Inlig, bemagtig, verbind

In die 1970's is die behandeling vir osteosarkoom (OS) heeltemal deur chemoterapie verander. Skielik a kanker wat voorheen baie min opsies gehad het, was geneesbaar. Sedertdien was daar egter min veranderinge aan die behandeling. Nie net kan die middels langtermyn newe-effekte veroorsaak nie, maar nie almal reageer daarop nie. Medies onkoloog Dr Sandra Strauss is vasbeslote om dit te verander.

22 jaar gelede het dr Sandra Strauss met haar onkologie-opleiding op 'n sarkoom-afdeling begin. Soos met mediese opleiding, is sy na 'n jaar oorgeskuif na 'n ander spesialiteit. Haar tyd op die sarkoom-afdeling het egter 'n indruk op haar gelaat. Sy het nie net die span en haar werk met die pasiënte gemis nie, maar sy het die behoefte gesien om navorsing in OS te bevorder.  

'Dit is daardie verband tussen die pasiënt en die span en myself en ook die wisselwerking tussen die versorging van 'n tiener en hul ouers en die res van die gesin wat ek baie lonend gevind het' - Dr Sandra Strauss, UCL


Dr Strauss is nou een van die VK se voorste navorsers in OS en lei die ICONIC-proef (Improving Outcomes through Collaboration In OsteosarComa). Die studie het ten doel om ons begrip van OS te verbeter, navorsing te help inlig, kliniese proewe te rig en uiteindelik nuwe behandelings te vind.

Ons was verheug om 'n onderhoud met dr Strauss oor die verhoor te voer. Kyk na die video of lees die transkripsie om meer uit te vind oor Dr Strauss se werk, die belangrikheid van die studie, hoe om betrokke te raak en die resultate tot dusver.


Die IKONISSE Verhoor

OS word as 'n komplekse kanker beskou. Wetenskaplikes kon tot dusver nie spesifieke genetiese veranderinge identifiseer of voorspel waarom sekere mense op behandeling reageer nie. Stel jou voor jy koop 'n geskenk vir iemand. As jy nie veel van hulle weet nie, kan jy nie die winkelassistent spesifieke vrae vra om jou soektog te beperk nie. Dieselfde geld vir OS, as ons dit nie verstaan ​​nie, hoe kan ons die navorsing fokus om te identifiseer watter behandelings die beste uitkoms sal gee?

'(ICONIC het) die hele gemeenskap regoor die VK bymekaargebring, insluitend klinici, patoloë, navorsers, radioloë en pasiëntgroepe om ons regtig te laat saamwerk om baie vrae vir pasiënte te beantwoord' - Dr Sandra Strauss, UCL


Die ICONIC-proef het ten doel om ons begrip van OS te verdiep, sodat navorsers weet watter vrae om te vra en waar om hul navorsing te fokus. Dit bereik dit deur data van mense met OS in te samel. Dit sluit kliniese data (diagnose, behandeling, toetsresultate) en genetiese data van tumor monsters en bloedtoetse. Hierdie data kan gebruik word om vrae te beantwoord soos hoekom OS vorder en watter behandeling die beste vir sekere mense sal wees. Inligting word ook ingesamel oor die pasiëntervarings. Dit sluit vraelyste oor diagnose en die behandelingsreis in. Die hoop is dat deur die identifisering van uitdagings wat pasiënte by diagnose in die gesig staar, veranderinge aangebring kan word om dit te oorkom.


Hoe was ICONIC moontlik

ICONIC sou nie moontlik wees sonder dat pasiënte vriendelik ingestem het om deel te neem nie. Sandra Strauss het verduidelik dat 'hoe meer pasiënte jy het ... hoe meer krag het jy om met 'n ander perspektief na dinge te kyk.' Met ander woorde, elke persoon se data neem ons 'n stap nader om meer oor OS te verstaan.

Een van die groot uitdagings met werwing vir proewe is toegang. Mense wat kankerbehandeling ondergaan, kan moontlik nie na proefsentrums reis nie, wat hulle kan verhoed om deel te neem. Deur 'n gesamentlike poging het ICONIC in 25 sentrums regoor die VK geopen. Dit het dit makliker gemaak vir mense om deel te neem. Met 170 pasiënte wat reeds ingeskryf is, is die navorsers vol vertroue dat die data wat ingesamel is, sleutelinligting vir toekomstige OS-navorsing sal verskaf.

Wat belangrik is, is dat ICONIC slegs moontlik gemaak is omdat hul befondser, die Beenkankernavorsingstrust (BCRT), daarin geglo het. Ons het met Zoe Davison, hoof van navorsing en inligting by die BCRT, gepraat oor hoekom hulle besluit het om hierdie proef te finansier. '' In samewerking met die NCRI (Nasionale Kankernavorsingsinstituut) beensarkoom-subgroep, het ons besef dat daar 'n dringende behoefte is om die osteosarkoom-gemeenskap saam te trek en 'n projek te finansier wat ons begrip van osteosarkoom sal verbeter en die ontwikkeling van nuwe kliniese proewe vir hierdie pasiënte, wat vir baie jare beperk gebly het ... Ons is uiters trots op die vordering wat in hierdie projek gemaak word.' Dit beklemtoon hoe belangrik dit is om saam te werk om OS-navorsing te bevorder. Om navorsers, pasiënte en liefdadigheidsorganisasies saam te werk, het ICONIC moontlik gemaak.

ons het besef dat daar 'n dringende behoefte is om die osteosarkoom-gemeenskap saam te trek en 'n projek te finansier wat ons begrip van osteosarkoom sal verbeter en die ontwikkeling van nuwe kliniese proewe vir hierdie pasiënte sal versnel. – Zoe Davison, BCRT


Raak betrokke by ICONIC

Die ICONIC-proef is oop vir mense in die VK wat in die vorige 4 maande met OS gediagnoseer is. Die meeste mense met nuut gediagnoseerde OS sal deur hul OS-span van die verhoor vertel word. As jy nie van die verhoor ingelig word nie, kan jy jou dokter vra, kontak die BCRT of reik uit na die span by Osteosarkoom nou.

Baie dankie aan Dr Strauss dat jy met ons oor haar navorsing gesels het en ons sien uit daarna om meer oor ICONIC oor die volgende paar jaar te hoor.

Besoek ons kliniese proef gereedskapstel om meer uit te vind oor kliniese proewe of soek ons kliniese proefdatabasis.