пабочныя з'явы, якія адбываюцца ў даследаванні, рэгіструюцца і разглядаюцца, паколькі бяспека пацыента з'яўляецца найбольш важным аспектам любога даследавання. Перад удзелам у клінічным даследаванні любыя рызыкі будуць абмяркоўвацца з вамі, каб вы маглі ўзважыць рызыкі і перавагі і вырашыць, ці падыходзіць вам даследаванне.

Што такое плацебо і што будзе, калі мне яго даць? 

A плацебо з'яўляецца «фіктыўным прэпаратам». Ён выкарыстоўваецца для таго, каб пераканацца, што на вынікі выпрабаванняў не ўплываюць удзельнікі, якія ведаюць, ці аказвалі ім «сапраўднае» лячэнне. Дызайн і мэта даследавання вызначаюць тое, як даецца плацебо. У некаторых выпадках удзельнікі могуць атрымліваць толькі прэпарат плацебо. Аднак у многіх выпрабаваннях новы прэпарат выпрабоўваецца разам з іншым стандартным лячэннем, таму нават калі вы рандомізіраваны ў групу плацебо, вы ўсё роўна будзеце атрымліваць актыўнае лячэнне для вашага рак.

Можа здацца сумным, што вы не гарантуеце, што атрымаеце сапраўдны прэпарат у выпрабаванні, але часта гэта лепшы спосаб вызначыць, ці дзейнічае прэпарат і, такім чынам, ліцэнзаваны для выкарыстання. Важна адзначыць, што некаторыя выпрабаванні дазволяць вам перайсці ад плацебо да сапраўднага прэпарата, калі вы адпавядаеце пэўным крытэрам, такім як прагрэсаванне рака. Абмяркуйце са сваёй медыцынскай камандай, ці з'яўляецца гэта варыянт для вас.  

Ці магу я пакінуць клінічнае даследаванне ў любы момант? 

Так. Ваш выбар - прыняць удзел і застацца ў клінічным даследаванні. Вы можаце сысці ў любы момант, і гэта не паўплывае на атрыманую вамі дапамогу.  

Ці магу я прыняць удзел у некалькіх выпрабаваннях? 

У большасці выпадкаў вы не можаце прыняць удзел больш чым у адным выпрабаванні адначасова, і гэта звычайна пазначана ў крытэрыі выключэння даследаванні. Гэта тлумачыцца тым, што гэта паўплывае на вынікі даследавання і, што яшчэ больш важна, наяўнасць больш чым аднаго новага прэпарата, які не прайшоў выпрабавальны працэс, можа быць шкодным. Ёсць выпадкі, калі вы можаце прыняць удзел у розных выпрабаваннях, такіх як назіральнае выпрабаванне і рандомізірованное даследаванне але важна абмеркаваць гэта са сваёй камандай.

Як знайсці пробную версію, якая падыходзіць мне? 

наш Куратар базы дадзеных клінічных выпрабаванняў дазваляе знайсці клінічныя выпрабаванні па ўсім свеце. У нас ёсць дакладныя тлумачэнні выпрабаванняў, распрацаваных спецыяльна для пацыентаў. Вы таксама можаце пагаварыць са сваім лекарам, паколькі яны могуць ведаць аб магчымасцях выпрабаванняў.

Што рабіць, калі я не магу знайсці клінічнае даследаванне? 

Часам вы не можаце знайсці суд. Гэта адбываецца таму, што, як правіла, адначасова праводзіцца толькі невялікая колькасць выпрабаванняў, і яны часта маюць строгія крытэрыі далучэння для забеспячэння бяспекі ўдзельнікаў. Аднак, нягледзячы на ​​тое, што ў цяперашні час вы можаце не адпавядаць крытэрам для ўдзелу ў выпрабаванні, вы можаце для наступнага выпрабавання. Дадаткова ёсць фаза 1 выпрабаванні не характэрныя для астэасаркомы і праграмы пашыранага доступу, у якіх могуць удзельнічаць некаторыя людзі. Ваш лекар можа абмеркаваць з вамі гэтыя і іншыя варыянты

Што рабіць, калі мой рак прагрэсуе? 

На працягу ўсяго судовага разбору за вамі будуць пільна сачыць. Калі ёсць доказы прагрэсавання рака, медыцынская каманда абмяркуе з вамі вашы варыянты.

Ці даступная фінансавая падтрымка клінічных выпрабаванняў?  

Вам не трэба плаціць за ўдзел у клінічным даследаванні, але могуць быць пэўныя выдаткі, якія не пакрываюцца, напрыклад, дарожныя выдаткі. Спытайце сваю медыцынскую каманду аб тым, якія выдаткі пакрываюцца.

Акрамя таго, некаторыя дабрачынныя арганізацыі могуць дапамагчы пакрыць выдаткі, звязаныя з клінічнымі выпрабаваннямі. Наша карта арганізацый па остеосаркоме па ўсім свеце дапаможа вам знайсці патрэбную падтрымку.  

Ці магу я атрымаць доступ да выпрабаванняў у іншых цэнтрах?  

Так. Клінічнае даследаванне не павінна праходзіць у вашай звычайнай бальніцы, каб вы мелі права на яго. Аднак важна абмеркаваць гэта са сваёй медыцынскай камандай, бо, магчыма, спатрэбіцца накіраваць вас у выпрабавальны цэнтр і падзяліцца з імі вашай медыцынскай інфармацыяй. Вы таксама можаце атрымаць доступ да ўласных медыцынскіх запісаў і падзяліцца імі з іншымі цэнтрамі. Даведайцеся, як атрымаць доступ да сваіх запісаў тут. 

Ці з'яўляюцца клінічныя даследаванні толькі для тых, хто не мае варыянтаў лячэння? 

Не. Ёсць шмат розных выпрабаванняў для розных сітуацый. Некаторыя выпрабаванні могуць быць накіраваны на пошук новага лячэння (часта гэта толькі для пацыентаў без варыянтаў лячэння), у той час як іншыя могуць разглядаць падабенства паміж рознымі групамі пацыентаў і не ўключаць ніякага ўмяшання. Даведайцеся больш пра тыпы суда тут.

Што такое крытэрыі выключэння і ўключэння і чаму яны існуюць? 

Кожнае клінічнае даследаванне будзе мець строгія крытэрыі, каб вызначыць, хто мае права на даследаванне. Гэта ўключае ў сябе крытэрыі выключэння і крытэрыі ўключэння. Калі вы адпавядаеце любому з крытэрыяў выключэння, вы не будзеце мець права на пробную версію. Калі вы адпавядаеце любому з крытэрыяў уключэння, вы можаце мець права на пробную версію, але гэта не гарантуе гэтага. Гэтыя крытэрыі створаны, каб гарантаваць, што вынікі даследавання адказваюць на пастаўленае пытанне, але і для бяспекі ўдзельніка. Тэставанне новых лекаў звязана з рызыкамі, таму некаторыя людзі, якія могуць падвяргацца высокай рызыцы ад прэпарата, не маюць права на ўдзел.

Ці будзе мой лекар ведаць пра клінічныя даследаванні?

Ваш лекар можа не ведаць аб клінічных выпрабаваннях, на якія вы маеце права. Вы можаце шукаць клінічныя выпрабаванні праз наш Куратар базы дадзеных і альбо звярніцеся непасрэдна да групы клінічных выпрабаванняў, альбо абмяркуйце гэта са сваім лекарам, які можа накіраваць вас.

"Гэта тая сувязь паміж пацыентам, камандай і мной, а таксама ўзаемадзеянне паміж доглядам за падлеткам і іх бацькамі і астатнімі членамі сям'і, якія я палічыў вельмі карыснымі"

Доктар Сандра ШтраўсUCL

Далучайцеся да нашай штоквартальнай рассылкі, каб быць у курсе апошніх даследаванняў, падзей і рэсурсаў.