ስለ እኛ

ተልዕኮ

Osteosarcoma አሁን ዓላማው የ osteosarcoma ማህበረሰብን በዓለም ዙሪያ ለማሳወቅ፣ ለማበረታታት እና ለማገናኘት ነው።

ራዕይ

Osteosarcoma አሁን የተገነባው የ osteosarcoma ሕመምተኞችን እና ቤተሰቦቻቸውን በመደገፍ ብቻ ነው። ነቀርሳ በዓለም ውስጥ በሚኖሩበት ቦታ ሁሉ ጉዞ. ግልጽ የምልክት መለጠፍ፣ ለተጠቃሚ ምቹ በይነገጽ በማቅረብ እና ሳይንሱን ተደራሽ በሆነ መንገድ በማጋራት ፈታኝ ጊዜን ትንሽ ቀላል ለማድረግ እንደምንችል ተስፋ እናደርጋለን። የኛ የተረጋገጠ ክሊኒካዊ ሙከራ ዳታቤዝ የታካሚዎች አዳዲስ የሕክምና አማራጮችን ለመመርመር እና ለእነሱ ትክክለኛ ውሳኔዎችን ለማድረግ መሳሪያ እና መረጃ እንዲኖራቸው ታስቦ የተዘጋጀ ነው።

እኛ በምናደርገው ነገር ሁሉ ትብብር ግንባር ቀደም መሆን እንዳለበት አጥብቀን እናምናለን። በዓለም ዙሪያ ያሉ ታካሚዎችን፣ ተመራማሪዎችን፣ ክሊኒኮችን እና የ sarcoma በጎ አድራጎት ድርጅቶችን በማገናኘት ሃሳቦችን ለመለዋወጥ፣ ምርምርን ለማራመድ እና ኦስቲኦሳርማ ላለባቸው ሰዎች ውጤቱን ለማሻሻል እንፈልጋለን።

ጥብቅና መረጃ

በኦስቲኦሳርማ (osteosarcoma) መመረመር በጣም ከባድ ሊሆን ይችላል እናም ከዶክተሮች ጋር መነጋገር አዲስ ቋንቋ የመማር ስሜት ሊሰማን እንደሚችል እናውቃለን። የሕክምናው አለምን በልበ ሙሉነት እንዲጓዙ እና በሳይንሳዊ ምርምር እና ክሊኒካዊ የሙከራ እድሎች ወቅታዊ መረጃዎችን እንዲከታተሉ ለማድረግ የእኛ ሀብቶች እዚህ አሉ።

ምርምር

Osteosarcoma አሁን የሚተዳደረው በ Myrovlytis እምነት ብርቅዬ ለሆኑ በሽታዎች የተሰጠ የሕክምና ምርምር በጎ አድራጎት ድርጅት። በ Myrovlytis Trust ፣ ኦስቲኦሳርማ ያለባቸውን እና ሌሎች ያልተለመዱ ሁኔታዎችን ለማሻሻል ከላቦራቶሪ ወደ ክሊኒኩ ልብ ወለድ እና ውጤታማ ህክምናዎችን በፍጥነት ለማምጣት ለምርምር የገንዘብ ድጋፍ እናደርጋለን። 

ወደ osteosarcoma በትርጉም ምርምር ላይ ያተኮሩ ተመራማሪ ከሆኑ፣ ከእርስዎ ለመስማት እንፈልጋለን። በኢሜል ይላኩልን። contact@myrovlytistrust.org

የታካሚ አማካሪ ቦርድ

የታካሚው ድምጽ በስራችን ማእከል ላይ ነው. የእኛ የታካሚ አማካሪ ቦርድ በዓመት አንድ ጊዜ ይሰበሰባል። ሁሉም የቦርድ አባላት የገንዘብ ድጋፍ የምናደርገው ምርምር ጠቃሚ እና ጠቃሚ መሆኑን ለማረጋገጥ የእኛን የምርምር ማመልከቻዎች የመገምገም እድል አላቸው። 

ሳሊ ፈገግ ብላለች። ቡናማ ጸጉር አላት እና የአንገት ሀብል ለብሳለች።

ሳሊ ፣ አሜሪካ

ኦስቲኦሳርማ ካለበት ልጄ ጋር ልምዶቼን ለመውሰድ እና ሌሎች በዚህ እንዲያልፍ ለመርዳት የታካሚውን አማካሪ ቦርድ ተቀላቅያለሁ። በዚህ በሽታ መሻሻል በማየቴ ጓጉቻለሁ። ለ osteosarcoma ትረካ ለመቀየር በመሞከር በጣም ጓጉቻለሁ፣ እና በዚህ አቅም ለማገልገል ክብር አለኝ።

ሩት ፈገግ ብላለች። ቡናማ ጸጉር እና ሰማያዊ አይኖች አሏት።

ሩት፣ ዩኬ

ልጄ ፌርጉስ በግንቦት 2022 በኦስቲኦሳርማማ ሞተ፣ 10ኛ ልደቱ 13 ቀን ሲቀረው። አሁን ያለው አራት አስርት አመታትን ያስቆጠረው ህክምና አፍራሽ፣ጨካኝ እና ብዙ ጊዜ ውጤታማ አይደለም ለማለት የመጀመርያው አይደለሁም። ስለበሽታው የተሻለ ግንዛቤ እና ከዚያም ደህንነቱ የተጠበቀ የታለሙ ህክምና አማራጮች ያስፈልጋል። ለ Osteosarcoma ለሚታከሙ ሰዎች ምን እንደሚመስሉ እውቀቴን አቀርባለሁ፣ በማንኛውም ጊዜ ቤተሰቦችን ለመርዳት ባለው ፍላጎት የተነሳ እኛ እና ሌሎች ብዙዎች ያጋጠሙንን አሳዛኝ ሁኔታዎች።

አሌካንድራ ፈገግ ብላለች። ቡናማ ጸጉር ያላት እና ከላይ ነጭ ለብሳለች።

አሌጃንድራ፣ ኖርዌይ

ልጄ በርናርዶ በጁላይ 2021 ከኦስቲኦሳርኮማ ከዚህ አለም በሞት ተለየ፣ ልክ 17 አመት ሊሞላው ሲል ነበር። በምርመራ ሲታወቅ በጣም ተጨነቅን እናም ስለበሽታው ብዙም አናውቅም። በርናርዶ ምን እየደረሰበት እንዳለ ለመረዳት እና ከዶክተሮች ጋር ለምናደርገው ስብሰባ እንድንዘጋጅ የሚረዱን በሳይንስ እና በህክምና መስክ ጓደኞች እና ቤተሰብ በማግኘታችን እድለኛ ነበርን። ያለ እሱ መጥፋት ስለምንችል ለረዷቸው እጅግ በጣም አመስጋኞች ነበርን። Osteosarcoma አሁን በየትኛውም የዓለም ክፍል ውስጥ ለማንኛውም ሰው ትክክለኛ እና አስተማማኝ መረጃ የሚሰጥ እጅግ በጣም ጥሩ ምንጭ ነው። ለቤተሰቦች፣ ለዶክተሮች እና ለተመራማሪዎች የመረጃን አስፈላጊነት ስለምረዳ የታካሚ አማካሪ ቦርድ አባል በመሆኔ ክብር ይሰማኛል።

ሻርሊን ፈገግ እያለች ነው። ሆፕ የጆሮ ጌጥ አላት እና ጥቁር ጃምፐር ለብሳለች።

ሻርሊን፣ ዩኬ

በ27 ዓመቴ ኦስቲኦሳርኮማ እንዳለብኝ ታወቀኝ፣ ሙሉ የጉልበት ምትክ በማድረግ እጅና እግር የሚቆጥብ ቀዶ ጥገና ተደረገልኝ። ከዚህ በኋላ ከባድ ኮክቴል መድሃኒት እና እጅግ በጣም የተጠናከረ ተሀድሶ ተከተለ. ወደ አካላዊ ማገገሚያ በሄድኩበት ወቅት፣ በእንክብካቤ ዙሪያ ብዙ እኩልነት እና አለመመጣጠን፣ የአእምሮ ጤና ድጋፍ እጦት እና ተጨማሪ ውድቀቶች አላግባብ ገጥመውኛል። አሁን እንደ ተሸላሚ ታካሚ ተሟጋች፣ የአኗኗር ልምዴን እና ፍላጎቴን በራሴ የጤና አለመመጣጠን በመጠቀም ለውጦችን ለማሳወቅ፣ ለመደገፍ እና ዘመቻ እጠቀማለሁ። ነቀርሳ እንክብካቤ. ለተሻለ ሕክምናዎች እና ለ osteosarcoma ሕመምተኞች ተጨማሪ ግንዛቤን የማሳደግ እና የምርምር ግስጋሴን ለመቀጠል በታካሚ አማካሪ ቦርድ ውስጥ በመሆኔ ሙሉ በሙሉ ክብር ይሰማኛል።

"ያ በታካሚው እና በቡድኑ እና በራሴ መካከል ያለው ግንኙነት እና እንዲሁም በአሥራዎቹ ዕድሜ ውስጥ የሚገኙ ወጣቶችን እና ወላጆቻቸውን እና የተቀረውን ቤተሰብ በመንከባከብ መካከል ያለው መስተጋብር በጣም ጠቃሚ ሆኖ አግኝቼዋለሁ"

ዶክተር ሳንድራ ስትራውስUCL

#ግንኙነት እንደ በሽተኛው ከህክምናው ጋር መጣጣምን፣ በውሳኔ አሰጣጥ ላይ የመሳተፍ ችሎታቸውን እና የህይወት ጥራትን የመሳሰሉ በጣም አስፈላጊ ነገሮች ላይ ተጽእኖ ያሳድራል።

የበለጠ ለማወቅ ይፈልጋሉ? አዲሱን የብሎግ ጽሑፋችንን ያንብቡ፡-
http://bit.ly/40yIvu8

#sarcoma #ብሎግ #የሳርኮማ ድምፅ

ተጨማሪ ይጫኑ...

አዳዲስ ምርምሮችን፣ዝግጅቶችን እና ግብዓቶችን ወቅታዊ ለማድረግ በየሩብ ዓመቱ ጋዜጣችን ይቀላቀሉ።