Пра нас

Місія

Osteosarcoma Now імкнецца інфармаваць, пашыраць магчымасці і звязваць супольнасць астэасаркомы ва ўсім свеце.

Зрок

Osteosarcoma Now была распрацавана з адзінай мэтай - падтрымліваць пацыентаў з астэасаркомай і іх сем'і на працягу ўсяго шляху іх анкалагічнага шляху, дзе б яны ні жылі ў свеце. Дзякуючы прадастаўленню дакладных указальнікаў, зручных інтэрфейсаў і абмену навукай у даступнай форме, мы спадзяемся, што мы можам зрабіць складаны час крыху прасцейшым. Наш Куратар базы дадзеных клінічных выпрабаванняў быў распрацаваны такім чынам, каб пацыенты мелі інструменты і інфармацыю для вывучэння новых варыянтаў лячэння і прыняцця рашэнняў, якія падыходзяць ім.

Мы цвёрда верым, што супрацоўніцтва павінна быць у авангардзе ўсяго, што мы робім. Мы хочам аб'яднаць пацыентаў, даследчыкаў, клініцыстаў і дабрачынныя арганізацыі па саркоме па ўсім свеце, каб дзяліцца ідэямі, прасоўваць даследаванні і разам паляпшаць вынікі для тых, у каго дыягнаставана астэасаркома.

Прапаганда і інфармацыя

Пастаноўка дыягназу остеосаркома можа быць цяжкім, і мы ведаем, што размова з лекарамі можа адчуваць сябе так, што трэба вывучаць зусім новую мову. Нашы рэсурсы тут, каб дапамагчы вам з упэўненасцю арыентавацца ў медыцынскім свеце і трымаць вас у курсе навуковых даследаванняў і магчымасцяў клінічных выпрабаванняў.

даследаванні

Остеосаркома цяпер кіруецца Траст Міраўліціса дабрачынная арганізацыя медыцынскіх даследаванняў, якая займаецца рэдкімі захворваннямі. У Myrovlytis Trust мы фінансуем даследаванні, каб хутка прынесці новыя і эфектыўныя метады лячэння з лабараторыі ў клініку, каб палепшыць вынікі для тых, хто жыве з остеосаркомой і іншымі рэдкімі захворваннямі. 

Калі вы даследчык, які арыентаваны на трансляцыйныя даследаванні остеосаркомы, мы рады пачуць ад вас. Напішыце нам па адрасе contact@myrovlytistrust.org

Кансультацыйны савет пацыентаў

Голас пацыента знаходзіцца ў цэнтры нашай працы. Наш кансультатыўны савет па пацыентах збіраецца раз на год, каб абмеркаваць нашы мэты і дапамагчы вызначыць, якой працы трэба аддаць прыярытэт. Усе члены савета таксама маюць магчымасць праглядаць нашы даследчыя заяўкі, каб пераканацца, што даследаванні, якія мы фінансуем, актуальныя і эфектыўныя. 

Салі ўсміхаецца. У яе каштанавыя валасы і пялёстае каралі

Салі, ЗША

Я далучыўся да кансультатыўнага савета пацыентаў, каб скарыстацца сваім досведам з маім сынам, у якога была астэасаркома, і дапамагчы іншым, якія перажываюць гэта. Я рады бачыць прагрэс, які адбываецца з гэтай хваробай. Я захоплены спробай змяніць апавяданне аб астэасаркоме, і я маю гонар працаваць у гэтай якасці.

Рут усміхаецца. У яе каштанавыя валасы і блакітныя вочы.

Рут, Вялікабрытанія

Мой сын Фергюс памёр ад астэасаркомы ў маі 2022 года, за 10 дзён да свайго 13-годдзя. Я не першы, хто сцвярджае, што цяперашняе лячэнне, якое існуе чатыры дзесяцігоддзі, з'яўляецца грубым, жорсткім і занадта часта неэфектыўным. Існуе неабходнасць лепшага разумення самой хваробы, а затым і варыянтаў бяспечнага мэтанакіраванага лячэння. Я прыношу свае веды аб тым, як ідуць справы з тымі, хто лечыцца ад астэасаркомы, заўсёды матываваны жаданнем дапамагчы сем'ям пазбегнуць трагедыі, з якой давялося сутыкнуцца нам і многім іншым.

Алехандра ўсміхаецца. У яе каштанавыя валасы і белы топ.

Алехандра, Нарвегія

Мой сын Бернарда памёр у ліпені 2021 года ад астэасаркомы, як раз калі яму споўнілася 17 гадоў. Калі яму паставілі першы дыягназ, мы былі здзіўлены і не ведалі пра гэта захворванне. Нам пашанцавала мець сяброў і сям'ю ў навуковай і медыцынскай сферах, якія дапамаглі нам зразумець, праз што перажываў Бернарда, і падрыхтавацца да сустрэч з лекарамі. Мы былі вельмі ўдзячныя за іх неацэнную дапамогу, бо без яе мы былі б страчаны. Osteosarcoma Now - выдатны рэсурс, які дае дакладную і надзейную інфармацыю любому чалавеку ў любой кропцы свету. Для мяне вялікі гонар быць часткай кансультатыўнага савета пацыентаў, бо я разумею важнасць інфармацыі для сем'яў, лекараў і даследчыкаў.

Шарлін усміхаецца. У яе завушніцы-кальцы і чорны джэмпер.

Шарлін, Вялікабрытанія

Мне паставілі дыягназ астэасаркома ва ўзросце 27 гадоў, і мне зрабілі аперацыю па зберажэнні канечнасцяў з поўнай заменай каленнага сустава. Затым рушыў услед моцны кактэйль лекаў і вельмі інтэнсіўная рэабілітацыя. На маім шляху да фізічнага выздараўлення я несправядліва сутыкнуўся са шматлікімі няроўнасцямі і супярэчнасцямі, звязанымі са сваім сыходам, адсутнасцю падтрымкі псіхічнага здароўя і дадатковымі недахопамі. Цяпер як абаронца пацыентаў, намінаваны на прэмію, я выкарыстоўваю свой жывы вопыт і захапленне ўласнымі няроўнасцямі ў здароўі, каб інфармаваць, падтрымліваць і праводзіць кампанію за змены ў лячэнні раку. Для мяне вялікі гонар быць у кансультатыўным савеце пацыентаў, каб працягваць працу па павышэнні дасведчанасці і прагрэсе даследаванняў для лепшага лячэння і вынікаў для пацыентаў з астэасаркомай.

"Гэта тая сувязь паміж пацыентам, камандай і мной, а таксама ўзаемадзеянне паміж доглядам за падлеткам і іх бацькамі і астатнімі членамі сям'і, якія я палічыў вельмі карыснымі"

Доктар Сандра ШтраўсUCL

Далучайцеся да нашай штоквартальнай рассылкі, каб быць у курсе апошніх даследаванняў, падзей і рэсурсаў.