Inlig, bemagtig, verbind

Wie is Ons

sending

Osteosarcoma Now het ten doel om die osteosarkoom-gemeenskap wêreldwyd in te lig, te bemagtig en te verbind.

visie

Osteosarcoma Now is ontwikkel met die uitsluitlike doel om osteosarkoompasiënte en hul gesinne te ondersteun tydens hul kankerreis, waar hulle ook al in die wêreld woon. Deur duidelike aanwysings, gebruikersvriendelike koppelvlakke te verskaf en die wetenskap op 'n toeganklike manier te deel, hoop ons dat ons 'n uitdagende tyd 'n bietjie makliker kan maak. ons saamgestelde kliniese proefdatabasis is so ontwerp dat pasiënte die gereedskap en inligting het om nuwe behandelingsopsies te verken en besluite te neem wat reg is vir hulle.

Ons glo sterk dat samewerking aan die voorpunt moet wees van alles wat ons doen. Ons wil pasiënte, navorsers, klinici en sarkoom-liefdadigheidsorganisasies wêreldwyd verbind om idees te deel, navorsing te bevorder en saam uitkomste te verbeter vir diegene wat met osteosarkoom gediagnoseer is.

Voorspraak en inligting

Om met osteosarkoom gediagnoseer te word, kan oorweldigend wees en ons weet dat om met dokters te praat kan voel soos om 'n hele nuwe taal aan te leer. Ons hulpbronne is hier om jou te help om die mediese wêreld met selfvertroue te navigeer en jou op hoogte te hou met wetenskaplike navorsing en kliniese proefgeleenthede.

navorsing

Osteosarcoma Now word bestuur deur die Myrovlytis Trust 'n Mediese Navorsingsorganisasie wat toegewy is aan seldsame siektes. By die Myrovlytis Trust befonds ons navorsing om vinnig nuwe en doeltreffende terapieë van die laboratorium na die kliniek te bring om die uitkomste te verbeter vir diegene wat met osteosarkoom en ander seldsame toestande leef. 

As jy 'n navorser is met 'n fokus op translasienavorsing na osteosarkoom, hoor ons graag van jou. E-pos ons by contact@myrovlytistrust.org

Pasiëntadviesraad

Die geduldige stem is die middelpunt van ons werk. Ons pasiëntadviesraad vergader een keer per jaar om ons doelwitte te bespreek en te help identifiseer watter werk geprioritiseer moet word. Alle raadslede het ook die geleentheid om ons navorsingsaansoeke te hersien om te verseker dat die navorsing wat ons befonds relevant en impakvol is. 

Sally glimlag. Sy het bruin hare en dra 'n peal halssnoer

Sally, VSA

Ek het by die pasiëntadviesraad aangesluit om my ervarings met my seun wat osteosarkoom gehad het te neem en ander te help wat hierdeur gaan. Ek is opgewonde om vordering met hierdie siekte te sien. Ek is passievol daaroor om die narratief vir osteosarkoom te probeer verander, en ek is geëerd om in hierdie hoedanigheid te dien.

Rut glimlag. Sy het bruin hare en blou oë.

Ruth, Verenigde Koninkryk

My seun, Fergus, is in Mei 2022 aan osteosarkoom dood, 10 dae voor sy 13de verjaardag. Ek is nie die eerste om te sê dat die huidige, vier dekades oue behandeling stomp, wreed en te dikwels ondoeltreffend is nie. Daar is 'n behoefte aan beter begrip van die siekte self en dan opsies vir veilige, doelgerigte behandelings. Ek bring my kennis van hoe dinge is vir diegene wat vir osteosarkoom behandel word, te alle tye gemotiveer deur die begeerte om gesinne te help om die tragedie te vermy wat ons, en soveel ander, in die gesig gestaar het.

Alejandra glimlag. Sy het bruin hare en dra 'n wit top.

Alejandra, Noorweë

My seun Bernardo is in Julie 2021 aan osteosarkoom oorlede, net toe hy 17 sou word. Toe hy die eerste keer gediagnoseer is, was ons oorweldig en het nie veel van die siekte geweet nie. Ons was gelukkig om vriende en familie in die wetenskaplike en mediese velde te hê wat ons gehelp het om te verstaan ​​waardeur Bernardo gaan en voor te berei vir ons vergaderings met dokters. Ons was so dankbaar vir hul onskatbare bystand, want ons sou verlore gewees het daarsonder. Osteosarcoma Now is 'n uitstekende hulpbron wat akkurate en betroubare inligting aan enigiemand verskaf, enige plek in die wêreld. Ek is geëerd om deel te wees van die pasiëntadviesraad, aangesien ek die belangrikheid van inligting vir gesinne, dokters en navorsers verstaan.

Charlene glimlag. Sy het hoepeloorbelle en dra 'n swart trui.

Charlene, Verenigde Koninkryk

Ek is op die ouderdom van 27 met 'n osteosarkoom gediagnoseer, waar ek ledemaatbesparende chirurgie ontvang het wat 'n volledige knievervanging ondergaan het. Dit is gevolg deur 'n swaar mengsel van medikasie, en uiters intensiewe rehabilitasie. Op my pad na fisieke herstel is ek onregverdig gekonfronteer met baie ongelykhede en teenstrydighede rondom my sorg, 'n gebrek aan geestesgesondheidsondersteuning en bykomende mislukkings. Nou as 'n toekenning genomineerde pasiënt advokaat, gebruik ek my geleefde ervaring en passie deur my eie gesondheidsongelykhede om in te lig, te ondersteun en te beywer vir veranderinge in kankersorg. Ek voel absoluut geëerd om op die pasiëntadviesraad te wees om voort te gaan met die werk om meer bewusmaking en navorsingsvordering vir beter behandelings en uitkomste vir osteosarkoompasiënte te verhoog.

"Dit is daardie verband tussen die pasiënt en die span en myself en ook die wisselwerking tussen die omsien na 'n tiener en hul ouers en die res van die gesin wat ek baie lonend gevind het"

Dr Sandra StraussUCL

Sluit aan by ons kwartaallikse nuusbrief om op hoogte te bly van die jongste navorsing, gebeure en hulpbronne.