Bizim haqqımızda
missiya
Osteosarcoma İndi dünya miqyasında osteosarkoma icmasını məlumatlandırmaq, gücləndirmək və əlaqələndirmək məqsədi daşıyır.
Vision
Osteosarcoma Now yeganə məqsədi osteosarkoma xəstələrinə və onların ailələrinə dünyanın hər yerində yaşadıqları xərçəng səyahətləri boyunca dəstək olmaq məqsədi ilə hazırlanmışdır. Aydın yol göstəriciləri, istifadəçi dostu interfeyslər təqdim etməklə və elmi əlçatan şəkildə paylaşmaqla ümid edirik ki, çətin vaxtı bir az da asanlaşdıra bilərik. Bizim seçilmiş klinik sınaq məlumat bazası xəstələrin yeni müalicə variantlarını araşdırmaq və onlar üçün düzgün qərarlar qəbul etmək üçün alətlər və məlumatlara malik olması üçün nəzərdə tutulmuşdur.
Biz inanırıq ki, əməkdaşlıq etdiyimiz hər şeyin başında olmalıdır. Biz bütün dünyada xəstələri, tədqiqatçıları, klinisistləri və sarkoma xeyriyyə təşkilatlarını fikirlərini bölüşmək, araşdırmaları inkişaf etdirmək və osteosarkoma diaqnozu qoyulanların nəticələrini birlikdə yaxşılaşdırmaq üçün birləşdirmək istəyirik.
Təbliğat və məlumat
Osteosarkoma diaqnozu qoyulması çox çətin ola bilər və bilirik ki, həkimlərlə danışmaq tamamilə yeni bir dil öyrənmək kimi hiss edə bilər. Resurslarımız tibb dünyasında inamla naviqasiya etmək və elmi tədqiqat və klinik sınaq imkanlarından xəbərdar olmaqda sizə kömək etmək üçün buradadır.
tədqiqat
Osteosarcoma İndi tərəfindən idarə olunur Myrovlytis Tresti nadir xəstəliklərə həsr olunmuş Tibbi Tədqiqat Xeyriyyə Cəmiyyəti. Myrovlytis Trust-da biz osteosarkoma və digər nadir şərtlərlə yaşayanların nəticələrini yaxşılaşdırmaq üçün laboratoriyadan klinikaya yeni və effektiv müalicələri sürətlə gətirmək üçün tədqiqatları maliyyələşdiririk.
Əgər siz osteosarkomaya tərcümə tədqiqatlarına diqqət yetirən bir tədqiqatçısınızsa, biz sizdən eşitməyə hazırıq. Bizə e-poçt göndərin contact@myrovlytistrust.org
Xəstə Məsləhət Şurası
Səbirli səs bizim işimizin mərkəzindədir. Məsləhət şuramız ildə bir dəfə toplanır və məqsədlərimizi müzakirə edir və hansı işlərə üstünlük verilməli olduğunu müəyyənləşdirir. Bütün şura üzvlərinin həmçinin maliyyələşdirdiyimiz tədqiqatın müvafiq və təsirli olmasını təmin etmək üçün tədqiqat müraciətlərimizi nəzərdən keçirmək imkanı var.
Sally, ABŞ
Osteosarkoması olan oğlumla təcrübələrimi öyrənmək və başqalarına bu yolu keçməkdə kömək etmək üçün xəstə məsləhət şurasına qoşuldum. Bu xəstəliklə bağlı irəliləyişləri görmək məni həyəcanlandırır. Mən osteosarkoma haqqında hekayəni dəyişdirməyə çalışıram və bu vəzifədə xidmət etməkdən şərəf duyuram.
Ruth, Böyük Britaniya
Oğlum Ferqus 2022-ci ilin mayında, 10 yaşına 13 gün qalmış osteosarkomadan öldü. Mən ilk deyən deyiləm ki, indiki, dörd onillik müalicə küt, qəddar və çox vaxt səmərəsizdir. Xəstəliyin özünün daha yaxşı başa düşülməsinə, sonra isə təhlükəsiz, məqsədyönlü müalicə variantlarına ehtiyac var. Mən ailələrə bizim və bir çox başqalarının üzləşdiyi faciədən qaçmağa kömək etmək istəyi ilə hər zaman Osteosarkomadan müalicə olunanlar üçün nə olduğu haqqında məlumatımı gətirirəm.
Alejandra, Norveç
Oğlum Bernardo 2021-ci ilin iyul ayında 17 yaşına çatmaq üzrəykən osteosarkomadan vəfat etdi. Ona ilk diaqnoz qoyulanda biz həddən artıq çox idik və xəstəlik haqqında çox şey bilmirdik. Bizə Bernardonun nələr yaşadığını anlamağa və həkimlərlə görüşlərimizə hazırlaşmağa kömək edən elm və tibb sahələrində dostlarımız və ailəmiz olduğu üçün şanslı idik. Biz onların əvəzsiz köməyinə görə çox minnətdar idik, çünki onlar olmasaydı, itirərdik. Osteosarcoma Now dünyanın istənilən yerində hər kəsə dəqiq və etibarlı məlumat verən əla mənbədir. Ailələr, həkimlər və tədqiqatçılar üçün məlumatın əhəmiyyətini anladığım üçün xəstələrin məsləhət şurasının bir hissəsi olmaqdan şərəf duyuram.
Charlene, Böyük Britaniya
Mənə 27 yaşımda Osteosarkoma diaqnozu qoyuldu, burada tam diz dəyişdirmə əməliyyatı keçirərək əzaları qoruyan cərrahiyyə əməliyyatı keçirdim. Bunun ardınca ağır bir dərman kokteyli və son dərəcə intensiv reabilitasiya gəldi. Fiziki sağalmaya gedən yolda haqsız olaraq qayğımla bağlı bir çox bərabərsizlik və uyğunsuzluq, psixi sağlamlıq dəstəyinin olmaması və əlavə uğursuzluqlarla üzləşdim. İndi mükafata layiq görülmüş bir xəstə müdafiəçisi olaraq, xərçəngə qulluq sahəsində dəyişikliklər üçün məlumat vermək, dəstəkləmək və kampaniya aparmaq üçün öz sağlamlıq qeyri-bərabərliyim vasitəsilə yaşadığım təcrübə və ehtirasdan istifadə edirəm. Osteosarkoma xəstələri üçün daha yaxşı müalicə və nəticələr üçün daha çox məlumatlılıq və tədqiqat tərəqqisinin artırılması işini davam etdirmək üçün xəstə məsləhət şurasında olmaqdan tamamilə şərəf duyuram.
"Bu, xəstə ilə komanda və mən arasındakı əlaqə, həmçinin bir yeniyetmə və onların valideynləri və ailənin qalan hissəsinə baxmaq arasındakı qarşılıqlı əlaqədir."
Dr Sandra Strauss, UCL
Ən son araşdırmalar, hadisələr və mənbələrdən xəbərdar olmaq üçün rüblük bülletenimizə qoşulun.